Przychodnia.pl
Darii, Krystiana   Sobota 25. Października 2014r
Obecne standardy leczenia SM w Polsce
Jak leczyć SM w dobie UE? Rozmawiamy z prof. Jerzym Kotowiczem z Centralnego Szpitala Klinicznego Wojskowej Akademii Medycznej w Warszawie.

Stwardnienie rozsiane to choroba przewlekła i nieuleczalna. Co można zrobić żeby dać młodym ludziom chorym na SM szanse na normalne życie? Jakie są przyjęte w Polsce i na świecie strategie terapii tego schorzenia?
Prof. J. Kotowicz:
Od ponad 10 lat mamy do dyspozycji leki, przy pomocy których możemy wpływać na tak zwany naturalny przebieg choroby. Nie oznacza to, że potrafimy już pacjenta z stwardnienia rozsianego wyleczyć, ale możemy znacząco zmniejszyć liczbę zaostrzeń (rzutów) choroby i ich nasilenie; zahamować postęp choroby. Dla młodych pacjentów jest to szczególnie ważne. Najczęściej są to osoby, które mające przed sobą karierę zawodową, prokreację i życie rodzinne. Wczesne podjęcie leczenia pozwala chorym na kontynuację pracy zawodowej, na prowadzenie normalnego trybu życia. Mamy do dyspozycji 4 leki immunomodulacyjne, tzn. takie, które mają właściwości regulowania zaburzonego układu immunologicznego chorych. Jednym z nich jest interferon-beta 1b (Betaferon) – naturalne białko zmodyfikowane genetycznie. Inne leki immunomodulacyjne stosowane w terapii SM to interferony beta 1a (są 2 na rynku: Avonex i Rebif) oraz octan glatirameru (Copaxone). Są to leki pierwszego rzutu dla pacjentów z SM. Wśród nich Betaferon jest najdłużej stosowanym preparatem – można powiedzieć, że jest on złotym standardem leczenia tej choroby.
Jak więc takie leczenie wygląda w praktyce?
Prof. J. Kotowicz:
W wielu krajach interferon beta lub glatiramer jest podawany już jest wtedy, gdy nie ma jeszcze definitywnej pewności rozpoznania choroby. Wskazaniem do podania leku może być pierwszy objaw choroby, który może wskazywać na SM oraz obecność zmian o typie demielinizacyjnym w obrazie MR mózgu. Takie postępowanie wynika z faktu, że wczesne podanie leku zmniejsza narażenie na kalectwo, które jest następstwem rozwoju choroby. Dlatego też tam gdzie nie ma bariery finansowej lek immunomodulacyjny jest podawany po pierwszym rzucie choroby, kiedy jeszcze nie można rozpoznać pewnego klinicznie stwardnienia rozsianego. Przy czym należy zauważyć, że w USA interferon beta i glatiramer jest w 80% refundowany przez państwo. W Polsce dopiero w tym roku wprowadzono procedurę leczenia immunologicznego refundowaną przez NFZ, wdrażana jest jednak w wybranych regionach Polski i dotyczy niewielkiej liczby chorych.
W przyjętych procedurach ustalone są kwalifikacje do leczenia immunomodulacyjnego. W przypadkach diagnostycznie wątpliwych, przy zaawansowanej, długotrwałej chorobie i przy obecności zmian nieodwracalnych w ośrodkowym układzie nerwowym interferonu-beta nie stosuje się. Ważne jest to, aby lek podać na początku choroby, kiedy dominują zmiany zapalno-demielinizacyjne w układzie nerwowym i proces chorobowy może być jeszcze odwracalny. W późniejszym etapie choroby następuje zanik komórek nerwowych oraz ich wypustek (aksonów) i leczenie jest nieskuteczne. Dlatego też na świecie wdraża się strategie podawania drogiego leku od razu na początku leczenia – jako leku pierwszego rzutu – bardzo często jest to właśnie interferon-beta 1a lub 1b oraz glatiramer.
Kolejnym krokiem – gdy nie ma odpowiedzi terapeutycznej, czyli pacjent nie reaguje na podany lek, wówczas podnosi się dawkę. Najnowsze badania wykazują, że 2-3 krotne zwiększenie dawki leku może dać znacznie lepsze wyniki. W 2003 roku rozpoczęło się międzynarodowe badanie BEYOND – prowadzone w wielu ośrodkach na grupie kilkuset chorych – pełne wyniki otrzymamy w 2007 roku. Oceni ono skuteczność stosowanie różnych dawek Betaferonu – od najmniejszej do największej oraz porówna działanie tego leku z placebo oraz z glatiramerem.
W przypadku gdy na początku choroby zastosowano niską dawkę interferonu beta, podawaną jeden raz w tygodniu i leczenie nie jest skuteczne, można przejść na inny preparat (np. Betaferon) podawany co drugi dzień i tym samym zwiększyć dawkę leku.
Gdy taka zmiana też nie pomoże oznacza to, że pacjent jest niewrażliwy na lek lub w organizmie wytworzyły się przeciwciała przeciwko interferonowi beta – wówczas należy podać Copaxone, lub lek z grupy cytostatyków. Gdyby wszystkie dotychczas zastosowane leki nie przyniosły pomocy, wówczas wdraża się postępowania „na ratunek” – może to być, plazmafereza (wymiana osocza), podanie immunoglobulin, a nawet przeszczep szpiku. Leczenie rzutu choroby wszędzie jest jednakowe: podaje się sterydy w dużej dawce, najczęściej dożylnie.
A jakie są standardy leczenia SM w Polsce?
Prof. J. Kotowicz:
Lekiem pierwszego rzutu jest najczęściej interferon beta – lekarz decyduje czy podaje interferon beta 1b, czy interferon beta 1a. Przy łagodnej postaci i na początku choroby często jest zalecany preparat Avonex – z tego powodu, że podaje się go tylko 1 raz w tygodniu domięśniowo. Ale należy pamiętać, że wynik leczenia zależy również od dawki i częstości podawania leku. Przemawiają za tym doświadczenia kliniczne i praktyczne obserwacje chorych. Z badań klinicznych wynika, że wpływ interferonu na zahamowanie cytokin i różne biomarkery choroby (czynniki, które biorą udział w patogenezie choroby) trwa tylko 2-3 dni, dlatego większe szanse daje częstsze podawanie leku. Powoduje trwalsze zahamowanie układu immunologicznego i lepszy efekt leczenia.
Przeprowadzone badania kliniczne pokazały także, że większe dawki powodują wyraźniejszy efekt, są bardziej skuteczne. Interferon-beta podany w większej dawce znacznie bardziej hamuje rozwój zmian, które towarzyszą chorobie – jest to wyraźnie uwidocznione w obrazie rezonansu magnetycznego, stosowanego do oceny przebiegu leczenia stwardnienia rozsianego. Ponadto jedno z badań prowadzonych we Włoszech pokazało, że w momencie gdy lekarze wobec stabilizacji choroby zmniejszyli dawkę podawanego interferonu oraz częstość jego podawania - wówczas nastąpił nawrót choroby i kolejne jej rzuty. Dlatego właściwe wydaje się długotrwałe (co najmniej 2 lata) i częste podawanie leku.
Wprowadzenie Betaferonu było więc swojego rodzaju przełomem w leczeniu? Czy jest szansa na jego jeszcze lepsze zastosowanie, „ulepszenie terapii”?
Prof. J. Kotowicz:
Tak, jeśli się okaże, że duża dawka (np. 500 mg) nie powoduje objawów ubocznych i jest bezpieczna. W tej chwili prowadzone są badania nad zastosowaniem wysokiej dawki tego leku. Na efekty długofalowe musimy jeszcze poczekać min. 2 lata, ale wstępne wyniki pozwalają przypuszczać, że ta forma terapii może okazać się bardzo skuteczna.
Kolejnym nowym rozwiązaniem są terapie łączone. Najczęściej jest łączony interferon beta ze sterydami. Najnowsze próby dotyczą także łączenia interferonu beta z terapią przeciwciałami mon, immunoglobulinami oraz z glatiramerem.
Ponieważ geneza choroby jest bardzo złożona – inne warianty leczenia powinny być stosowane na różnych etapach choroby. Trudno więc wyobrazić sobie tylko jeden lek skuteczny we wszystkich fazach choroby i działający na wszystkie elementy istotne w patogenezie choroby. Wskazana wydaje się terapia łączona ukierunkowana na trzy różne cele np.: Copaxone + interferon beta + przeciwciało monoklonalne. Natlizumab - przeciwciało monoklonalne (preparat Tysabri, poprzednia nazwa Antegren) został ostatnio zatwierdzony do leczenia rzutowej postaci SM w USA.
Na razie jednak takie terapie kombinowane są w fazie prób klinicznych – np. interferon beta + immunoglobuliny, interferon beta + Copaxone, interferon + sterydy, Avonex + copaxone, Avonex + natalizumab.
Niemniej jednak ciągle przeraża nas cena takiej terapii – byłby to koszt ok. 12-15 tys. zł/ miesiąc.
W każdej z tych pozycji jednak interferony pozostają na pierwszym planie…
Prof. J. Kotowicz:
Tak, gdyż jak do tej pory były najskuteczniejszą metodą zahamowania rozwoju choroby.
A od czego zależy skuteczność leczenia interferonami?
Prof. J. Kotowicz:
Przede wszystkim od dawki leku, od częstości podawania oraz od genetycznie uwarunkowanego układu immunologicznego pacjenta, jego zdolności wytwarzania przeciwciał, które mogą niweczyć efekt leczenia.
Jak przewiduje Pan przyszłość leczenia interferonami?
Prof. J. Kotowicz:
Myślę, że przełom nastąpi za ok. 10-15 lat, – jeśli chodzi o medyczny aspekt terapii. Refundacja leczenia zależy natomiast od sytuacji gospodarczej kraju. W Polsce terapia SM jest niedoceniana. Większość pieniędzy budżet państwa przeznacza na leczenie chorób serca, znacznie mniej mózgu, a społeczeństwo się starzeje i pacjentów z chorobami neurologicznymi stale przybywa. Konieczne są rozwiązania kompleksowe.
Proszę sobie wyobrazić: chory przychodzi do lekarza, jest młody, u progu życia. Postawiona diagnoza, najczęściej w wyniku obserwacji szpitalnej, - SM. Ale choruje od niedawna, więc stwierdzamy u niego mały stopień inwalidztwa. Jeśli od razu zastosowalibyśmy leczenie immunomodulacyjne, wówczas jego szansa na normalne życie wzrasta. Ale szpital musi mieć odpowiednią umowę z NFZ oraz musi być przez Fundusz autoryzowany. Tylko nieliczne ośrodki zostały uznane do prowadzenia takiego leczenia. W Warszawie jest ich 3 lub 4. Bardzo trudno powiedzieć choremu, że nie dostanie leku, bo Państwo mu takiej terapii nie zrefunduje. Jeśli szpital ma zakontraktowaną procedurę terapii interferonem - wówczas chory dostaje lek z apteki szpitalnej na zlecenie prowadzącego leczenie lekarza. Leczenie musi trwać przynajmniej 2 lata.
Taka sytuacja ma ogromny wpływ na psychikę chorego.
Prof. J. Kotowicz:
Oczywiście. Ponadto sama choroba zmienia osobowość pacjenta. Niektórzy wpadają w depresję. U większości z czasem występują zaburzenia poznawcze. Choroba wpływa na jakość życia społecznego, n zdolność uczenia się. Jest nadzieja, że Betaferon będzie mógł poprawiać funkcje poznawcze u chorych na SM. Od niedawna prowadzone jest takie badanie.
Dodatkowo dochodzi aspekt dostępności leczenia.
Jeśli pacjent musi długo czekać na leczenie to grozi mu inwalidztwo?
Prof. J. Kotowicz:
To zależy od postaci choroby i stopnia jej zaawansowania. Ale zawsze SM powoduje uszkodzenie istoty białej (włókien nerwowych - aksonów) oraz szarej (komórek - neuronów) mózgu. U 10% pacjentów choroba ma łagodny przebieg. U kolejnych 10% od początku SM przybiera postać pierwotnie postępującą i ci chorzy w ciągu bardzo krótkiego czasu – od 5 do 7 lat zmuszeni są do poruszania się na wózku. Przebieg choroby jest różny i bardzo indywidualny. Są chorzy, którzy pracują i żyją w miarę normalnie i są tacy, którzy po pierwszym rzucie choroby idą na rentę inwalidzką. Pamiętajmy, że SM nie skraca życia, tylko pogarsza jego jakość. Chory umiera z powodu różnych powikłań a nie z powodu samego SM.
Czy to oznacza, że chorzy od razu dostają rentę inwalidzką?
Prof. J. Kotowicz:
SM było na liście chorób, które automatycznie kwalifikowały pacjenta do przyznania renty inwalidzkiej. Uważam to za błąd. Renta powinna być przyznawana wówczas, gdy chory jest istotnie niezdolny do pracy, a nie gdy tylko stwierdzono u niego daną chorobę. Obecnie lekarze już nie orzekają o niezdolności do pracy kierując się rozpoznaniem, lecz na podstawie aktualnego stanu chorego.
Powinniśmy dać młodym ludziom szansę leczenia, a nie od razu skazywać ich na rentę. Czy mają dalsze życie spędzić w domu, leżąc w łóżku lub jeżdżąc na wózku inwalidzkim? Jeśli damy im możliwość nowoczesnego leczenia, damy szanse na normalne życie.
.
Rozmawiała: Luiza Pasierowska
Ostatnio na Forum ...
Dan 2014-10-22 15:21:30
ZauwaĆŒyƂ ktoƛ? Większoƛć tych komentarzy, to reklamy... ...
Katarzyna 2014-10-22 10:58:01
Witam. Ja przez kilka lat walczyƂam z migreną która pojawiaƂa się u mnie nawet 2-3 razy w tygodniu. Leki tylko ƂagodziƂy ból i objawy. Pomoc z ...
edyta 2014-10-21 14:55:28
jestem rok po operacji kątnicy..... ...
SZUKAJ w Serwisie

BIULETYN

Wpisz swój e-mail
Pytanie do lekarza !!!
Cukrzyca ciężarnych
Zobacz odpowiedź lekarza Diabetologa
Najczęściej zadawane pytania Zadaj pytanie
Spis treści
-Dlaczego chorujemy?
-Leczenie interferonem
-Obecne standardy leczenia SM w Polsce
-Odkrycie przywraca wzrok
-Postać móżdżkowa SM
-Przyczyny stwardnienia rozsianego
-SM - nie tylko geny ale i pogoda
-Stwardnienie Rozsiane i interferony
-Ważne akty prawne
-Winne są wirusy?


Twój komentarz
Dodaj nowy komentarz

658 ANIA 89.171.250.152
2013-10-29 21:47:10

WITAM MOJA MAMA MA 55 LAT I TEZ JEJ STWIERDZONO SM I MIASTENIE DOSTAƁA TERAZ RECEPTE NA FAMPYRE TE TABL, MA PROBLEMY Z CHODZENIEM CZY JEST POPRAWA PO TYM LEKU
657 Monika 193.200.118.177
2013-07-15 18:19:38

Witam choruje od 3 lat,mi nie pomógł interferon ani copaxon,teraz mam mieć podany Tysabrin czy może jest ktoś kto to brał bardzo boje się skutków ubocznych tego leku
656 zuza 78.88.71.185
2013-07-12 08:08:52

Mam receptę na lek Fampyra. Jeżeli ktoś z Was to bierze to napiszcie proszę w jakim stopniu pomaga, czy faktycznie jt.. znaczna poprawa chodzenia?
655 AM 31.63.122.104
2013-06-11 10:33:13

Jednak kontakt z lekarzem w przypadku tej choroby jest bardzo ważny.Ja osobiście stosuję od roku lek betaferon i jestem bardzo z tego faktu zadowolony , mianowicie czuję się o wiele lepiej niż przed terapią. Wcześniej brałem steryd co łagodnie pomagało jedynie na krótki okres. Zastosowanie betaferonu spowodowało że nie chodzę całymi dniami jak otępiały , zniknęło uporczywe mrowienie rąk , które miałem od dziesięciu lat a które obecnie pojawia się czasami. Ja swemu lekarzowi jestem ogromnie wdzięczny za umożliwienie leczenia przy pomocy leku betaferon i mam świadomość że gdyby nie ta terapia lekowa to byłoby ze mną zdecydowanie gorzej. Nikt nie obiecywał mi wyleczenia z tej choroby jednak świadomość nadzoru lekarza nad przebiegiem choroby daje ogromny komfort i lepsze samopoczucie w walce z chorobą. Jestem pod nadzorem zespołu Szpitala w Grudziądzu i uważam tych ludzi za profesjonalistów w dziedzinie neurologia -,schorzenie SM. Sama wizyta wpływa dodatnio na samopoczucie . Pozdrowienia dla wszystkich A.M. P>S Przecież nikt nikogo nie zmusza do leczenia , każdy ma wolny wybór i sam musi ocenić własne siły , moim osobistym zdaniem jest dobrze że istnieje lek , którym można blokować rozwój choroby
654 Łukasz 87.101.35.17
2013-06-10 19:55:41

Czy ktoś miał do czynienia z lekiem MT303? To lek w jakimś nowym programie po 2 rzucie chroby u mnie
653 Jarek 77.114.145.189
2013-06-05 22:13:22

Jasne , że jest szansa na MIŁOŚĆ , oferta ma 47 lat i niebywałe poczucie humoru :-)) Ma też 193 cm wzrostu , ale trochę się chwieje jak chodzi :-)))
652 TERESA 89.206.6.2
2013-05-30 21:00:35

Ja choruję od 22 lat poruszam się za pomocą kul łokciowych. Jestem samodzielna jakoś sobie radzę ,czytając wszystkie komentarze to wszyscy mają rację ale swoją , każdy z nas chorych ma inne doświadczenia .Ale my jak tonący chwytamy się brzytwy , ja po tylu latach dopiero trafiłam na lekarza który chce mnie leczyć , bo do tych czas to była wegetacja.Rzut to do szpitala i po kłopocie , wracałam i znowu rutyna .I jak mamy dalej żyć? w mieście chorzy mają większe szanse a na wsi to nie ma o czym gadać , traktują cię jak byś chorowała na własne życzenie . Jesteś ty i twoja chroba....
651 chory 77.65.137.43
2013-05-18 19:08:10

Droga Pani, Niech Pani nie ulega słowom lekarzy, mówiącym, że jest lek, że leczą SM, to stek bzdur !!!! Znam za dużo ludzi, którzy po tych"lekach" szybko siedli na wózkach. Niech się Pani cieszy, że męża ten program nie obejmie. SM to głowa ! To podejście do choroby, to witaminy z najwyśzej półki (nie kupowane w polskich byle aptekach) i ćwiczenia !! Absolutnie nie pseudoleki, doprowadzają do ruiny całe ciało !!! Wie Pani o co chodzi w SM? Chorym odkłada się w mózgu mangan, wchodzi w tkanki i wypiera magnez. Czemu się odkłada, tego rzekomo nie wiedzą. Niech Pani nie ulega rządowi naszemu i konc. farmac. ! Komu te leki pomogły ? Niech mi Pani pokaże choć jedną osobę, którą te świńństwa wyleczyły z SM ! Nie ma takiej na całym świecie !
650 mika 91.149.226.232
2013-05-04 10:16:40

centrum terapii sm katowice ul.w.pola9 tel.32/7494187 to jest nowy adres
649 Łukasz 87.101.35.17
2013-05-03 20:57:06

Ja mam ten sam problem :(, nie umiem sobie znaleźć drugiej połówki. :( pozdrawiam
648 martha 164.126.231.44
2013-01-28 23:26:58

Mój teściu też jest chory na sm i też ma 3 dorosłych dzieci jest w tym samym wieku co pani mąż. Zachorował 16 lat temu trochę dziwnie , bo od wylewu się zaczęło , a spowodował on niedowład prawostronny nogi i ręki.Jak poznałam męża to minął rok po rozpoznaniu tej choroby i teść podpierał się laską, po 2 latach musiał chodzić o kulach a po kolejnych 2 poruszał sie wózkiem inwalidzkim.Z tego co zaobserwowałam jest coraz gorzej, choroba postępuje .
647 AGa 46.113.191.234
2013-01-27 21:27:20

mój mąż choruje na SM od 1981r. - wtedy stwierdzono chorobę oficjalnie - już kilka lat wcześniej miał objawy, które jak się póżniej okazało mogły wskazywać na SM, ale wiedza otej chorobie wówczas była w powijakach, nawet wśród lekarzy. Teraz ma 65 lat skończone, wychowaliśmy troje dzieci, są już dawno dorosłe. Tylko najbliższa rodzina wie, że jest to choroba, która wpływa determinująco na wszystkich w rodzinie. Nie chcę tego opisywać, chociaż muszę powiedzieć, że nie mogę uważać się jako żona za osobę nieszczęśliwa, na pewno nie. Ciężko było przez około 35 lat i jest nadal. Chcę powiedzieć natomiast, że przez te wszystkie lata czekaliśmy (wcale nie biernie) na to, że w końcu będzie lek. I jest, i co z tego, mąż ma za dużo lat aby go leczyć. To jest podłe, wstrętne - brakuje mi słów. Mój mąż powinien mieć prawo do leczenia, tak jak każdy inny człowiek. Czym to jest, jeśli nie eutanazją? Kto ma prawo decydować o tym? Jest wielki krzyk o "życie nienarodzone", sprzeciw wobec badań prenatalnych, a co z tymi, którzy żyją i potrzebują pomocy? Przez te wszystkie lata nikt tak naprawdę nie zainteresował się naszą sytuacją. Ja wychowywałam troje dzieci, pracowałam i opiekowałam się niepełnosprawnym mężem. Czy nie można pomyśleć, że lecząc mojego męża (poprawiając jego sprawność) tak naprawdę pomaga się też najbliższym, których życie determinowała choroba przez tyle lat? Ja już też nie jestem młoda, i coraz mniej mam siły. Czy nie należy mi pomóc? Jeśli jest lek, powinno się leczyć wszystkich i nie bawić się w Pana Boga. Tyle pieniędzy jest wydawanych lekką ręką (patrz nagrody w sejmie, za wybudowanie stadionu itp.) . SKANDAL. Jak sobie radziliśmy przez te wszystkie lata?- często stosowaliśmy metody, o których nawet nie mówiliśmy lekarzom, bo po pierwszych takich próbach, kiedy byliśmy traktowani w sposób dalece lekceważący, zrezygnowaliśmy z tego. Pomimo wielu doniosłych słów, które padają z piedestałów, mam głebokie przekonanie, że dzisiaj wartość ma tylko to, co można zamienić najlepiej na gotówkę. Pozdrawiam
646 ewelina 194.181.62.10
2012-12-27 01:46:40

zawsaze jest szansa. choruje od ponad 10 lat, a od prawie 5 mam męża i prawie czteroletnią córeczkę. mąż myślę ze wiedziałco robi, wiedzial o mojej chorobie od samego pczątku. Stan moj wtedy byl znacznie lepszy niz teraz, ale staralam sie uprzedzic go o tym co moze byc dalej. na stan dzisiajszy to on robi mi zastzryki z betaferonu, czasami jak w kazdym malzenstwie nie zawsze wszystko jest ok, ale jest mi bliski i wazny dla mnie.
645 pola 77.91.33.12
2012-11-05 19:30:11

Ile kosztuje octan glatimeru i ile wynosi refundacja?W jaki sposób można nabyć ten lek?
644 dorota 85.178.143.145
2012-10-22 14:44:46

bralam Fampire przez prawie dwa tygodnie- Pomaga. Niestety musialam przestac bo oprocz sm boli mnie tez nerw trojdzielny twarzy. Straszne, bolesne strzaly I po Fampirze te bole sie niestety nasilaly i musialam przestac. Ale pomaga na chodzenie, tak. Pozdrawiam
643 Elusia 88.220.77.210
2012-09-19 09:25:26

Co to znaczy w za dobrym stanie?! Ja tego nie rozumiem. ja nie miałam nigdy takiego typowego rzutu, bardzo drobne objawy, SM w sumie widoczne tylko w rezonansie ( piszę więcej w poście powyżej) a zakwalifikowałam się od ręki do interferonu bez czekania. Trzeba trafić na dobrego lekarza...
642 Elusia 88.220.77.210
2012-09-19 09:20:02

Diagnozuję się od jakiś 3 lat. Po pierwszym rezonansie stwierdzono zmiany ale nie umiejscowione typowo dla SM, byłam bardzo dociekliwa, chyba sama bardziej podejrzewałam SM niż lekarze. Dwie punkcje lędźwiowe, wyniki w sumie ok, wykluczyłam borelioze, prążków w płynie brak. Po chyba 3 rezonansie podejrzenie SM, sama trochę tego chciałam, bo badałam się ciągle i ciągle. Dodam, że prowadzę aktywne życie. Pracuję na cały etat, cały dzień na nogach, wyjeżdżam, uczę się, mam mało wolnego. Moja "chorobliwa" dociekliwość, doprowadziła nawet do tego, że zakwalifikowałam się do betaferonu, z programu zagranicznego. Wzięłam 3 zastrzyki i nie wiem czy to dalej brać, bo mam wrażenie, że wstrzykuję sobie truciznę, a nie lek, który ma pomóc. Gorączka i drgawki oraz bóle mięśni jakie mnie po tym męczą są potworne. Teraz pytanie co dalej? Przeczekać? Czy odstawić i żyć normalnie. Chorobę może i Betaferon trochę powstrzyma, ale przecież gwarancji nie ma. Może jeszcze dać organizmowi trochę czasu bez leku... No i ta depresja odkąd go biorę, że już nic nie ma sensu...
641 no tak... 89.72.209.190
2012-09-10 23:17:22

A ja choruje od 1,5 roku... mialam dwa rzuty i sie dowiedzialam, ze leczenie mi nie przysluguje, bo jestem w "za dobrym" stanie... chrzanie ten kraj i niedlugo wyjezdzam.. nie dam sie zniszczyc!!!
640 I 37.30.57.200
2012-09-07 22:29:00

A ja choruję 12 lat.Zanim lekarze przez przypadek doszli że to SM to zoperowali mi kręgosłup. DOBRE ,CO NIE...Ufaj lekarzom.
639 Gosia 83.17.223.210
2012-09-07 17:08:41

Choruję od 13 lat,otrzymyałam interferon gdy byłam przed trzydziestką.Obecnie jestem na trzecim programie (badania kliniczne) ,cały czas wierzę ,że to mnie będzie utrzymywało w takiej sprawności jak dotychczas.Mam 39 lat pracuję ,ale czasami nie mam siły na wiele rzeczy......
638 Rafał 83.24.15.134
2012-08-19 20:59:00

myślę że tak zawsze jest szansa na miłość
637 Rafał 83.24.15.134
2012-08-19 20:55:52

Mam 26lat choruje od 3lat i po 3miesiącacha dostałem lek betaferon po roku zmienili mi na extavie i teraz znowu mam betaferon tylko że pierwszy rzut to miałem przez 3tygodnie i po miesiącu znowu miałem rzut i później po jakiś dwudziestu paru dniach miałem kolejny rzut . a odkąt mam leki to raz miałem rzut po 11miesiącach
636 krystyna 94.42.113.207
2012-08-06 19:59:50

Ja również kilka lat temu byłam za "stara" a teraz za długo choruję
635 krystyna 94.42.113.207
2012-08-06 19:56:59

trochę upłynęło czasu od zadania pytania, ale gdybyś jeszcze nie posiadała stosownej informacji to podaję, że pracuje w przychodni SM w Katowicach-Ligocie ul.Gallusa 5
634 GIENIO 83.1.81.242
2012-07-29 20:34:26

Sadze ze tak Byla slubna odeszla do innego,Musze zaczynac od nowa,Choroba posunela sie Najwarzniejsze nie zalamywac sie, Potrzeba czasu,POZDRAWIAM
633 młoda - samotna 91.230.221.130
2012-07-28 22:31:29

Czy osoba chora na SM ma szansę na miłość, na poznanie kogoś wyjątkowego? Czy można mieć pewność że takie uczucie będzie szczere i trwałe? Czy można zaufać???
632 Agaa 91.230.221.130
2012-07-28 22:20:54

Witam, Ile masz lat? Słyszałam że w Rzeszowie najszybciej można dostać to leczenie w szpitalu MSWiA, o ile nie pomieszałam coś w nazwie. Należysz może do tego stowarzyszenie chorych na SM z Rzeszowa? Pozdrawiam ;)
631 też chora 91.230.221.130
2012-07-28 22:14:00

Witam, Skoro córka jest sprawna to po co informować potencjalnego pracodawcę o chorobie? Ja też mam SM, leczę się już kilka lat interferonem i na szczęście jest ok. Pracuję, normalnie funkcjonuję i tylko kilka zaufanych osób zna prawdę na mój temat. Po co ktoś ma mnie traktować jak kalekę, którą na szczęście nie jestem. Jakbym powiedziała o tej chorobie mojej szefowej to na pewno byłoby całkiem inne traktowanie i inne wynagrodzenie, jeśli nie zwolnienie po pewnym czasie od poznania prawdy. Więc może skorzystajcie Panie z mojej rady, nie warto odsłaniać wszystkich kart jeśli nie ma takiej potrzeby, pozdrawiam serdecznie.
630 też chora 91.230.221.130
2012-07-28 22:02:27

Witam, Nie wiem skąd Pani jest, ale godny polecenia jest prof. Stelmasiak z Lublina, bardzo miły i znający się na tym temacie specjalista, ale dość drogo się ceni za wizytę. Jednak najpierwsze co, to rezonans magnetyczny głowy, niech syn wybierze się do neurologa, jak opisze co się dzieje to powinien dostać skierowania. Ja też miałam takie objawy na początku, to jest właśnie rzut choroby, potem po jakimś czasie padło na oko, miałam zamazany obraz, ale po kuracji sterydami wzrok wrócił. Obecnie już 5 rok leczę się interferonem (Avonex) i jest dobrze, jestem sprawna, normalnie pracuję i mam nadzieję że tak już pozostanie. Syn jest młody więc ma dużą szansę na dostanie się na to leczenie, ja mam obecnie 28lat i straszne jest to że na samym starcie w dorosłe życie dostaje się takiego kopa od losu, ale cóż...damy radę ;) życzę powodzenie i wytrwałości w walce z tym chol..... Ahaaaaa, jakby neurolog chciał zbyć syna i odmówić przyjęcia to proszę zażądać omowy na piśmie, ja miałam taki właśnie problem, ale jak to powiedziałam od razu zostałam przyjęta, traktowana jak należy i po niedługim czasie zakwalifikowałam się na refundację leczenia,
629 Aga 91.230.221.130
2012-07-28 21:44:37

Hej, dopiero dziś zauważyłam Twoją odpowiedź...a jak tu się rozmawia na priv?
628 Anna 46.21.212.171
2012-07-26 21:39:10

Ja też jestem chora na SM i mam rentę,mimo że nie jestem na wózku,a spotkałam dziewczynę też świeżo po studiach,która dostała rentę.Jesteśmy w programie i na pierwszy rzut oka jesteśmy sprawne.Myślę że trzeba złożyć papiery,później komisja i czekać na decyzję.Pozdrawiam i życzę powodzenia!
627 Gabriela 79.184.6.222
2012-07-25 16:21:04

Moja córka ma 26 lat,rozpoznanie postawiono 3 lata temu, ale pierwszy rzut był jak miała 6 lat.Jest objęta programem i na pierwszy rzut oka sprawna.Cieszę się z tego.Niestety,mimo ukończonych studiów nie może znaleźć pracy, bo jest chora, a renty też nie może dostać, bo nie porusza się na wózku, czyli żeby z czegoś żyć, to co ma zrobić?!A co się z nią stanie, gdy mnie zabraknie?Ona też chciałaby być aktywną zawodowo, niestety,miejsca biurowe są obstawione,a do fizycznej pracy się nie nadaje.Będąc na stażu w Starostwie,rozwiązano z nią umowę pod pretekstem,że potrzebują mężczyznę.Proszę powiedzieć,gdzie są pracodawcy,którzy potrzebują młodych ludzi chorych na SM????Zaraz się tam udamy!!!!
626 marzena 95.160.201.116
2012-07-15 19:50:48

Mój syn ma 26 lat ma mrowienie rąk, kłocia w róznych miejscach ciała ,Do kogo się zwrócić aby stwierdzić czy to jest SM
625 Teresa 77.162.97.46
2012-07-14 14:37:37

witam Joasiu,czutam ze chorujesz dwa lata...a od kied biezesz betaferon? od 2 lat ..czy teraz zaczelas? moj e-mail koza200@gmail.com chodzi o moja corke ,5 tyg.temu zdiagnozowano ja chora na sm....ale pierwszy rzut byl 1,5 roku temu lekarz sie nie poznal,jeszcze nie dostala lekow pozdrawiam mama Teresa
624 tenia 91.193.160.235
2012-07-05 00:52:42

Ja choruje od 11,lat i jestem za stara na leczenie tak dano mi do zrozumienia
623 Aśka 178.181.65.114
2012-06-25 17:33:12

Witam, jestem z Reszowa i od pół roku jestem zdiagnozowana obecnie czekam "kolejce"w nfz na leczenie. pozdrawiam
622 Joanna 37.209.133.84
2012-06-24 20:32:26

Witam,choruję2 lata,ale otrzymałam możliwość brania leku Betaferon i na razie odpukać jest ze mną dobrze,nie mam nawrotów.
621 Magda 217.98.13.125
2012-06-21 12:10:29

dr Maciejewski pracuje, z tego co wiem, w klinice na Ligocie w Katowicach.
620 Agaa 91.230.221.130
2012-06-17 00:05:37

Witam, Są jakieś osoby z Krosna (woj.podkarpackie) lub okolic? Chętnie nawiążę kontakt. Jestem chora na SM od 2008r., na szczęśćie jest wszystko dobrze, biorę interferon ;) i jestem sprawna, oby tak pozostało jak najdłuzej... pozdrawiam
619 Przemek85 83.7.200.197
2012-06-16 00:33:31

Szukaj sam informacji. Ja pół roku szukałem w inernecie, sprawdzałem wszystkie możliwośco. Prawda jest taka, że może być bardzo wiele zupełnie odmiennych przyczyn zachorowania, i w zależności od tego, jaka była Twoja przyczyna, należy indywidualnie ukierunkować leczenie. Co mogę Ci doradzić: 1.Sprawdź drożność żył szyjnych - dopler 2.Zmień dietę ta ważywno owocową, zero tłuszczu i mięsa. 3. Pij olej lniany tzw Budwigowy - suplementacja NKKT 4. Nie jedz przetworzonych pokarmów, tylko naturalne i surowe 5. Zbadaj poziom witaminy D w krwii oraz poziom witaminy B12 + jeżeli masz za niski suplementacja. 6. Nie stresuj się 7. Zmień stosunek do życia, wypoczywaj, olewaj problemy. 8. Zrób panel badań na infekcje odkleszczowe w CBDNA w Poznaniu - kosztuje, ale możliwe że jesteś zakażony chlamydią lub boreliozą - wtedy warto leczyć antybiotykami 9. Jedz dużo witamin C,B12,D,E + selen. 10. Jeżeli nic nie pomaga - w ostateczności kuracja interferonem lub nowszymi lekami - Gilenya, Avonex, Rebif. Są drogie - trzeba szukać wsparcia finansowego, albo wyjechać z kraju i leczyć się za granicą tam, gdzie możesz być leczony w ramach funduszu ZA DARMO, do końca życia, np. Holandia, Dania, UK, Bułgaria. To co u nas kosztuje 10 tyś/mc, tam masz za darmo do śmierci... warto, to Twoje życie i trzeba walczyć. kij z samotnością, żyj jak najlepiej potrafisz i ciesz się każdą mitują ale przede wszystkim WALCZ, załóż sobie CEL. Walka o życie, szykaj wszytskich dostępnych metod i wierz że się uda, a napewno doczekasz momentu że będziesz całkowicie zdrowy. To nie tak, że nie ma na to lekarstwa, wsyztsko ma jakieś podstawy, trzeba samau walczyć o siebie, znaleść przycyznę i ja usunąć a organizm się zregeneruje. W moim przypadku sam znalazłem przyczynę: niski poziom witaminy D3, osłabienie beriery krew - mózg + zła dieta, dużo słodyczy i sztucznej żywności, zatrucie organizmu i krew transportowała patogeny do mózgu. Potem wakacje, słońce i ukłąd immunologiczny zaatakował patogeny w mózgu na skutek dużej ilości słońca i wytorzenia białek szoku cieplnego. Co moge zrobić: suplementuje wit D3 i inne witaminy , zdrowo sie odżywiam, myśle pozytywnie i wierze że uuda się kiedyś zablokować reakcję immunologiczą w stosunku do mieliny. Znam wiele osób z boreliozą, błednie zdiagnozowanych jaki SM, lub też ze zwężenie m żył szyjnych, gdzie operacja angioplastyki usówa wszytskie dolegliwości. Szukaj a znajdziesz, Walcz o siebie. Taki masz CEL życia.. Pozdrawiam i życze SIŁŁY i WYTRWANIA.
618 Ania 89.79.12.19
2012-06-14 05:35:18

Czy ktoś wie gdzie przyjmuje dr Maciej Maciejewski?
617 andrzej 199.64.72.252
2012-06-12 12:16:55

Mam pytanie moja zona jest chora na SM trzy lata teraz ma isc na leczenie immunulogiczne czy powinna sie zgodzic mugl bys nam doradzic co zrobic bo slyszalem ze jednym pomaga ale tesz szkodzi
616 magic 46.76.230.73
2012-06-01 11:36:09

właśnie leże kolejnym rzutem pod kroplówą nigdy sie nie poddam też Wam tak radzę, niegdy się nie poddawajcie
615 tomek 83.21.252.102
2012-05-27 16:39:44

leki renta wolka o refundacjei nasza niepelnosorawnosc z kim walczyc z nfz cz z sm
614 Ela S 79.186.5.140
2012-05-16 21:24:21

czy ktoś z Państwa miał styczność z lekiem fampyra? Interesuje mnie efekt poprawy stanu chorego pacjenta.
613 ewa 81.190.3.159
2012-05-07 22:20:02

Co to znaczy"za stary" ?? gdzie zetknęłaś się z taką opinią,moja mama ma 93 lata i jest leczona>Fakt iż trzeba sporo zachodu ale spróbuj zawalczyć, uda się,musi.Gdzie mieszkasz? włos się jeży gdy to czytam,odpisz
612 jadwiga 188.146.198.66
2012-05-07 19:24:56

mój mąż choruje od 1993r i co mam dalej zrobić bo niechcą go leczyć jest za stary.
611 lucyna zTomaszowa lubelskiego 83.28.19.92
2012-05-07 10:23:38

pisze moja córka mam niedow?ad lewej po?owy niemog? porusza? si? pomocy osoby która ci?gle pmMmimiusiby? je?dz?' do lekarza a? do Katowic
610 Cześć! 83.3.90.67
2012-04-12 14:49:27

hej, jestem z okolic Krosna, możemy porozmawiać na priv?
609 Aga 91.230.221.130
2012-04-11 22:29:48

Witam, choruję już od kilku lat na sm, leczę się interferonem, jest może ktoś z Krosna lub okolic?
608 Przemek 86.63.109.250
2012-04-01 00:13:34

dla czego chorujemy nie ma na to odpowiedzi to tak jak by się zapytać dlaczego oddychamy aspektów tego jest tyle ile jest ludzi na świecie nie ma na to sensownej odpowiedzi może jestem chory bo zasłużyłem sobie albo genetyka obdarzyła mnie tą chorobą można wymieniać przykładów jest wiele każdy coś wini o to że jest chory a jak jest nikt jeszcze tego nie zbadał ?
607 Kris 83.11.50.185
2012-03-31 13:42:49

8LAT TEMU ZACHOROWAŁEM NA PADACZKE LEKKO OPORNĄ POSIADAM ZMIANY DEMILIZACYJNE MÓZGU PODEJRZEWANO sm I JEST CO ROBIĆ CHCE ŻYĆ
606 piotr 86.63.109.250
2012-03-31 09:18:15

jak brudasa nauczyć się myć skoro od małego nie wie co to jest i tak żyję całe życie w smrodzie i brudzie to jest jak nauka chińskiego nie do opanowania ?
605 PAWEŁ 86.63.109.250
2012-03-30 19:08:06

ludzie zacznijcie si? my? to wiele nie kosztuje myd?o gor?ca woda bo strach wyj?? z domu w skupiska ludzi jest tam taki smród ?e mo?na zej?? po co mi si? leczy? na ''SM'' jak zejd? ze smrodu na ulicy myjcie si? ludzie to dla waszego dobra to pisz? ja nie rozumiem jak mo?na si? nie my? to nawet ?winia w chlewie chce by? czysta bez komentarza dzi?kuj? !!!!
604 HUBERT 86.63.109.250
2012-03-30 18:49:46

Polska to naród brudasów i śmierdzieli jak człowiek czysty musi gdzieś iść wejść to może się udusić z tego smrodu który nie różni się od smrodu szamba wstyd mi że żyję w takim kraju .
603 BORYS 86.63.125.115
2012-03-29 12:42:58

?EBY POLACY PRZESTALI KRA?? TO JEST KOMPLETNIE NIE MO?LIWE ''TO CO BY ROBILI''NO W?A?NIE ?
602 PRZEMYSŁAW 86.63.125.115
2012-03-29 12:32:21

JAK POLACY JAKO NARÓD PRZESTALI BY KRAŚĆ I ŚMIECIĆ TO OD RAZU BYŁO BY PRZYJEMNIEJ I ZBIEGIEM CZASU ZNALAZŁY BY SIĘ PIENIĄDZE W NFZ NA LECZENIE LUDZI . BYŁO BY PRZYJEMNIEJ ŻYĆ A NIE TAK JAK JEST TERAZ JEDEN DRUGIEMU WYDRAPAŁ BY OCZY W OGÓLE MY POLACY JAKO NARÓD NIE RÓŻNIMY SIĘ NIC OD PLEMION TUBYLCÓW Z DZIKIEJ AFRYKI RZYGAĆ MI SIĘ CHCE ŻE JESTEM POLAKIEM !!!!!!!!!
601 PRZEMYSŁAW 1 86.63.125.115
2012-03-29 12:15:08

leczenie powinno by? standardem bezwzgl?dnie i dla ka?dego chorego na ''SM''bez wyj?tków no chyba ?e cz?owiek ?le zareaguje na leki ale tak to ka?dy powinien by? leczony z NFZ i kropka.
600 Basia 86.63.125.115
2012-03-29 12:05:20

jestem chora już przeszło 5 lat i muszę powiedzieć że nie jest tak słodko jak by się zdawało jest źle coraz gorzej a trzeba żyć i człowiek nie może się z tym pogodzić że jest coraz gorzej...
599 BORYS 86.63.125.115
2012-03-29 11:56:36

jeżeli rząd przestanie kraść to znajdą się pieniądze na leki dla chorych przewlekle ludzi !!!
598 STEFAN 86.63.109.250
2012-03-29 11:08:24

TA choroba jest jak najbardziej INWALIDZKA i niech nikt nie gada głupot że jest inaczej powinna być traktowana jako choroba przewlekła i nie uleczalna a nie jest pytanie dla czego nie jest przecież doprowdza człowieka do śmierci prędzej czy puźniej ...
597 PAWEŁ 86.63.109.250
2012-03-29 10:16:37

JESTEM ZDANIA ŻE W POLSCE SIĘ NIC NIE ZMIENI A BĘDZIE JESZCZE GORZEJ KTO MA GDZIE TO NIECH SIĘ NIE ZASTANAWIA TYLKO JEDZIE GDZIE KOLWIEK TYLKO JAK NAJDALEJ Z POLSKI BO TUTAJ NIE MA PRZYSZŁŚCI JEST BEZNADZIEJNIE A BEZ LEKÓW NO NIE CHCĘ MÓWIĆ CO BĘDZIE WIADOMO CO WÓZEK CZYLI TRZEBA WYJECHAĆ CZY SIĘ CHCE CZY NIE ....
596 Radek 86.63.109.250
2012-03-29 10:06:11

Ja choruj? na''sm'' ju? 5 lat nie jestem zadowolony z efektów leczenia ale zawsze mo?e by? gorzej na razie jest dobrze i niech tak b?dzie jak najd?u?ej ...
595 WIKTOR 86.63.109.250
2012-03-29 09:49:08

do puki b?d? okrada? nasze pa?stwo do póty nie b?dzie pieni?dzy na leki dla chorych ludzi np.na ''SM''
594 JANUSZ 86.63.109.250
2012-03-28 23:11:04

ja jestem zdania że każdy powinien dostać leki od państwa...
593 JACEK 86.63.125.115
2012-03-28 22:52:40

chcę powiedzieć że masz racje ponieważ pracowałem w hospicjum i wiem jak to wygląda od podszewki przestają leczyć a potem do przytułka i tak to wygląda...
592 PIOTR 86.63.125.115
2012-03-28 21:45:25

je?eli w Polsce nic si? nie zmieni to za jakie? 5 lat b?dziemy mieli setki ludzi na wózkach i taka to b?dzie oszcz?dno?? rz?du na chorych ludziach ja mówi? tylko o chorych na ''SM'' a jeszcze inne choroby szkoda gada? ...
591 DANIEL 86.63.125.115
2012-03-28 21:20:40

jestem chory na ''SM'' od jaki? 4 lat jeszcze chodz? na szcz??cie ale oczy i pami?? mam s?abiutk? ale jestem dobrej my?li ?e b?dzie dobrze ...
590 BORYS 86.63.125.115
2012-03-28 21:11:41

ja nie widz? nadziei w tym stanie rzeczy dla siebie i dla wielu innych chorych na ''SM'' jak tak dalej pujdzie to wszyscy b?dziemy je?dzi? na wózkach !
589 BORYS 86.63.125.115
2012-03-28 10:23:32

chwilowe leczenie ''SM'' niczego nie za?atwia to powinno by? na sta?e proces leczenia do?ywotni no chyba ?e wysi?dzie w?troba w tedy trudno koniec leczenia i wiadomo co ...
588 PAWEŁ 86.63.109.250
2012-03-28 09:57:21

jestem na prawd? chory na ''SM'' i jestem przera?ony tym w jakim kierunku idziemy w Polsce z leczeniem cz?owiek jest traktowany jak towar dzisiaj ko?czy ci si? leczenie refundowane przez ''NFZ'' TO SPADAJ NA DRZEWO BUJAJ SI? NA WIERZBIE to jest chory system i zupe?nie bez sensu trzeba jak najszybciej to zmieni? bo jaki sens ma chwilowe leczenie jak pó?niej jest to marnowane równie dobrze nie leczyli w ten sposób w ogóle by?o by uczciwiej !!!
587 GRZEGORZ 86.63.109.250
2012-03-28 09:41:49

JESTEM ZDANIA ŻE CAŁE RZĄDY W POLSCE ZA TO JAK RZĄDZĄ NALEŻAŁO BY SPUŚCIĆ W TOALECIE BO NIE ZDAJĄ SOBIE SPRAWY ILE KRZYWDY ROBIĄ NAPRAWDĘ CHORYM LUDZIĄ NIECH SIĘ OPAMIĘTAJĄ PUKI JEST NA TO CZAS...
586 GRZEGORZ 86.63.109.250
2012-03-28 09:26:19

JAK TAK SOBIE MYŚLĘ TO BY NIE BYŁ GŁUPI POMYSŁ JAK BY TAK CAŁY SEJM ZMOGŁA TA CHOROBA W TEDY GNOJE ZOBACZYŁY BY JAK FAJNIE SIĘ Z NIĄ ŻYJĘ I OD RAZU ZROBILI BY USTAWĘ DO BEZWZGLĘDNEGO LECZENIA !
585 czesław 86.63.109.250
2012-03-28 09:18:10

masz rację Halina jak by cały parlament zmogła ta choroba to by już znaleźli środki na jej leczenie z budżetu .
584 halina 84.10.146.40
2012-03-27 13:13:29

zeby cos sie zmienilo w kwestii dostepu do istniejacych juz lekow dla wszystkich chorych na sm, potrzeba by najpierw zachorowal caly parlament polski plus jeszcze ich rodziny dla uswiadomienia jak bezwzgledna jest ta choroba i jak wazne jest szybkie wlaczenie leczenia
583 czesław 86.63.109.250
2012-03-27 11:29:51

ja my?l? ?e dost?p do leczenia powinien mie? ka?dy chory na ''sm'' bez wzgl?du na status spo?eczny i wykszta?cenie takie jest moje zdanie...
582 GERARD 86.63.109.250
2012-03-27 00:38:05

ZAPOMNIAŁEM POWIEDZIEĆ MAM 44 LATA I NIE CHCĘ JESZCZE UMIERAĆ NO ALE BEZ LEKÓW BĘDZIE TO TRUDNE ...
581 GERARD 86.63.109.250
2012-03-27 00:23:09

jestem chory od jakiś 4 może 5 lat mam niesprawne ręce bardzo pogorszył mi się wzrok w prawym oku 80% w lewym 20% jeszcze chodzę ale z trudem narazie jest jeszcze dobrze najgorsze jest lato i te upały w tedy jest naj-najgorzej nie mogę tego znieść no ale co zrobić trzeba jakoś to przeżyć martwi mnie co będzie dalej z tą chorobą i zemną jak to się będzie rozwijać i w jakim kierunku .
580 piotr 86.63.109.250
2012-03-27 00:09:47

ja osobi?cie my?l? ?e to ca?e pisanie o tym nieszcz??ciu jakim jest choroba jest bez celowe i na d?u?sz? met? nudne ?ali? si? obcym ludziom o chorobie a kogo to obchodzi jak najbli?sza rodzina ma to w dupie nazywajmy to po imieniu i co obcy ma si? przej?? twoj? chorob? ocipia?e? jak by powiedzia? BOHDAN SMOLE? ''OCIPIA?E?''
579 LECH 86.63.125.115
2012-03-26 23:47:00

i tak w niczym nikomu ta czy inna strona nie pomoże można co najwyżej się pożalić ale nie ma do kogo ?
578 PRZEMYSŁAW 1 86.63.125.115
2012-03-26 23:20:27

JEST NOWY PROGRAM DO?WIADCZALNY LECZENIA ''SM'' ALE JESZCZE NA RAZIE W FORMIE EKSPERYMENTU I TYLKO TYSI?C CH?TNYCH MA W NIM WZI??? UDZIA? POWODZENIA 26.03.12
577 PAWEŁ 86.63.125.115
2012-03-26 23:14:33

proszę bez żartów na tej stronie bo to nie wypada żartować sobie z ludzi chorych z resztą każdy kiedyś będzie chory więc nie śmiej się sam z siebie ośle ?
576 PAWEŁ 86.63.109.250
2012-03-26 21:46:39

EVA nie walcz ze zmęczeniem weź się połóż na godzinę przy tych zmęczeniach bo to nie są żarty jak będziesz walczyć to przegrasz nie wolno się na siłę przemęczać posłuchaj ....
575 CYRYL 86.63.109.250
2012-03-26 21:36:24

MY TU SOBIE GADU -GADU A CZAS LECI NIE UBŁAGANIE ? GDZIE JEST MÓJ PORTFEL DO CHOLERY 275 -2010-2011-2012
574 PAWEŁ 86.63.109.250
2012-03-26 20:50:49

moim skromnym zdaniem leczyć powinno państwo Polskie wszystkich chorych bez warunkowo bo to jest konstytucyjny obowiązek państwa przed swoimi obywatelami żeby leczyć chorych i ich chronić przed kalectwem tak jak jest w większości cywilizowanych krajów takie jest moje zdanie ...
573 BORYS 86.63.125.115
2012-03-26 13:34:41

jeszcze trochę czasu mi zostało na razie atakuje mi ręce i oczy co będzie dalej zobaczymy ?
572 BORYS 86.63.125.115
2012-03-26 13:15:33

uwierz mi ja te? chc? do ?y? dnia ?e ''stwardnienie rozsiane b?dzie leczone w Polsce jak przezi?bienie i b?d? leczeni wszyscy chorzy bez wyj?tków oto si? modl? co dnia '' a co b?dzie to ka?dy widzi jak jeszcze widzi tylko walka o koryto i nic wi?cej o take POLSK? chodzi?o/?
571 PAWEŁ 86.63.109.250
2012-03-26 12:17:09

jestem chory na kilka chorób jedną z nich jest stwardnienie rozsiane chciał bym jeszcze sobie po żyć w pełni sprawności mam dopiero 40 lat i jeszcze nie wybieram się na tamten świat jestem szczęśliwy ze swojego 40 letniego życia i nawet ta choroba jeszcze mnie nie złamała i chciał bym żeby to trwało jak naj dłużej taką mam nadzieję ale mówią że nadzieja to matka głupich czy nadzieja umiera ostatnia no zobaczymy...POZDRAWIAM...
570 PAWEŁ 86.63.109.250
2012-03-26 11:48:36

kiedy to si? zmieni w Polsce jak mo?na tak ?y? ze strachem o jutro czy b?d? mia? leczenie czy od leków nie wysi?dzie mi w?troba i tak i tak mo?na straci? wiele czym jest pe?no sprawno?? co to jest z wyjazdem nad morze czy w góry to jest marzeniem nie dost?pnym dla chorych na ''SM'' i kó?ko si? zamyka jak kolczatka na szyi kto? tu pisz? ?e przesta? bra? leki wcale si? nie dziwie bo jakie to ?ycie ...POZDRAWIAM...wszystkich...SEMOWCÓW...
569 BORYS 86.63.125.115
2012-03-25 00:32:43

jak to jest na jednych spadają wszystkie nieszczęścia a inni są zdrowi i bogaci całe życie się nad tym zastanawiam ?
568 BORYS 86.63.125.115
2012-03-24 22:26:51

Ja sam nie wiem ile dam radę jeszcze ale mam coraz mniej samo zaparcia i ile dam radę jeszcze kto to wie psycha mi siada przestałem brać leki nic mi się nie chce w ogóle czarna dziura ...
567 malgorzata 178.43.223.24
2012-03-22 19:22:55

jestem orzecznikiem o niepelnosprawnosci,mam tez syna z sm,grupa jest przyznana w stopniu lekkim po to zeby sprubowac podjac prace,jesli to bedzie niemozliwe,prosze zlozyc ponownie papiery z pogorszenia stanu zdrowia,powodzenia
566 Polak 178.235.166.38
2012-03-22 17:39:38

Czy ktoś z Was choruje na SM postać pierwotnie postepującą, jeżeli tak to czy jest leczony i jakim lekiem
565 kalina 84.10.146.40
2012-03-22 15:43:06

jestem załamana...mam 35 lat; z jednej strony aż 35 lat ale jak sobie pomyślę ile jeszcze muszę się męczyć z tą chorobą to wtedy 35 lat to jedynie dopiero 35 lat
564 BORYS 86.63.125.115
2012-03-21 08:15:22

obecne standardy leczenia SM w Polsce s? mierne co z tego ?e zaczyna si? chorego pacj?ta dobrze leczy? jak po 2-3 latach idzie to na zmarnowanie bo ko?czy si? leczenie refundowane przez ''NFZ'' jaki to ma sens wed?ug mnie ?adnego to tak jak by g?odnemu pokaza? chleb a nie da? je?? ? kompletnie bez jakiego? sensu leczenie powinno by? do?ywotnie jak wsz?dzie na ?wiecie !
563 PAWEŁ 86.63.125.95
2012-03-20 22:54:28

zaczyna robi? si? ciep?o a to nie dobrze dla ''SMu'' jak jest ciep?o schowaj si? w lodówce ?
562 PAWEŁ 86.63.125.95
2012-03-20 00:45:35

CZY KIEDY? ZMIENI SI? CO KOLWIEK W LECZENIU ''SCLEROSIS MULTIPLEKS '' W POLSCE SZCZERZE W?TPI? A JE?LI TO NA GORSZE ...
561 PAWEŁ 86.63.125.95
2012-03-20 00:30:51

ROZPIEPRZYĆ TEN SEJM I SENAT I ROZGONIĆ TYCH ZŁODZIEJI NARODU PASOŻYTÓW MOŻE TO COŚ POMOŻE CHOCIAŻ WĄTPIĘ ŻEBY W POLSCE PRZY TYM NARODZIE KIBOLI I BANDYTÓW MOGŁO COŚ SIĘ ZMIENIĆ NA LEPSZE ? SZCZERZE WĄTPIĘ ...
560 tadeusz 83.22.189.226
2012-03-19 11:11:56

No cóż powiedzieć-reasumując wszystkie informacje na temat leczenia sm w Polsce należy trudno i wstyd mówić o standardach leczenia bo one są na poziomie krawężnika ( tak naprawdę dostępne są sterydy). Nie porównujmy się do innych państw bo wstyd. Liczy się pieniądz nie człowiek a szkoda bo jesteśmy państwem katolickim ale czy tak jest. Trzeba mieć b.dużo szczęścia wówczas choroba przebiega łagodniej. A teraz dowcip "popierajmy reformę czynem(czasy prl) umierając przed terminem". Życzę dużo czczęścia i zdrowia
559 BORYS 86.63.125.115
2012-03-18 11:38:45

od razu zmiejszyła by się dziura budżetowa ?
558 BORYS 86.63.125.115
2012-03-15 13:44:30

A MO?E BY TAK WSZYSTKICH CHORYCH NA ''STWARDNIENIE ROZSIANE '' PODDA? EUTANAZJI TO TUSK Z KACZY?SKIM MIELI BY WI?CEJ I WI?CEJ DO PODZIA?U NA DIETY I PREMIE I ZAPOMOGI POSELSKIE BO ONI S? TACY BIEDNI TRZEBA CO? Z TYM ZROBI? NO BO PO CO LECZY? LUDZI CHORYCH OD RAZU DO WORA I DO PIACHU TAKA TO POLITYKA TYCH WYBRA?CÓW NARODU ?EBY RZ?DZILI M?DRZE I SPRAWIEDLIWIE DLA RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ ''''AMEN''''
557 PAWEŁ 86.63.125.95
2012-03-13 12:43:06

kompletna beznadziejność wegetacja nigdzie człowiek nie może się ruszyć bo trzeba jechać zaraz po leki i tak w kółko tak się nie da żyć to jest koszmar nie dam rady tak dłużej to jest ponad moje siły ???
556 PAWEŁ 86.63.125.95
2012-03-11 13:40:41

człowiek męczy się z tymi zastrzykami z tą chorobą żyje z dnia na dzień bo inaczej sie nie da to jest koszmar ale co zrobić przecież świadomie człowiek nie zrobi sobie kuku żeby się już nie męczyć ...
555 PAWEŁ 86.63.125.95
2012-03-10 16:08:24

właśnie nikt jeszcze się nie zastanowił co z tymi chorymi co nigdy nie pracowali i tez nie należy im się renta socjalna co z nimi ?
554 PAWEŁ 86.63.125.95
2012-03-09 22:51:24

możemy sobie co najwyżej pisać swoje smutki i to wszystko co nam zostało !
553 aleks 89.228.234.253
2012-03-08 09:39:17

To jjesteś w podobnej sytuaji jak ja. opieka spoleczna daje mi trochę kasy 440 zl, i zyj sobie ćwoku Póki zyja rodzice to cos kolo mnie zrobia , ale jak dlugo.podobno jest lek ale nie dla nas biedaków, ktorych by mogli z wóka podnieść by móc iść o kulach żebrać
552 ada 89.228.234.253
2012-03-08 09:27:34

jestem chora na sm od 6 lat nie mam renty ani emerytury, bo chorobe wykryto mi po studiach więc kiedy mialam cokolwiek zarobić. To chore co sie dzieje. bardzo teraz mi sinieja nogi , nie chodze mam rzut za rzutem, ale nie bralam interferonu, poniresż bylam wtedy na lekach doswiadczalnych i pomagalo mi , ale nie wzieto mnie do programu znowu, a szkoda bo by sie dowiedzieli czy coś pomoglo i czy jestem wyleczona. teraz mnie nie chca nigdzie.. Interferon trzeba brac dozywotnio, a ja nie mam na to kasy. Wogóle zycie do dupy a teraz ta sinica
551 PAWEŁ 86.63.125.95
2012-03-08 01:12:42

TO JEST PO PROSTU NIE SMACZNE A WRĘCZ OBRZYDLIWE ROBIĆ SOBIE ŻARTY NA TAKICH STRONACH JAK TA STRONA !!!
550 PAWEŁ 86.63.125.95
2012-03-08 01:03:23

ktoś robi sobie żarty z poważnych tematów życiowych to niech wie że w życiu jest różnie i kiedyś też może znaleźć się w sytuacji bez wyjścia z chorobą nie uleczalną i śmiertelną -powodzenia żartownisiu !?
549 KRZYSZTOF 86.63.125.115
2012-03-05 23:11:50

SAMOTNO?? MELANCHOLIA I BEZNADZIEJNO?? TO CO MI TOWARZYSZY W CHOROBIE ''SM'' I CZEKANIE CO B?DZIE DALEJ ?
548 KRZYSZTOF 86.63.125.115
2012-03-05 23:00:00

6-STÓP POD ZIEMIĄ CIEKAWE BYŁ TAKI SERIAL W TV ? ALE CO TO MA WSPÓLNEGO Z TĄ STRONĄ ?
547 PIOTR 86.63.125.95
2012-03-03 13:21:51

tak czy inaczej każdy z nas prędzej czy później skończy 6 --stup pod ziemią i czym tu się przejmować ?
546 PAWEŁ 86.63.125.95
2012-03-02 23:50:25

ciesz się że nie masz rzutów to jest okropne przeżycie wiesz mi ...powodzenia
545 Eva 93.233.28.210
2012-02-29 09:25:20

Choroba Twojego meza to prawdopodobnie Choroba Alzheimera, nie slyszalam jeszcze o tym ze pacjenci z SM traca pamiec?
544 Eva 93.233.28.210
2012-02-29 08:57:05

10 lat "ociagalam" sie ze zrobieniem punkcji. W zeszlym roku nareszcie zdecydowalam sie i zaluje ze tego wczesniej nie zrobilam. Nie taki diabel straszny jak go maluja:)
543 Eva 93.233.28.210
2012-02-29 07:41:26

To przewlekle zmeczenie i sennosc w czasie dnia tez mi bardzo dokucza, mam dzieci i meza i dla nich musze byc w miare sprawna i "przytomna". Na to obezwladniajace "zmeczenie" pomaga mi troche lek o nazwie Amantadin 100. Pozdrawiam!
542 Eva 93.233.28.210
2012-02-29 07:21:38

Mam 54 lata. W czasie 20-tu lat choroby urodzilam i wychowalam dwoje dzieci. Najwazniejsze moim zdaniem to nie zalamywac sie, unikac stresow. Lekarstwa jeszcze nie ma ale mozna zahamowac postep choroby przyjmujac Interferon. Pozdrawiam i zycze wszystkiego dobrego!
541 Eva 93.233.28.210
2012-02-29 07:07:26

Z tym lekarzem to mialas szczescie! niestety malo jest takich co sie zna na tej chorobie
540 Eva 93.233.28.210
2012-02-29 06:30:13

Tak trzymac!!!
539 Eva 93.233.28.210
2012-02-29 06:28:20

Ciagle sie slyszy, ze ta choroba nie jest dziedziczna. jestem innego zdania! Moja babcia chorowala na SM, ja choruje a 5 lat temu stwierdzono to takze u mojego syna (25 lat). Jak to inaczej nazwac - jest dziedziczna czy nie??
538 Eva 93.233.41.22
2012-02-28 22:41:57

A w jaki sposob ma wygladac wg Pana profilaktyka SM?
537 Eva 93.233.41.22
2012-02-28 22:01:17

Te leki podobno powstrzymuja tylko postep choroby ale nie lecza!! Na to nie ma jeszcze lekarstwa.
536 Przemek 86.63.125.95
2012-02-28 08:01:54

JA jestem chory na ''SM'' jakie? 4 lata oprócz tego mam jeszcze par? innych schorze? teraz jest dobrze bo bior? leki i nic si? nie dzieje najbardziej si? boj? jak przyjdzie dzie? i lekarz mi powie panie Przemys?awie ju? za miesi?c prosz? nie przyje?d?a? bo ko?czy si? okres refundacji leku i co mam zrobi? w tedy jak jest teraz dobrze i lek mi pomaga przecie? to jest bez sensu zabiera? leki ludzi? którym pomagaj? w chorobie co zrobi? w tej sytuacji...
535 KRZYSZTOF 86.63.125.115
2012-02-27 00:06:23

Jestem chory jakieś 4 lata i jest wszystko w porządku narazie do puki będą leki bo jak leki się skończą to zaczną się schody i to nie do pokonania zupełnie to jest tragedia można być sprawnym ale tylko te pieniądze są przeszkodą że trzeba je poprostu mieć !!!
534 NIKODEM 86.63.125.115
2012-02-26 23:31:51

JESTEM CHORY NA ''SM'' JAKIE? 3 MO?E 4 LATA JESTEM JESZCZE W PE?NI SI? DOBRZE WIDZ? JESTEM W PE?NI SPRAWNY ALE ILE TO JESZCZE POTRWA TEGO NIE WIEM NA RAZIE JEST DOBRZE...
533 paweł 86.63.125.115
2012-02-26 18:27:20

ogólnie jestem chory około 4 lata z czego od 2 lat otym wiem jestem w 3 letnim programie leczenia a co po tym czasie zostanę bez niczego i co dalej wózek czy na śmietnik ?
532 X 86.63.125.95
2012-02-17 11:48:04

JA TEŻ WYSZEDŁEM ZE SZPITALA JAK SIĘ JEST CHORYM TO KIEDYŚ SIĘ TRAFIA DO SZPITALA I KIEDYŚ SIĘ Z NIEGO WYCHODZI SAMEMU ALBO I NIE...
531 PATRYK 86.63.125.115
2012-02-17 10:15:51

DU?O PORADNI W POLSCE NA T? CHWILE NIEMA PODPISANYCH UMÓW Z ''NFZ'' GDZIE MAJ? SI? LECZY? CI MNIEJ ZAMO?NI NIE MA NAWET KTO WYPISA? ZA?WIADCZENIA O CHOROBIE !!! TO PA?STWO JEST CHORE !!!
530 BORYS 86.63.125.115
2012-02-12 11:16:41

t?pe gadanie co komu da? a co zabra? widocznie ten co tak gada w ogóle nie jest chory na ''SM'' i taka prawda leki zamiast renty a mo?e jedno i drugie co bo s? chorzy bardzo pokr?ceni przez chorob? i nie nadaj? si? do niczego tak jak ja na przyk?ad ja jestem tego zdania i prosz? nie pisa? takich bzdur ...
529 patryk 86.63.125.115
2012-02-12 10:51:11

dokładnie tak leki powinny być do końca życia jak na zachodzie !
528 Ania 78.50.107.179
2012-02-10 10:42:45

A wiecie co mi wpadlo w oko? Temat rent. Nie dawac rent ale dawac leki. Obecnie sytuacja jest taka, ze zabrali renty chorym w "lepszym" stanie a lekow i tak nie dali. Tzn dali - 2% chorych w programach na 2 lata. Wow. Na pewno duzo pomoze. W szczegolnosci patrzac przez pryzmat faktu, ze leki na SM powinno brac sie do konca zycia.
527 krystyna 84.10.146.40
2012-02-08 12:37:28

dlatego sa oszczednosci, zeby takie loty byly mozliwe. przeciez koleja nie pojedzie, bo jeszcze by sie dowiedzial, ze kolej tez mocno choruje
526 PATRYK 86.63.125.95
2012-02-07 00:26:36

Biednych chorych na sm to nie dotyczy bo nie b?d? inwestowa? na kogo? kto i tak i tak wyl?duje na wózku pr?dzej czy pó?niej to po co wydawa? publiczne pieni?dze lepiej przeznaczy? je dla TUSKA ?eby móg? lata? samolotem z warszawy do gda?ska za 10 milionów z?otych rocznie ni? by?o by to na leki dla chorych na ''sm''
525 BORYS 86.63.125.115
2012-02-06 10:47:27

To prawda nic pewnego z tym 5 letnim programem refundowanym przez ''NFZ'' i czy to obejmie obecnie leczonych czy tylko nowi dostan? to leczenie na 5 lat ?
524 nina 84.10.146.40
2012-02-04 11:45:16

nowy lek juz jest, oceniany, że 80% skuteczny tyle tylko, ze w PL na pewno nie bedzie refundowany, bo z wielką łaską refundują dla garstki pacjentów interferony, ktore są ponad połowę tańsze. ja juz nie ekscytuję się zadnymi nowinkami na temat nowych leków, bo prawda jest taka, ze nawet jak coś wynajda, to cena tego bedzie astronomiczna, więc dla zwykłego niebogatego esemka jest to równoznaczne z tym, jakby leku w ogóle nie było
523 tomek 38 46.76.80.216
2012-02-03 19:30:02

choruje na SM, od 19 lat, gdzie mialem podany 9 lat tenu AWONEX, ktory pomogl mi,i muj stam zdrowia, ulegl poprawie, tylko teraz czekam na nowe leki, na SM, bo na AVONEX,niemam juz co liczyc
522 robert 87.207.239.36
2012-02-03 08:25:45

ja latem sie lepiej czuje nogi mi sztywniejom jak wyjde na takom pogode na minusie
521 nina 84.10.146.40
2012-02-02 23:04:11

czym są takie błędy do TAKIEJ choroby...
520 nina 84.10.146.40
2012-02-02 23:00:31

przepraszam, ze ostudzę Wasze pozytywne emocje, co programów leczenia, bo...w praktyce to wygląda tak, ze nawet jeżeli będziesz tym "szczęśliwcem", który wejdzie do programu, to w jednym roku mozesz byc leczony, a w następnym Twój szpital moze nie dostać pieniędzy na lek i będziesz mieć niepożądaną przerwę w leczeniu, która jak wiadomo w sm jest niewskazana. więc praktyka ma się czasem/czesto inaczej niż teoria :(
519 nina 84.10.146.40
2012-02-02 22:26:22

uwielbiam mrozy i niskie temperatury. wtedy czuję się o wiele lepiej niż latem przy 30 stopniwoych upałach
518 robert 87.207.239.36
2012-02-02 16:14:39

jak znośićie takie temperatury
517 BORYS 86.63.125.115
2012-01-31 15:00:29

Po zakończonym 5 letnim okresie leczenia interferonem człowiek zostaje bez niczego sam ze sobą i po jakich trzech miesiącach dosłownie przesiada się na wózek inwalidzki taka jest prawda że całe to leczenie psu na budę jaki to ma sens tylko oddala to w czasie i nic więcej i nic w zamian kompletnie nic !
516 PATRYK 86.63.125.95
2012-01-27 14:32:40

CO CHOREMU NA ''SM'' ZOSTANIE PO ZAKO?CZONYM LECZENIU REFUNDOWANYM PRZEZ PA?STWO POLSKIE I JAK NIE MA ?RODKÓW NA DALSZE LECZENIE NO CO ?
515 BORYS 86.63.125.115
2012-01-23 13:02:39

No w?a?nie to tylko w Polsce tak mo?e by? ?eby chory i tak u?omny musia? si? prosi? o leki ?eby by? d?u?ej sprawny ''NORMALNY''to si? kwalifikuje pod trybuna? stanu taka kolej rzeczy dadz? czy nie dadz? oto jest pytanie ?
514 Ala 46.21.212.171
2012-01-23 11:53:40

Nie wiem jak jest teraz,ale do 10 stycznia poprawka do programu terapeutycznego wprowadzona 15 grudnia nie miała żadnej mocy prawnej(nie została wydana decyzja refundacyjna)
513 PATRYK 86.63.125.95
2012-01-22 12:16:30

ROZPORZ?DZENIE ZMIENIAJ?CE ''PROGRAM TERAPEUTYCZNY LECZENIA STWARDNIENIA ROZSIANEGO'' WCHODZI W ?YCIE !
512 PATRYK 86.63.125.95
2012-01-22 11:41:36

MAGDA NIE MOG? CI TUTAJ PODA? NAMIARÓW NA T? USTAW? KTÓRA MÓWI ?E PACI?CI OBI?CI PROGRAMEM LECZENIA ''SM'' B?D? LECZENI Z REFUNDACJ? NIE 3 LATA TYLKO 5 LAT MINISTER ZDROWIA TO PODPISA? I WESZ?O W ?YCIE JU? W GRUDNIU W KA?DYM B?D? RAZIE JEST NA 100% LECZENIE NA 5 LAT ?YCIA NIE PRZEJMUJ SI? NA PEWNO TO W INTERNECIE ZNAJDZIESZ ... NO I ZNAJDZIESZ T? USTAW? KTÓRA O TYM MÓWI POWODZENIA !
511 PATRYK 86.63.125.95
2012-01-22 11:25:53

no niestety nie mogę bo to konkuręcja dla tej strony i namiary wykasowują nawet ze środka zdania no niestety mimo szczerych chęci !!!
510 PATRYK 86.63.125.95
2012-01-22 01:23:15

ZOBACZ ... TAM POSZUKAJ TO ZNAJDZIESZ .
509 Magda 89.231.66.72
2012-01-19 19:09:04

Patryku, czy możesz podać jakieś namiary na tą ustawę, która gwarantuje dalsze leczenie sm dla tych , którzy są w programie. Sama do takich należę, więc dla mnie byłoby to światełko w tunelu. Pozdrawiam
508 Ala 46.21.212.171
2012-01-18 12:49:48

No to super!!!!!!!!!ale czy na pewno wszystkich to obejmie?
507 PATRYK 86.63.125.95
2012-01-18 00:33:36

WSZYSCY KTÓRZY S? W PROGRAMIE OBECNIE LECZENIA ''SM'' B?D? MIELI LECZENIE PRZEZ 5 LAT JEST JU? USTAWA PODPISANA PRZEZ MINISTRA ZDROWIA HURA JAK BEDZIEMY DU?EJ SPRAWNI CZYLI ZDROWI DOBRE I TO SZKODA ?E NIE NA STA?E TO LECZENIE ...
506 BORYS 86.63.125.115
2012-01-10 03:21:58

leczenie SM powinno w Polsce być ogólnie dostępne i bezpłatne !!! a nie tak jak jest teraz żąglowanie ludzkim życiem ten dostanie a ten nie i najwyżej na 3 lata góra nie więcej co to jest powinno być na całe życie takiego chorego tak jak jest w europie .dlaczego tutaj tak nie może być .
505 PATRYK 86.63.125.95
2012-01-10 01:06:37

LECZENIE STWARDNIENIA W POLSCE POWINNO BYĆ DOŻYWOTNIE JEŻELI PACJENTOWI POMAGA I JE TOLERUJE TAK JAK W CAŁEJ EUROPIE !!!
504 BORYS 86.63.125.115
2012-01-09 12:13:16

a ty pewnie nie robisz ???
503 zenia 83.6.5.100
2012-01-08 16:42:17

weż mitoksanyron mnie pomógl bardzo
502 ewa 83.28.25.192
2012-01-06 21:25:22

ale czemu robicie takie błędy ortograficzne ?
501 Michalina 46.205.42.190
2012-01-05 06:46:21

Az serce boli ze w Polsce jest ogranoczone dofinansowanie leku na SM. Neurolog mial racje mowiac bym zostala w Angli bo tam mam szanse na darmowe leczenie.
500 Robert 77.91.63.184
2011-12-30 09:21:28

Życzę Pani dużi sił i wytrwałości. W naszym kraju jest jak jest i na na wszystko nachodzą różne mody, w tym i przemijająca moda na niepełosprawnych. Tak to niestety wygląda,że wszyscy się bardzo troszczą, ajak przejść do konkretów to człowiek zostaje sam ze swoimi sprawami. Dobrze jeśli jest rodzina nie tylko formalnie i ludzie, których można bez przesady nazwać przyjaciółmi. Pozdrawiam i życzę samych zwycięstw w Nowym Roku.
499 BORYS 86.63.125.95
2011-12-28 22:40:43

NFZ CHODZI TYLKO O KASE O NIC WIĘCEJ (;>
498 patrycja 83.30.23.197
2011-12-28 19:54:00

moja corka choruje na sm od 1,5 roku teraz ma 17 lat dostala szanse leczenia interferonem tez ma zalamania ale sie nie poddaje,zyje jak jej kolezanki stara sie nie myslec o tym ze jest chora.jesli masz dola znajdz sobie pasje,cos co lubisz ,amoze z joga to pomaga tylko sie nie poddawaj !walcz!
497 zenon 86.63.125.115
2011-12-28 02:36:31

nikt z niczym niebędzie się zgadzał bo to nonsens jak tak czekać na inwalidztwo i nic z tym nie robić przecież to nie humanitarne i nie ludzkie o co chodzi NFZ żeby było więcej kalek na wózkach chyba tylko bo o co ?
496 WIKOR 86.63.125.115
2011-12-28 02:23:39

W 100% ZGADZAM SI? Z MOIM PRZEDMÓWC? W POLSCE NIE MA OPIEKI CHORYCH NA''SM'' JEST TYLKO OPIEKA PALIATYWNA JAK CHORY JEST JU? U SKRAJU DROGI NA TAMTEN ?WIAT ...
495 PATRYK 86.63.125.95
2011-12-28 01:58:33

TRZEBA SI? Z TYM POGODZI? ?E W POLSCE NIE MA ?ADNYCH STANDARDÓW LECZENIA ''SM'' CO TO JEST ZA LECZENIE ?E PIERW ?ADUJ? W CHOREGO KUP? PINI?DZY ?EBY PU?NIEJ SPU?CI? TO W TOALECIE NO TAKA JEST PRAWDA CO TO JEST ZA LECZENIE ?ADNE LEPIEJ BY NIE OSZUKIWALI I TAK JU? OKALECZONYCH PRZEZ ?YCIE LUDZI (;>
494 Aga 46.21.212.171
2011-12-27 09:44:18

Cześć Monika! To teraz bierzesz ten mitoksantron i jest lepiej? A jest on refundowany? Koniecznie odpisz jak możesz.Pozdrawiam!
493 Justyna 91.195.159.100
2011-12-27 01:48:06

nie wiem czy to w ogole jeszcze przeczytasz Lukasz ale kompletnie totalnie sie z Toba nie zgadam!!!! Najwazniejszy jest czlowiek!!! wlansie po to sie zyje zeby byc dla drgiego czlowieka i czerpac radosc z tego ze jestesmy dla kogos a nie myslec tylko o wlasnych wygodach. ZUPELNIE NIE MASZ RACJI!! (mowie to jako osoba zdrowa zeby nie bylo ) pozdrawiam serdecznie
492 monika 83.6.46.53
2011-12-25 22:13:46

Choruje od 2003r.Po otrzymywaniu czesto sterydów3-4 razy w miesiącu,usiadlam na wózek.Kiedy okazalo sie ze za czesto,powiedzialam to co teraz ze mną,kiedy nie ma leku?.Uslyszalam że jest mitoksantron,który zatrzymuje chorobe.Obecnie jestem szczęśliwa.Żutów nie mam i chodze tylko przy lasce w domu bez niczego,spytajcie o niego
491 PAWEŁ 86.63.125.95
2011-12-24 05:33:41

JAK JEST W POLSCE Z LECZENIEM ''SM'' ?LE PONIEWA? LECZY SI? PACJ?TA PRZEZ 3 LATA I NAWET JAK LECZENIE MU POMAGA TO ZABIERA MU SI? JE CZYLI SZANSE NA NORMALNE ?YCIE JAKI MA TO SENS I KOMU TO S?U?Y NIE WIEM LECZENIE DLA PACJ?TA KTÓREMU LECZENIE POMAGA POWINNO BY? DO ?YWOTNIE TAKIE JEST MOJE ZDANIE >>>
490 PAWEŁ 86.63.125.95
2011-12-23 00:16:46

JAKIE PERSPEKTYWY SIĘ MA BĘDĄC CHORYM CZEKANIE NA WÓZEK INWALIDZKI CZY CO ???
489 PAWEŁ 86.63.125.95
2011-12-22 00:05:39

stwardnienie rozsiane kończy się normalne życie a zaczyna wegetacja i czekanie na kolejny żut choroby
488 BORYS 86.63.125.115
2011-12-21 23:14:51

o jakiej radości życia tutaj mówicie ? PRZY STWARDNIENIU ROZSIANYM NIE MA RADOŚCI ŻYCIA TYLKO WEGETACJA I NIC WIĘCEJ I CZEKANIE NA KOLEJNY ŻUT
487 BORYS 86.63.125.115
2011-12-12 11:00:41

KA?DA CHOROBA JEST UTRUDNIAJ?CA ?YCIE ALE TRZEBA JAKO? ?Y? A ''SM'' TO WZUPE?NO?CI JEST TAK? CHOROB? Z KTÓR? CI??KO ?Y?
486 edyta 188.33.184.120
2011-12-11 14:42:57

5.12 otrzymaam orzeczenie o niepełnosprawnosci 3 grupe stopień lekki , mam napisac odwołanie a bardzo nie wiem jak i na co sie powołać , kary parkingowej mi odmówiono mimo że w ustawie pisze ze aby ją otzrymać trzeba miec 5r lub 10 n , to wszystko jest gorzej chore niż ja nie obiegam tego że ustawa inaczej a orzecznicy inaczej , grupa 3 nie płatna bo stwierdzili że jestem zdolna do pracy , to po co mnie leczą interferonem,,, prosze o jakieś podpowiedzi , bo samej to jak wojna z wiatrakami
485 BORYS 86.63.125.115
2011-12-08 10:36:41

Choroba chorob? ale jak cz?owiek ?le si? czuj? i jest rozbity a za ?cian? w?asnego mieszkania ma MELINE PIJACK? i od rana do nocy ci?g?e ha?asy mordobicia wyzwiska i ca?a z tym zwi?zana patologia to co ma zrobi? s?d i policja nic z tym nie zrobi a przy ''SM'' to jest makabra pomocy !!!!!
484 Przemek 86.63.125.95
2011-12-07 21:19:57

Jestem leczony na ''SM''i psychika mi siada nie wiem ile jeszcze podo?am z t? chorob? i wogóle ze sob? co dalej je?d?enie co chwile 100kilometrów po leki ale taki jest wymóg nfz.
483 SŁAWEK 86.63.125.115
2011-12-04 20:13:11

JA TE? JESTEM CHORY NA 'SM' NIK NIE JEST MI W STANIE POWIEDZIE? Z K?T TO SI? WZIE?O I JAK TO LECZY? I CZYM ?
482 Anna 31.63.37.246
2011-12-02 18:50:08

Mąż mój choruje od 17 lat na sm nie ma rzutów jest postępujące cały czas.z trudnością się porusza po mieszkaniu.rentę inwalidzką wywalczyliśmy w sądach dostaje ją co 3lata.Ci chorzy których nie stać na leczenie betaferonem lub innym drogim lekiem w szybkim tępie robią się ludżmi niedołężnymi ,Prof.Kotowicz zapomniał w jakim żyjemy państwie,nfz NIE LECZY chorych po 40stce.pozdrawiam wszystkich.
481 Janina 89.230.75.40
2011-12-02 10:19:00

Ja choruję na SM już 16 lat.Teraz jest coraz gorzej. Chodzę,ale niestabilnie,ale przecież mam 64 lata. Dla mnie nie ma leku.Zostaje tylko Solu-Medrol.
480 JACEK 86.63.125.115
2011-12-01 04:01:48

JA CHORUJ? NIE WIEM JAK D?UGO W KA?DYM RAZIE OD PONAD ROKU MAM TO WYKRYTE ?E JESTEM CHORY NA''SM''I CO DALEJ PYTAM LEKARZY ZOBACZYMY NA CO ORGANIZM ZAREAGUJE W LECZENIU ''SM'' I TAK MNIE ZWOD?? A CZAS P?YNIE A CHOROBA NIE STOI W MIEJSCU TYLKO POST?PUJE CO JA MAM ROBI? !!!
479 PRZEMYSŁAW 86.63.125.95
2011-12-01 03:34:40

Jest kiepsko bardzo ?le jak mi si? chorob? wykryli 3 lata temu to nie by?o tak ?le jak jest dzisiaj s?abo widz? r?ce mam prawie nie sprawne nogi mnie bol? i bardzo ?le si? czuj? lekarzowi mówi?em powiedzia? ?e tak ju? jest z t? chorob? mowa o ''SM'' oczywi?cie bior? zastrzyki z interferonem a co b?dzie jak si? zko?cz? nie chc? o tym my?le? bo zaraz chce mi si? wy? jak wilkowi w pe?ni a jeszcze ?eby tego by?o ma?o mam meline po s?siecku nie refolmowalni ludzie kompletne zera które nie rozumiej? wogóle co si? do nich mówi ?adne argumenty nie trafjaj? ani po dobroci ani gro?b? kompletnie nic ani s?d ani policja to ju? wogóle katastrofa a cz?owiek chce ?y? a przy tych nerwach to ile jeszcze wytrzymie tego nie wiem a w chorobie ca?a ta sytuacja nie pomaga .
478 Anna 62.111.189.215
2011-11-22 15:43:46

dla mnie koszty mają znaczenie ale też się nie poddaje korzystam z życia jak i ile mogę mam 40 lat, 6 lat temu zachorowałam i co przez to mam byś okropna i nie miła dla ludzi nie będzie gdy takie będziesz miał podejście do ludzi nawet kasa Ci nie pomoże. Tu potrzeba determinacji i pozytywnego nastawienia do choroby wiem, że są dni depresji i rzutów ja też to przechodzę ale wracam do sprawności i zdrowia. Pozdrawiam Uśmiechnij się
477 PAWEŁ 86.63.111.23
2011-11-18 14:35:31

TAK CZY INACZEJ KA?DY CHORY NA ''SM'' PREDZEJ CZY PU?NIEJ OBUDZI SI? NA WÓZKU I CZY BEDZIEMY SI? ZWIERZA? Z NASZYCH BOL?CZEK CZY NIE CO TO ZMIENI NA LEPSZE CZY GORSZE TAK LOGICZNIE PODCHODZ?C DO CHOROBY JAK? JEST STWARDNIENIE ROZSIANE KTO WIE CZY NIE JEST GORSZE OD RAKA ...?
476 PAWEŁ 86.63.111.23
2011-11-17 14:08:15

POMYLI? FORUM NA TEMAT CHOROBY Z PORTALEM ''GADU-GADU '' NO ZDARZA SI? ALE PRZEPROSI? TO SI? LICZY NIE JESTE?MY TACY ANONIMOWI W TYM INTERNECIE OJ NIE ?
475 BORYS 86.63.125.115
2011-11-17 13:44:18

szczerze przepraszam w?a?ciciela strony''PRZYCHODNIA.PL'' straci?em poczucie ''FORUM'' a GADU-GADU JESZCZE RAZ PRZEPRASZAM
474 BORYS 86.63.125.115
2011-11-16 17:38:16

ZŁOTE MYŚLI JEDNEGO WARIATA ALE TO NIEJEST ISTOTNE ?
473 BORYS 86.63.125.115
2011-11-15 22:29:08

PRYWATNA STRONA BORYSA JAK WIDZ? BO JU? NIKOMU NIE CHC? SI? TU WPISYWA? A TO CIEKAWE JEST BO INNI PISZ? I TO DU?O TYLKO NIE NA TEMAT ''SM''
472 BORYS 86.63.125.115
2011-11-14 14:06:40

NIE POWODZENIA W LECZENIU CHOROBY A NIE W CHOROBIE CHCIA?EM POWIEDZIE? A TO JEST ZASADNICZA RÓ?NICA W RZECZY SAMEJ ''POWODZENIA W LECZENIU-SM''
471 BORYS 86.63.125.115
2011-11-13 11:12:04

POWODZENIA W CHOROBIE ?YCZ? WSZYSTKIM CHORYM NA''SM''
470 Przemek 86.63.111.23
2011-11-13 00:13:51

cz?owiek traci rado?? ?ycia ''SM'' tak m?czy nie ma sensu ju? nic to jest koszmar tylko siedzie? i p?aka? tragedia dla samego chorego in dla jego najbliszszych.
469 Hanka 83.29.255.200
2011-11-12 21:35:07

Ideę leczenia chorób immunologicznych ( alergii, astmy) poprzedzonych badaniem parazytologicznycm, praktykuje dr Danuta Myłek z Centrum Alergii "PROGRES" w Stalowej Woli.
468 PAWEŁ 86.63.111.23
2011-11-10 08:57:03

żyć higienicznie nie pić nie palić nie przejmować się na zapas to wszystko a będzie dobrze nic po nat to wiem co mówię a specjalnej recepty na to nie ma niestety .
467 Ania 91.192.88.49
2011-11-08 20:11:30

Ja chodze też mam zawroty ale biore lek o nazwie Histigen. i mnie pomaga w zawrotach.
466 Ania 91.192.88.49
2011-11-08 20:06:00

Mnie powiedziano jes pani za stara na lecznie tym lekiem refundowanym lekie konanie.
465 Ania 91.192.88.49
2011-11-08 19:58:23

Ewo jestem wtejsamej sytuacji Lekarze tłumaczą w pużnym wieku choroba szybko nie postepuje ale to nie prawda do Leku sie nie kwalifikujemy bo jesteżmy w podeszłym wieku lek przysługuje w młodym wieku a my wolne konanie.
464 Ania 91.192.88.49
2011-11-08 19:48:23

Czy młoda to kwalifikuje się do leku niech nie traci szansy bo to straszna choroba.
463 Ania 91.192.88.49
2011-11-08 19:37:07

Ja jestem chora na SM dowiedziałam sie pięc lat temu dla mnie szok i płacz leczenie witaminy i sterydy jak czuje rzut do leku sie nie kwalifukuje bo jestem za stara wtedy miałam 48 lat niewiem co dalej chodze ale czuje się gorzej chodze na rechabiltacje.
462 Domi 46.112.215.203
2011-11-08 16:32:41

Witam Właśnie sie okazało iż moja Siostra jest chora na SM,prosze o jakies wskazówki co do leczenia-jak najlepiej wszystko co mogłbym zrobic aby Jej Pomoc!!!!!prosze o konkrety!!!!
461 PAWEŁ 86.63.111.23
2011-11-05 17:38:36

PO CO W OGÓLE SIĘ PRZEJMOWAĆ CHOROBĄ WSZĘDZIE TROMBIĄ O KOŃCU ŚWIATA 2012 ROKU COŚ JAK 21.GRUDNIA TO TRZYM SIĘ PRZEJMOWAĆ ??? CO MA BYĆ TO BĘDZIE.
460 igor 86.63.111.23
2011-11-04 16:59:57

napewno coś się wymyśli do tego czasu szukaj może sam coś znajdziesz.
459 KonradSM 93.182.132.103
2011-11-03 12:44:10

Zbankowałem swój DNA, żeby za jakiś czas taniej sprawdzić które geny u mnie powodują tą chorobę i czekam na terapię genową, bo dla mnie tylko to ma sens...zablokowanie mutacji a nie leczenie tylko objawów
458 Wanda 80.55.193.210
2011-11-03 10:35:44

Proszę o kontakt ... . Jest szansa na poprawę Pozdrawiam
457 Wanda 80.55.193.210
2011-11-03 09:38:23

Witam Pana , zawsze istnieje szansa na poprawe. proszę o Pana maila , pokażę "swiatełko w tunelu" Pozdrawiam Wanda ...
456 Przemek 86.63.125.115
2011-11-01 17:01:11

jestem chory na ''SM'' od 3 lat by?em leczony interferonem refundowanym przez ''NFZ'' teraz koniec refundacji i co ja mam zrobi? czeka? a? to ca?e leczenie pójdzie na marne czy puki chodz? napa?? na bank w akcie desperacji przecie? to s? grube tysi?ce z?otych z k?t je zdoby? o to jest pytanie a ''SM'' nie b?dzie czeka? oj nie na pewno i tak si? wszystko zap?tla ''SM'' i co dalej ...?
455 BORYS 86.63.125.115
2011-11-01 15:30:08

ja te? doszed?em do takiego zdania ?e co mi z tego ?e si? po ?ale ?wiatu ?e jestem chory na ''SM'' co to kogo obchodzi ?e ja jestem chory dlatego postanowi?em przesta? to robi? nie b?d? wi?cej si? wpisywa? bo poco koniec powodzenia innym sierot? ****
454 PAWEŁ 86.63.111.23
2011-11-01 01:01:06

KOŃCZE Z TYM BZDURNYM WPISYWANIEM SIĘ NA FORUM I ZNALAZŁEM SPOSÓB JAK TO ZROBIĆ ZLIKWIDOWAĆ INTERNET I CZEŚĆ
453 paweł 86.63.111.23
2011-11-01 00:01:15

ludzie nawet zbici przez życie są podli zepsuci i źli za to że ja jestem chory a inny jest zdrowy i co z tego tak było jest i będzie tak od poczatku świata do jego końca.
452 PAWEŁ 86.63.111.23
2011-10-31 23:13:58

JAKI SENS MAJĄ TE WPISY JAK NIKT ICH NIE CZYTA A NAWET JEŚLI KTOS TO CZYTA TO PRZECZYTA I TO WSZYSTKO NIE JEST W STANIE W NICZYM POMÓC I TAKI TO MA SENS WYPISUJĘ SIĘ Z TEGO FORUM SĄ LEPSZE ...!
451 MIETEK 86.63.125.115
2011-10-31 14:00:56

DEFINITYWNIE KOŃCZĘ WPISY NA FORUM NIE MA TO SENSU ALE DZIĘKI MNIE POPRAWIŁY SIĘ STATYSTYKI Z ZERA DO DWÓSTU
450 PRZEMYSŁAW 1 86.63.111.23
2011-10-31 11:25:41

NIKT I NIC NIE POWSTRZYMA MNIE OD LECZENIA KOSZTY NIE GRAJ? ROLI JESTEM ZDETERMINOWANY ?EBY JAK NAJ DU?EJ BY? SPRAWNYM FIZYCZNIE CZ?OWIEKIEM NO NIC NA TO NIE PORADZ? INSTYNKT SAMOZACHOWAWCZY NA TYM KO?CZ? T? ZABAW? Z TYMI I TAK G?UPIMI WPISAMI NA FORUM CHORYCH NA ''SM'' ?EGNAM WSZYSTKICH CZYTELNIKÓW TEGO FORUM ....
449 PRZEMYSŁAW 1 86.63.111.23
2011-10-30 11:46:18

JE?LI JESTE? CHORY NA ''SM'' TO NIKOMU NIEMÓW BO PO CO I TAK NIE B?DZIE ?ADNEGO PORUSZENIA NIKOGO TO NIE INTERESUJE WI?C DLA TEGO NIKOMU LEPIEJ NIC NIE MÓWI? DOPIERO JAK B?DZIE WIDA? POWIEDZIE? WSZYSTKO JAK NA SPOWIEDZI ...
448 MIETEK 86.63.125.115
2011-10-30 03:52:02

TEN TYLKO ZROZUMIE CHOREGO KTO SAM JEST CHORY NIKT INNY A ''SM'' TO JEST POTWORNA CHOROBA I NIKOMU NIE ?YCZ? JA JU? D?UGO NIE POCI?GN? ALE S? M?ODSI Z T? CHOROB? TACY 20-30 LAT NO JA ICH ?A?UJ? BO PO?OW? ?YCIA PRZE?Y?EM ZDROWY DOPIERO PO 40- ROKU PRZYPA??TA?A SI? TA CHOROBA ''SM'' NO ALE CO ZROBI? PRZECIE? NIE PÓJD? NA TORY TRZEBA DALEJ ?Y? ...
447 MIETEK 86.63.125.115
2011-10-30 00:53:39

ZENON A JAKIE PODEJŚCIE DO TWOJEJ KLAWIATURY MA TWOJA RODZINA ŻONA DZIECI MOŻE DLA TEGO LEKI CI NIE POMAGAJĄ ZASTANÓW SIĘ BO MOŻE PROBLEM TKWI NIE W LEKACH TYLKO W OTOCZENIU ?/?/?
446 PIOTR 86.63.125.115
2011-10-30 00:44:41

JEŻELI JESTEŚ CHORY OD 3 LAT I LEKI KTÓRE PRZYJMUJESZ CI NIE POMAGAJĄ TO ZMIEŃ LEKARZA BO MOŻE TEN NIE MA WIEDZY I TYLKO TY NA TYM TRACISZ CZAS I PIENIĄDZE NIE MÓWIĄC O ZDROWIU...
445 zenon 86.63.116.118
2011-10-29 14:53:42

JESTEM CHORY OD 3 LAT. LEKI ZABARDZO MI NIE POMAGAJĄ.
444 PIOTR 86.63.125.115
2011-10-29 14:07:29

ta choroba jest straszna nie mogę się z tym pogodzić bardziej wolałem ciężką prace niż nic nierobienie no ale co zrobić .
443 PAWEŁ 86.63.111.23
2011-10-28 11:58:28

?wi?ta racja wiem co mówi? sprawdzi?em to na sobie i ka?dy lekarz to potwierdzi w ''SM'' nie ma imprezek z alkoholem nawet troch? jak to si? w Polsce przyj??o na wzmocnienie nie ma czego? takiego jak wzmocnienie to tylko lekarstwa jak interferon pomog? i nic wi?cej powaga i bez ?artów . Jeszcze jedno a jak interferon si? sko?czy to mo?na mówi? o tragedi bo w tedy dopiero si? zacznie wiem co mowie po odstawieniu interferonu s? ?uty i nie czarujmy si? i to bardzo mocne ?uty choroby i jaki to wszystko ma sens . Tu ci? lecz? ?eby po 2-3 latach to zniweczy? bzdurnymi przepisami ''NFZ'' i ca?e leczenie [psu na bud?] do czego w ogóle ta ?ciema z tym rzekomym leczeniem jak tak i tak na koniec usi?dziemy na wózku inwalidzkim to jest zwyczajne pieprzenie urz?dasów z NFZ a na ko?cu jest chory na ''SM'' na wózku inwalidzkim po leczeniu stwardnienia rozsianego ( SCLEROSIS MULTIPLEKS )
442 PAWEŁ 86.63.111.23
2011-10-28 01:24:12

NA PEWNO NIE NALE?Y TOPI? TROSK W ALKOHOLU PRZY ''SM'' TO WYKLUCZONE NIC NIE POMO?E A NA PEWNO POGORSZY SYTUACJE W JAKIEJ JESTE?MY MOWA O CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE TO SAMO PAPIEROSY ODRZUCI? NATYCHMIAST BO Z TYM SI? NIC NIE DA ANI ?Y? ANI LECZY? NO NIESTETY ALBO LECZENIE ALBO WÓDKA I PAPIEROSY WYBÓR NALE?Y DO WAS CHORYCH...
441 PAWEŁ 86.63.111.23
2011-10-28 01:14:08

na pewno znajdziesz dobrego neurologa u siebie w GDAŃSKU i nie przejmuj się chorobą bo to przyspiesza kalectwo i nic na to nie poradzisz będzie dobrze ja już to przerabiałem trzymaj się...
440 kam 83.25.225.162
2011-10-28 00:00:42

Witam! wiem, że jeszcze nie mam stwierdzone SM ale jednak to nede mną wisi i chciałabym się dowiedzieć, czy wiecie o jakimś dobrym lekarzy który zajmuje się SM na Pomorzu a konkretniej w Gdańsku lub okolicy! Do tej pory nie czytałam o tej chorobie ze strachu ale niedawno miała kolejny objaw który "olałam" ze strachu i teraz szukam wsparcia bo jeszcze trochę a psychika i mi siądzie a jak Wy mam rodzinę (2 małych dzieci) i boję się być dla nich kulą u nogi :( Mam nadzieję, że nie olejecie mnie :(
439 PAWEŁ 86.63.111.23
2011-10-26 17:45:28

teraz jest gorzej ale później będzie poprawa nie przejmuj się jeśli to czytasz jeszcze nie jest za późno będzie dobrze też tak miałem podobnie .
438 BORYS 86.63.125.115
2011-10-26 00:14:07

BORYS --- NA TYM ZAKOŃCZYMY KORESPONDENCJĘ PONIEWAŻ STWARDNIENIE WESZŁO MI NA RĘCE KTÓRYMI PISZĘ I NA OCZY KÓRYMI WIDZĘ CO PISZĘ NO TAK JEST Z TĄ PRZEKLĘTĄ CHOROBĄ ŻEGNAM...
437 BORYS 86.63.125.115
2011-10-25 22:54:49

jest gorzej a b?dzie jeszcze gorzej nie ma si? co pociesza? ''SM'' taki jest i trzeba si? z tym pogodzi? ?e b?dzie tylko gorzej a nie lepiej !!!
436 BORYS 86.63.111.23
2011-10-25 15:47:07

MUSIMY SIE TRZYMAĆ W CHOROBIE CO NAM ZOSTAŁO?
435 Basia 86.63.125.115
2011-10-25 13:46:56

takie mamy w polsce prawo i tego nie zmienimy koniec
434 EWA 91.145.184.202
2011-10-25 09:22:56

mam 42 lata choruje od lutego 2011 r na SM i nikt mnie nie chce leczyć a mam problem z mową i poruszaniem się . Proszę o pomoc ,tak pięknie jest to opisane ale nie mam możliwości się leczyć ...
433 BORYS 86.63.125.115
2011-10-24 01:15:05

dlaczego jest w tobie tyle goryczy a może ci pomogą z kąt wiesz jasnowidzką nie jesteś na pewno ci pomogą bądź dobrej myśli ...nara
432 P 86.63.111.23
2011-10-23 22:59:59

ŻAŁUJĘ ŻE WOGULE SIĘ WPISAŁAM BO CO TO DA ???
431 patrycja 86.63.111.23
2011-10-23 22:52:20

to nie zmiernie przykre że będąc polakiem musisz pogodzić się z tym że rząd ma cię w d...i nic nie zrobi żeby ci pomóc bo poco nfz nie będąc polakiem musisz być kaleką na wózku inwalickim no niestety !!!
430 BORYS 86.63.125.115
2011-10-23 21:37:52

JAK PRZYJDZIE CZAS TO BĘDZIE ZA PÓŹNO NA LECZENIE NO ALE JESTEŚMY W POLSCE I TU SIĘ AMPUTUJE A NIE LECZY.
429 Basia 86.63.125.115
2011-10-23 20:53:20

o podłości innych ludzi mogła bym napisać książkę tyle tego jest w życiu na co dzień ale po co ...
428 CYRYL 86.63.125.115
2011-10-23 20:48:30

BĘDĘ MÓWIŁ GŁOŚNO I WYRAŹNIE ŻEBY WSZYSCY SŁYSZELI O NIESPRAWIEDLIWOŚCI ZŁYCH PODŁYCH LUDZI KTÓRZY BĘDĄ DECYDOWAĆ O BYĆ CZY NIE BYĆ DRUGIEGO CZŁOWIEKA !!!!!
427 O 86.63.125.115
2011-10-23 11:35:55

jeszcze doszło mi że słabo widzę co robić mam jesł nie dobrze bardzo
426 IGOR 86.63.111.23
2011-10-23 00:58:23

ja to rozumiem mam tak od początku lekarze tylko powiedzieli że to jest stwardnienie rozsiane i to wszystko lecz się sam i to wszystko ...
425 o 86.63.123.90
2011-10-22 03:29:15

przestań pieprzyć i weź się w garść !
424 PAWEŁ 86.63.123.90
2011-10-22 03:25:02

podwójne widzenie splątanie zawroty głowy mdłości to mam po 3 latach jeżdżenia 100km po leki z jednego miasta do drugiego i tak co miesiąc co miesiąc po pudełko z 12 -stoma zastrzykami jedziesz i wracasz i tak do zajebania a końca nie widać i poprawy też tak już będzie do zasranego końca jest mi już niedobrze od tych leków od tej przeklętej choroby mam już serdecznie dość wszystkiego kiedy to się z kończy ?!!?@#***)))(((
423 BORYS 86.63.123.90
2011-10-22 02:59:45

jak gdzie? zas?ysza?em co? si? zaczyna dzia? w ministerstwie zdrowia maj? by? nowe bardziej skuteczne leki na ''SM''i to ju? niebawem jest dofinansowanie z unijne na standardzie europejskim no zobaczymy ...te leki
422 PIOTR 86.63.125.115
2011-10-22 02:19:09

MASZ RACJĘ TO PRAWDA JAK ŻYĆ ZA TĄ RENTĘ 500ZŁOTY ALBO MNIEJ
421 JUREK 86.63.125.115
2011-10-22 02:11:50

BLA BLA DŁUGO TAK JESZCZE BĘDZIEMY SIĘ BAWIĆ KTO JAKI BŁĄD ZROBIŁ I W OGÓLE ???
420 PAWEŁ 86.63.125.115
2011-10-22 01:41:56

JAK ZAPOBIEGAĆ A NIE PUŹNIEJ LECZYĆ CHOROBĘ TO JEST SZTUKA ALE NIE W NASZYM KRAJU TU CZEBA PIERW ZACHOROWAĆ ŻEBY MUC SIĘ LECZYĆ LATAMI ITD...
419 BORYS 86.63.123.90
2011-10-21 11:21:29

MAGDA nie myśl o chorobie nie ważne jaki lek ważne żeby pomagał na chorobe weź włącz sobie muzykę jaką najbardziej lubisz i przypomnij sobie jak byłaś zdrowa ja tak robie i mi pomaga na psyche...cześć
418 BORYS 86.63.123.90
2011-10-21 10:07:44

MAGDA ja od pocz?tku choroby czyli od 3 lat chodz? bardzo dobrze tylko na pocz?tku mia?em zawroty g?owy i jakie? za?mienia l?dowa?em w tedy w szpitalu na neurologi wtedy wykryli mi ''SM''
417 Magda 213.17.138.126
2011-10-21 10:00:40

A Ty Borysie czym jesteś leczony i jak długo,chodzisz dobrze?
416 PAWEŁ 86.63.125.115
2011-10-20 22:41:56

O ILE MNIE PAMIĘĆ NIE MYLI TO DUŻO UWAGI POŚWIĘCA SIĘ LECZENIU A NIE PROFILAKTYCE W NASZYM KRAJU ?
415 BORYS 86.63.123.90
2011-10-20 13:22:55

CZYTAJ WYŻEJ TEKST 170 !
414 BORYS 86.63.123.90
2011-10-20 13:12:12

MAGDA NA KAŻDEGO CO INNEGO DZIAŁA JEDNEMU POMAGA DRUGIEMU NIE TAK JEST Z TYMI LEKAMI MI CHYBA POMAGA MAM TAKĄ NADZIEJE BO EFEKTÓW NIE WIDZĘ ...CZEŚĆ
413 Magda 213.17.138.126
2011-10-20 09:39:51

Tak słyszałam,ale do konca podobno jeszcze nie są zbadane skutki uboczne,i lekarz mi mówił że jeszcze długo go nie będzie w programach
412 PIOTR 86.63.125.115
2011-10-19 21:57:40

A ZRESZTĄ TO KAŻDY MA WOLNĄ WOLE I NIECH ROBI CO CHCE TAK UWAŻAM ?!
411 PIOTR 86.63.125.115
2011-10-19 21:49:58

CO WY WYMY?LACIE NIE MA LEKU NA ''SM'' KTÓRY BY? BY SKUTECZNY W 100% NIE MA TAKIEGO LEKU JESZCZE UWIESZCIE !!!
410 BORYS 86.63.125.115
2011-10-19 21:36:37

A S?YSZA?A? O LEKU O NAZWIE '' GILENYA'' PONO? Z?OTY ?RODEK TYLKO BARDZO DROGI .
409 magda 213.17.138.126
2011-10-19 09:33:20

tylko że na mnie interferon nie zadziałał
408 BORYS 86.63.123.90
2011-10-18 23:16:57

Z tego co wiem najlepiej jak bierze się zastrzyki z interferonem
407 Magda 213.17.138.126
2011-10-18 12:32:23

Brałam od stycznia interferon extavie ale nic to nie dało byly dwa mocne rzuty i odebrano mi interferon o zamiast tego co dziennie biorę copaxon,czy ktos z was też ma ten lek,czy jest dobry ?
406 B 86.63.123.90
2011-10-18 09:04:59

i tak ten chory zostaje sam z chorobą i nikt mu w niczym nie pomoże taka jest prawda niestety .
405 ŁUKASZ 86.63.123.90
2011-10-18 05:48:07

jestem chory na ''SM'' ale jestem zdania ?e szkoda ?ycia na marnowanie go z chorym ?ycie ma si? jedno i nie po to ?eby marnowa? je na opiek? nad chorym to jest nie sprawiedliwe i bez sensu.
404 BORYS 86.63.123.90
2011-10-17 20:55:55

tak to prawda nie każdego stać na te leki bo są tak drogie kto to winduje że to jest takie drogie koncerny farmacełtyczne no bo kto ?
403 olek 86.63.125.115
2011-10-17 01:33:10

s? leki na ka?d? chorob? tylko nie ka?dego sta? na nie bo s? takie drogie tak jest nie stety i trzeba si? z tym pogodzi? bo co mo?emy zrobi? my chorzy i?? strajkowa? pod sejmem z ??daniam ''chcemy leków godnej ?mierci'' a co ich w sejmie to obchodzi !
402 PAWEŁ 86.63.126.174
2011-10-16 23:42:53

CO NIE KTÓRZY MOGĄ WIEDZIEĆ O CHOROBACH TYLE CO NIC ALBO MAM KATAR CZY BOLI MNIE GARDŁO CZY ZĄB TYLKO TYLE I NIC WIĘCEJ ALBO JAK TELEWIZJI POWIEDZĄ O TACY BIEDNI CI CHORZY ALE JAK W RODZINIE MAJĄ POWAŻNIE CHOREGO TO TEGO NIE DOSTRZEGAJĄ ALBO NIE CHCĄ WIDZIEĆ JA BYNAJMNIEJ TEGO NIE ROZUMIEM JAK TO JEST NAD OBCYM SIĘ ROZCZULAĆ A SWOJEGO MIEĆ W DUPIE...
401 otymistka 87.96.61.183
2011-10-13 22:46:14

witam i pozdrawiam.Mam sm zdiagnozowany w ubieglym roku.Meza po wylewie .NAUCZYLAM sie stawiac czolo przeciwnoscia losu.Wiadomo-boje sie ale poki co-nie poddaje sie i mysle tylko POZYTYWNIE!!!!!
400 ALINA 89.73.201.170
2011-10-13 16:14:04

Miesiąc temu powiedziano mi, że choruję na SM. Przyjęłam to spokojnie, ale z dnia na dzień z moją psychiką gorzej. Rodzina nie wie i długo nie powiem. Nie chcę ich załamywać.Trzy zaufane znajome wiedzą więc nie tłamszę tego w sobie.Nie wyobrażam sobie, że przestanę chodzić. Mam 52 lata. Pozdrawiam wszystkich serdecznie
399 BORYS 86.63.126.174
2011-10-13 13:25:33

tragedia naprawd? jest coraz gorzej ja nie wiem jak maj? inni chorzy na ''SM'' ale ja ju? wysiadam nie wiem jak ta g?odowa renta ma mi na wszystko starcza? na op?aty na jedzenie i na leki z apteki wiadomo odporno?? jest s?aba przy ''SM'' i si? kó?ko zamyka a do dupy z takim ?yciem no ale co zrobi? ?
398 OLEK 86.63.125.115
2011-10-13 02:35:46

dobranoc wszystkim dobrym ludziom idę spać może zasnę snem kamienia?
397 OLEK 86.63.125.115
2011-10-13 02:19:19

TAK JEST JAK CZŁOWIEK NIE MOŻE SPAĆ WTEDY BUDZĄ SIĘ DEMONY A SEN JEST DALEKO DALEKO CHEN CHEN CO ZROBIĆ MAM JAK PRZEZ CHOROBĘ SPAĆ NIE MOGĘ I JUŻ CO ROBIĆ ZNA KTOŚ SPOSÓB NA BEZSENNOŚĆ POZA PROCHAMI NASSENNYMI ?//?//?
396 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-10-13 00:40:31

święta racja dokładnie jestem tego samego zdania...
395 Przemo 86.63.125.115
2011-10-13 00:36:57

viki to jest koszmar ?ycie z chorym na''SM'' WIESZ MI wiem co mówi?
394 OLEK 86.63.125.115
2011-10-13 00:29:08

małe sprostowanie piszcie tylko na temat choroby która wam dokucza a nie na żaden inny temat !!!
393 OLEK 86.63.125.115
2011-10-12 23:46:42

to jest na prawdę dobre sami się wpędzacie w poczucie winy super fajna zabawa ale nie tutaj piszcie lepiej o chorobie jak sobie radzicie itd...
392 PAWEŁ 86.63.126.174
2011-10-12 22:12:58

duch ciemności szatan czy lucyfer funduje nam ludzkości takie chorubska jak sclerosis multipleks czy altshaimer czy parkinson albo kancer tak popularny w ostatnich latach w Polsce...
391 PAWEŁ 86.63.126.174
2011-10-11 09:44:41

DOKŁADNIE NIE MACIE NIC INNEGO DO ROBOTY TYLKO SIĘ WYKŁUCAĆ O BŁĘDY CZY INNE PIERDOŁY WSTYT NAPRAWDĘ !!!
390 EDEK 86.63.125.115
2011-10-11 00:16:06

wy ludzie nie macie innych zmartwie? tylko kto zrobi? b??d ortograficzny a kto pisze pierdo?y a mo?e jest przykuty do ?u?ka albo ''SM''powoduje ?e myli litery jest wiele powodów ?! a zreszt? piszcie co chcecie wasza sprawa...
389 JUREK 86.63.125.115
2011-10-10 23:57:18

NO I TU SIĘ MYLISZ JESTEM CHORY I MOŻE BARDZIEJ OD CIEBIE A BŁĘDY TO RZECZ LUDZKA -POZDRAWIAM
388 JUREK 86.63.125.115
2011-10-10 23:51:23

CO MONIKA SIĘ NIE ODZYWASZ COŚ NIE TAK ZE ZDROWIEM ŻE TAK POWIEM ?
387 PRZEMEK 80.239.242.190
2011-10-10 22:44:26

STWARDNIENIE ROZSIANE TO ''TANIEC Z DIAB?EM W ?WIETLE KSI??YCA''
386 PIOTR 80.239.242.190
2011-10-10 22:30:56

A JA DOWIEDZIA?EM SI? ?E LEK O NAZWIE ''GILENYA'' B?DZIE W PRZYSZ?O?CI REFUNDOWANY PRZEZ 'NFZ' ALE NAS DZISIAJ CHORYCH JU? NIE STETY NIE B?DZIE!!!
385 piotrek 7 86.63.125.115
2011-10-10 22:09:12

ciesz się człowieku że naukowcy wymyślają te leki bo inaczej takich jak my już by nie było !!! drogie są ale co dzisiaj jest tanie a zdrowie jest naj ważniejsze chyba ?
384 Jack 95.41.93.40
2011-10-09 16:17:12

O tym leku za mało szumu.ja już czekm 15 lat
383 BORYS 86.63.126.174
2011-10-09 10:53:03

najnowszy lek w 100% skuteczny na ''SM'' o nazwie ''GILENYA'' cofa nast?pstwa choroby w 100% ale jest jedno ale kosztuje w polsce 9000TYSI?CY z?otych kogo sta? a jest chory na ''SM'' to skuteczny lek ju? jest tylko na recepte...
382 PIOTR 86.63.126.174
2011-10-08 22:27:55

solumedrol- to jest steryd i jest bezpieczny nie ma obaw spokojnie możesz go przyjąć.
381 Krzysztof 1 78.8.108.221
2011-10-07 20:16:17

Jeśli macie okazję na betaferon to bierzcie. Ja biorę od czerwca tego roku. Zobaczymy co mi wykaże MR w przyszłym roku czy coś działa czy nie.Mam iść do szpitala i dostać Solumedrol.Trochę się waham czy to bezpieczny lek? Czy nie będę miał żadnych powikłań?
380 Alicja 46.21.212.171
2011-10-07 14:05:39

Sam się czep tramwaju,jak nie widzisz błędu to twój problem,to jest strona do pisania o chorobie,a nie o jakichś pierdołach!!!!Może wcale nie jesteś chory.....? POZDRAWIAM
379 JUREK 86.63.125.115
2011-10-07 12:18:10

CZEP SIĘ TRAMWAJU D---- ALICJO JESTEŚ W BŁĘDZIE ?
378 PIOTR 86.63.125.115
2011-10-07 12:12:58

Z tymi rękami mam tak samo nic nie mogę robić bezwład jakiś czy co nie mam pojęcia lekarz mówi że to minie ale kiedy bo narazie trzyma i to mocno jak będzie dalej nie wiem...?
377 BORYS 86.63.126.174
2011-10-07 08:27:05

ca?kowity bezw?ad r?k to jest bezpo?rednia przyczyna ''SM'' i nic si? nie da z tym zrobi? ! nic cz?owiek nie jest w stanie zrobi? przy sobie i w ogóle co robi? ?
376 Alicja 46.21.212.171
2011-10-06 10:34:36

popracuj nad ortografią Drogi Jurku!!!a potem dopiero pisz!!!! POZDRAWIAM
375 robert 87.207.239.36
2011-10-04 14:24:02

czy was tesz na zmiane pogody nogi bolom choruje ot 14 lat na sm
374 lidka 89.230.32.237
2011-10-03 10:30:21

choruje od 2000r mam 40 lat miesiac temu dostalam 20 pkt. po 40-tych urodzinach 17pkt. pracuje na 1/2 etatu dom jest raczej na mojej glowie w domu balagani maz syn pies i kot,musze szukac nowej pracy
373 grażyna 83.27.111.111
2011-10-01 17:43:34

mam do sprzedania 2 opakowania avonexu koszt jednego opakowania 1500 zł przechowywany w lodówce wazny do 2012r. po mojej zmarłej cioci
372 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-10-01 14:05:22

wierzysz w boga to jeste? naiwny jak dziecko i w to ?e mo?na si? wyleczy? z ''SM''u te? bajki !?
371 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-09-30 23:45:41

JA MAM 44 LATA TERAZ JU? WEDLE POLSKICH PRZEPISÓW POWINIENEM JU? NIE ?Y? ''NFZ'' JU? NIE DA MI LECZENIA W RAMACH FUNDUSZU Z REFUNDACJ? CZYLI Z TEGO WYNIKA ?E POWINIENEM NIE ?Y? ALBO CZEKA? NA CA?KOWITE KALECTWO I NA WÓZEK INWALIDZKI TAKIE MAMY W POLSCE PRAWO NA LEWO WSZYSTKO SI? DA GORZEJ Z TYM PRAWEM !
370 Kasia 81.15.207.147
2011-09-30 14:55:35

Ja też mam 36 lat i 8 marca dostałam od Boga SM.Podobno choruję już od 13 lat,zawsze było łagodnie,myślałam że to grypie-raz zdrętwiała ręka,raz zapalenie pozagałkowe,teraz zedrętwiał bok i dostałam diagnozę.W poniedziałek jadę do szpitala ,włączyli mnie do programu leczenia-ale strach mój jest ogromny!
369 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-09-30 14:03:30

ja ze stwardnienia się nie wyleczę a dla ZUS,u .jestem chory na rok
368 JUREK 86.63.125.115
2011-09-30 12:12:25

ołuż ło właśnie nie wieżvsz ło uwiesz !!!
367 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-09-30 12:08:37

łrzeba z łvm żvć i już nie ma innej obcji !
366 IVO 83.7.31.16
2011-09-25 11:48:31

diagnoza SLA wiek 62 lata
365 sylwia 91.195.57.2
2011-09-25 00:25:32

piszecie tutaj o lekach z apteki, z reguły bardzo drogich i skutecznych tyko przez pewien czas, może warto spróbować czegoś innego, znam historię człowieka, który z dnia na dzień zachorował na SM, był to zdrowy młody mężczyzna u którego choroba postępowała zaskakująco szybko i lekarze nie dawali mu nadziei na wyzdrowienie, jego żona znalazła jedak dietę opartę na oleju lnianym, opracowaną przez pewną panią doktor z Niemiec bodajże, z tego co wiem ten człowiek wyzdrowiał, a wiem to stąd że mieszkają niedaleko mojej miejscowości, może wy też słyszeliście o histori człowieka ze Szczukowskich Górek koło Kielc? to jest możliwe, tylko rzadko kto wierzy w to że zwykła dieta może zdziałać cuda, w końcu jesteśmy tym co jemy! pozdrawiam i życzę zdrówka
364 gąsek 77.114.117.137
2011-09-22 19:16:19

Witam jeżeli czujesz że jest Ci po Tym źle to to odstaw ale wybór należy do Ciebie.
363 ZS 213.238.96.75
2011-09-20 12:06:04

Pisałem już komentarz pod tym artykułem kilka lat temu.Fakty w nim przedstawione mogą dotyczyć każdego kraju UE,ale nie Polski,kraju w którym np. wg. wytycznych "Ministerstwa Zdrowia" chorych po 55 roku życia nie leczy się nowoczesnymi lekami,a o takich jest mowa w wypowiedzi pana profesora,proponując im co najwyżej Baklofen czy Cocarbocsylazę.Pan profesor powinien się wstydzić wypowiadając takie kwestie,gdyż to co mówi ma się nijak do polskiej rzeczywistości,a jest wykładem o możliwościach medycyny.Możliwościach i praktyce,wszędzie,ale nie w Polsce.
362 Borys 86.63.125.115
2011-09-18 12:15:37

''SM'' / ?o des?rukcja mózgu i nic si? nie da z ?vm zrobi? ani mowv nie ma o lebszvm absolu?nie samodes?rukcja ...
361 PRZEMEK 86.63.126.174
2011-09-17 02:46:40

ZNOWU NIE MOG? SPA? TEN ''SM'' MNIE WYKO?CZY BIOR? TE ZASTRZYKI CO DRUGI DZIE? I NIC NIE JEST LEPIEJ TYLKO GORZEJ I GORZEJ CO MAM ROBI? LEKARZE MÓWI? ?E TAK MO?E BY? I NIC NA TO NIE PORADZ? CHYBA ?E ?RODKI NASENNE ALE OD TEGO MO?NA SI? UZALE?NI? I KÓ?KO SI? ZAP?TLA I WRACAMY DO POCZ?TKU ...CO ROBI??
360 BORYS 86.63.125.115
2011-09-12 23:31:39

czv ło możliwe żebv dosłać SM w wieku 70 lał czv ło wogóle możliwe???
359 Krystyna 174.88.188.250
2011-09-11 04:16:30

Mam 65 lat to dziwne ale trzy m-c temu diagnoza zwalila mnie z nog ms nie dowiary a jednak w takim wieku.Podobno bylam chora wczesniej ale leczono mnie na kregoslup.Obecnie mam trudnosci z chodzeniem i musze podjac leczenie ,niewiem tylko cz podolam finansowo .Zycze wszystkim zdrowia.
358 PRZEMEK 86.63.126.174
2011-09-09 13:22:20

no to masz du?o szcz??cia ?e 3 rok dosta?e? leki na ''SM''
357 KRIS 83.21.230.48
2011-09-08 16:59:24

zacząłem 3 rok brania betaferonu i żyję nie bój się bierz i idź dalej z głową uniesioną do góry pozdrawiam
356 Piotr 81.190.19.242
2011-09-07 12:52:16

No i co z tego? Tez jezdze wozkiem, ale to wozek a nie krzeslo elekrtyczne. Kazdy zdrowy byk i tak osiadzie w trumnie, Nie jestesmy niezniszczalni. Istotne natomiast jest czy jest siewtym wozku samemu czy nie, bo jak samemu to lipa kiedy w damym dniu lapki nie funkcjonuja. Jezdze wozkiem a ' pokonolam" w zyciu na nim wiecej km, niz niejeden byk na nogach, w tym maraton 2 razy. nie siej sam sobie paniki, bo byc moze jeszcze nie wiesz jak bedzie i czy bedzie nawet jesli bedzie wozek, a juz piszesz jakies plytkie slogany o nadzieji. Po pierwse wola, po drugie radosc, spokoj a na koncuuuu farmakologia. Diagnoze mam ponad 20 lat. trzymaj sie
355 FM 86.63.125.115
2011-09-03 00:55:04

DOKŁADNIE ŁAK JAK MÓWISZ
354 mf 77.237.0.83
2011-09-02 22:41:32

każdy inaczej reaguje
353 jola 78.156.163.170
2011-09-01 13:38:29

ja tez mam brac interferon boje sie skutkow ubocznych
352 Borys 86.63.125.115
2011-08-29 22:21:52

jak jesł gorąco ło kładę się i leżę bez ruchu aż będzie chłodniej ło daje jakiś rezulłał .
351 Marta 46.21.212.171
2011-08-29 11:53:09

Ja choruję rok i jak tak strasznie gorąco,kiepskie samopoczucie,brak sił!!
350 B 86.63.126.174
2011-08-29 10:39:45

potem wyłącza komputer gasi światło zamyka drzwi i idzie do domu ! i tak do woli my mamy sponsorów od prowadzenia stowarzyszenia .
349 B 86.63.126.174
2011-08-29 10:32:10

JAK KTO? NIE MO?E SPA? TO I OWSZEM SIEDZI SOBIE PRZY KOMPIE BO TO JAK WIESZ ZABIJA CZAS ''a''
348 a 46.21.212.171
2011-08-29 10:24:32

No na pewno ci uwierzę,że ludzie tam siedzą całymi nocami
347 CZESŁAW 86.63.126.174
2011-08-29 09:57:56

tak stowarzyszenie dzia?a jak kto? chce i ma ochot? nawet do 5.00 rano bo tutaj dba si? o chorego nie tak jak w innych rejonach naszego kraju ?e chory jest zostawiony samemu sobie ALICJO i mówimy tutaj tylko o chorych na ''SM'' a ilu jest chorych na raka czy inne choroby i s? od tego inne organizacje pomocowe co region to inny obyczaj no ale my nie mamy na to wp?ywu ...
346 WIKTOR 86.63.125.115
2011-08-28 23:06:06

jesł cało dobowe czas jesł dowolnv dla każdego ha ha i co łv na ło
345 Alicja 46.21.212.171
2011-08-28 15:00:22

No to wszystko jest bardzo śmieszne,może rzeczywiście byłabym dobrym detektywem,ale jestem chora i niestety nim nie zostanę!!!!!!!!!! A tak poza tym czy Stowarzyszenie działa po 22?
344 BORYS 86.63.125.115
2011-08-27 07:39:08

jesł mi źle czuję się jak zbiłv debil nic mi się nie chce co mam robić ?
343 CZESŁAW 86.63.126.174
2011-08-27 00:10:25

MO I CAŁA CI SENSACJA ALICJA-- DETEKTYW ?
342 WIKTOR 86.63.126.174
2011-08-27 00:07:27

DROGA ALICJO JESTE? W B??DZIE TO ?E POD TYM SAMYM NUMEREM WPISUJ? SI? RÓ?NI CHORZY TO JESZCZE NIC NIE ZNACZY NO ALE ZDRADZ? CI T? TAJEMNICE Z TEGO KOMPUTERA MO?E KORZYSTA? NAWET 100 CHORYCH A TO DLA TEGO ?E KOMPUTER NALE?Y DO ''STOWARZYSZENIA CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE '' I DLATEGO POD TYM SAMYM NUMEREM RAZ JEST CZES?AW INNYM RAZEM WIKTOR A JESZCZE INNYM PATRYCJA CZY WYSTARCZAJ?CO WYCZERPUJ?CEJ ODPOWIEDZI CI UDZIELI?EM ''ALICJO'' BY?A BY? DOBRYM DETEKTYWEM...CZE??
341 robert 87.207.239.36
2011-08-26 12:07:26

jak jest goronco i duszno tesz tak sie kieosko czujecie choruje na sm 14 lat
340 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-08-26 11:04:56

JESŁ OK CZVLI DOBRZE ROBI SIĘ GORĄCO LIŁERV UCIEKAJĄ !!!
339 445.64.75.222 86.63.125.115
2011-08-26 10:39:31

ALICJA WIESZ ŻE JES1EŚ MARIA I K1O 1U KŁAMIE
338 WIKTOR 86.63.125.115
2011-08-26 10:31:44

Bo ja lubię robić zamieszanie
337 Tomek 188.146.68.22
2011-08-25 17:10:23

szkoda,że terapia jest taka droga i niedostępna.
336 Alicja 46.21.212.171
2011-08-25 16:22:02

dlaczego podpisujesz się Czesław,jak jesteś Przemek?
335 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-08-23 22:08:06

B?d? rzuty ''SM'' potworne samopoczucie a potem b?dzie albo lepiej albo lepiej nie mówi? ?
334 CZESŁAW 86.63.125.115
2011-08-23 22:02:32

O jakich standardach my tu mówimy Polska medycyna jest na jakim? poziomie ale co z tego jak ''NFZ'' wszystko hamuje na nic nie ma gotówki a to odbija si? na jako?ci i dost?pno?ci leczenia bo u nas zamiast zapobiega? chorobie to si? ja leczy jak si? rozwinie itd...
333 88.95.145.456 86.63.126.174
2011-08-23 18:48:18

wynaleziono nowy lek na ''SM'' jest ju? dost?pny nie jakie? interferony w zastrzykach tylko tabletki do ustne jak proszek od bólu g?owy .
332 86.63.125.115 86.63.126.174
2011-08-22 21:58:05

LECZENIE ''SM'' TO MRZONKI JEST TO KOMPLETNA BZDURA !
331 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-08-22 10:49:24

o czym b?dziemy mówi? przecie? ta strona jest po to ?eby?my mogli si? '' WYKRZYCZE? ''!!! dok?adnie do tego .
330 GOSA 85.89.185.102
2011-08-21 13:36:31

coruje od 2001 roku,na sm szczeze dla mnie jest ona katorga
329 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-08-17 23:01:09

WSPÓŁCZUJĘ
328 Mariusz 79.162.195.81
2011-08-17 18:18:50

Ja brałem betaferon b1 po którym musiałem wziąć kulę aby można było chodzić.Po mitoxantronie czułem się w miare,a teraz biorę copaxon-glatimeran od marca i czuję się coraz gorzej przeważnie z chodzeniem.
327 Lidia 188.112.27.98
2011-08-15 18:24:59

Czy ktoś ma wiedzę, jak zareaguje na "chemię" organizm chorego na SM. Mąz od 13 lat choruje na SM a teraz przyplątał się gruczolakorak płuca prawego. Jutro zaczynamy chemię. Proszę o informacje.Pozdrawiam
326 sylvia 31.175.224.202
2011-08-14 21:34:10

czesc:). skoro nie skorzystalas z leczenia interferonem to w takim razie jak sobie tak dlugo radzisz? korzystasz z pomocy medycyny naturalnej? prosze pomocy! ja mam zaczac za pare dni leczenie i jestem przerazona - nie chcialam tego leczenia (boje sie igiel) ale sie w koncu zmusialam bo w zasadzie to jedyna szansa - w dodatku mi sie tak strasznie czas wlecze. Tak poza tym to czuje sie swietnie a choroba w mozgu i tak postepuje:( czasem ma jeszcze zalamke jak np dzisiaj, ale praca i milion dziwnych wymyslnych zadan pomaga mi nie myslec o tym. Bede wdzieczna za odpisanie:) Pozdrawiam cieplutko
325 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-08-13 01:02:39

Stwardnienie Rozsiane - SCLEROSIS MULTIPLEX to stan emocjonalny przybli?ony do samobójcy .Ale id?c dalej nacechowany smutkiem i rezygnacj? z czegokolwiek ''?wiat si? zawali? ''Jest spowodowany nie mo?no?ci? cieszenia si? ?yciem. Jest to jedn? z najcz?stszych przyczyn samobójstw w?ród chorych na ''SM'' ogólnie rzecz ujmuj?c nie sama choroba wyka?cza lecz jej nast?pstwa i wszystko co za tym idzie czyli niepe?nosprawno?? a potem ?mier? ...?!
324 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-08-12 23:07:08

no to witaj w klubie Karolina
323 Karolina 178.42.142.129
2011-08-10 21:57:25

A zapomniałam napisać mam dopiero 28 lat
322 Karolina 178.42.142.129
2011-08-10 21:54:52

Pech, a co ja mam powiedzieć w 89 roku wykryto u mnie bialaczke w 94 roku miałam wznowę a teraz wykryto to g...o i tez kocham życie i co , choroba nie wybiera ale dlaczego ja :)
321 sonia 88.199.102.249
2011-08-09 00:38:32

Mój tata choruje na SM ponad 13lat a rok temu już siedzi na wózku inwalidzkim a nie chce iść do lekarza neurologa tylko do pordani chodzi jak mu pomóc on jest uparty jak osioł
320 iisz 178.36.87.89
2011-08-08 20:48:00

po jakim czasie minęło Ci to zdrętwienie? czy stosowałeś leki, byłeś w szpitalu?
319 Beata 80.54.78.53
2011-08-05 10:55:33

Ja choruje od 1,5 roku.Od prawie roku jestem na betaferonie.Dobrze go toleruje,ale jak przesadze z wieksza iloscia bialka w dniu przyjecia zastrzyku, mam dreszcze. Trzymaj sie:)
318 monia 91.197.151.211
2011-08-04 22:05:17

Każy przezywa szok po usłyszeniu diagnozny ale mija i zyje sie dalej. Ja od 3lat jestem na Betaferonie i nie miałam zadnych objawów ubocznych. Trzymaj sie i nie mysl o chorobie.
317 monia 91.197.151.211
2011-08-04 22:00:48

Na początku jest szoka pożniej człowiek uczy sie żyć z Sm
316 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-08-01 17:20:29

nic si? nie przejmuj dostaniesz interferon w programie leczenia ''SM'' refundowany przez NFZ
315 judyta 62.133.151.135
2011-07-31 20:08:49

Mam 35 lat i diagnoze-- sm szok,nie moge sie pozbierać. Powiedzcie mi proszę ,który lek ma najlepszą skuteczność.
314 Maryla 78.8.59.222
2011-07-29 16:39:59

Witajcie, choruję na SM od 1997 roku. Na rencie jestm 5 lat. Były lata, że rzuty były ostre, teraz poruszam się o kuli. Na interfero nie załapałam się-wiek. Ważne, aby nie poddawać się!
313 KRYSTYNA 213.216.79.90
2011-07-28 14:47:57

OD 16 LAT CHORUJE NA SM W DOMU PORUSZAM SIE O LASCE NA TA CHWILE NIE BIORE LEKOW CO BEDZIE DALEJ NIE WIEM
312 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-07-28 13:10:16

no to masz nie wesoło bo wiesz jak ta bajka się kończy
311 Joasia 79.186.129.82
2011-07-28 12:23:52

Tego roku dostałam ładny prezent na Dzień Dziecka w postaci SM. Mam 31 lat i jedno dziecko. Okazało się po rezonansie iż choroba jest bardzo zaawansowana a leczenia na dzień dzisiejszy zero.
310 PATRYCJA 86.63.125.115
2011-07-26 01:48:08

12-zastrzyków interferonu obojętnie jakiego kosztuje w Polsce 5200 złotych taka cena producenta czy NFZ tego nie wiem ale się dowiem?
309 77.99.100.999.00 86.63.125.115
2011-07-26 01:41:42

chcesz pomocy od bliskich brata siostry matki ojca nie licz na to bo to mrzonki i zakłamanie licz tylko na siebie taka jest bolesna prawda w chorobie nikt nam nie po może niestety !!!
308 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-07-25 23:50:03

dokładnie tak liczysz to licz na siebie samego taka prawda !!!
307 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-07-25 23:45:54

ja mam tak samo jak ty i też mam przesrane no i co zrobić mam takie jest niestety życie cześć
306 przemek 83.238.175.162
2011-07-23 10:52:34

dowiedziałem się, że mam sm w czerwcu.w lutym miałem rzut, na mowę. w wieku 20 lat miałem najprawdopodobniej pierwszy rzut na wzrok. połowa mojej rodziny to lekarze i nie zauważyli tego tylko się śmiali, że mi ręce drżą, i mam zachwiania równowagi mówili, że to od alkoholu:( i mam radę nie polegać na nikim tylko jak się coś dzieje samemu zadbać o siebie.
305 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-07-21 00:18:56

MONIKA DOBRZE POPATRZ KAŻDY MA SWÓJ NUMER TY MASZ [ 213.17.138.126 ] A WNIOSKI WYCIĄGNIJ SAMA !?
304 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-07-21 00:14:12

PRZEPRASZAM MONIKA NIE BĘDZIEMY SIĘ OCENIAĆ SORY !
303 86.63.125.115 86.63.125.115
2011-07-20 23:33:31

MONIKA A MOŻE OPRÓCZ STWARDNIENIA ROZSIANEGO TO MASZ MOŻE SCHIZOFRENIE ?
302 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-07-20 23:15:14

DZIĘKUJĘ ALICJA POZDRAWIAM @
301 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-07-20 23:11:50

lepiej nie ryzykować
300 Monika 213.17.138.126
2011-07-20 22:24:39

Ja tez korzystałam z pomocy psychologa bo też nie mogłam sobie poradzić choć rodzina też jest ze mną ale i tak to wszystko jest trudne,ja też tyle samo choruję.Ile miałas rzutów bo ja 2,i w jakim jesteś wieku bo ja mam 35 lat.
299 marta 213.17.138.126
2011-07-20 15:44:19

Choruję od 1,5 roku. Na początku choroby załamałam się, ale wspierała mnie rodzina i korzystałam też z pomocy psychologa. Nie wiem dlaczego, ale u niektórych ludzi panuje sterotyp, że do psychologa chodza tylko "nienormalni ludzie", a prawda jest zupełnie inna. Chodzą tam ludzie z najmniejszymi problemami. I bardzo mi to pomogło. Właśnie, najwazniejsze jest, żeby podczas choroby nie załamywać się. :)
298 Cezar 46.204.84.187
2011-07-20 10:01:55

Oto waśnie Polskie piekiełko. Premier, ministrowie, urzędnicy niby coś robią by poprawić obecny stan profilaktyki, diagnostyki, leczenia czy wsparcia,a społeczeństwo udaje, że jest OK i czeka na samo nie wie co. Mannę z nieba. I to niby wszyscy katolicy, a piekiełko polskie i tak w każdej dziedzinie.
297 Han 83.20.69.17
2011-07-19 22:55:36

od roku jestem chora na sm mam 26 lat .Czy zdecydować się na dziecko. Boję się
296 Monika 213.17.138.126
2011-07-19 16:04:03

Czy Ty Marto już dlugo chorujesz?
295 marta 213.17.138.126
2011-07-19 08:39:41

Na pewno się uda ;)
294 ALICJA 77.237.18.64
2011-07-18 20:08:39

Dziękuję Ci Przemku:))Mam depresję po śmierci Taty, a dzisiaj zmarł mój Brat cioteczny-szukałam pociechy.Twoje komentarze tak bardzo mnie rozśmieszyły, że śmiałam się prawie do łez...śmiech , to najlepsze lekarstwo na smutki i troski, teraz to wiem.Pozdrawiam:))
293 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-07-18 16:18:04

NARESZCIE KTO? CZYLI W?A?CICIEL STRONY WPAD? NA POMYS? ODLOTOWY BY PO NUMEROWA? WPISUJ?CYCH SI? LUDZIKÓW I JU? TEN CO PISZE NIE B?DZIE SAM SOBIE ODPOWIADA? NA PYTANIA ''dzi?kujemy ''
292 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-07-18 16:00:02

ja też od stycznia biorę interferon REBIF 44 nie miałem na szczęście żadnego rzutu ale też już nie mam siły żeby walczyć no i co ?
291 PRZEMEK 86.63.125.115
2011-07-18 15:54:24

trzymajcie się ludzie będzie dobrze mam taką nadzieje
290 Monika 213.17.138.126
2011-07-18 15:49:36

Dzięki za słowa otuchy,musze się zebrać w sobie może się uda
289 marta 213.17.138.126
2011-07-18 13:50:29

Zawsze jest siła, żeby walczyć. Jak się poddasz to nic Ci nie pomoże, a wręcz przeciwnie. Wiele ludzi jest chorych, a mimo to potrafią walczyć i cieszyć się życiem. Bierz z nich przykład.
288 paweł 91.94.152.99
2011-07-16 21:45:07

w poniedziałek mam mieć badania( rezonans) częsę się juz jak galareta ze strachu... czuję, że za słaby jestem na to...
287 Monika 213.17.138.126
2011-07-16 19:48:09

Od stycznia mam inerferon,tak się cieszyłam i co i przyszedł rzut i to tak mocny że nie mogłam chodzić i co i znów sterydy już nie mam siły walczyć
286 ania 80.54.35.6
2011-07-16 12:15:57

jak choruje już 1 rok życie jest juz inne życie nic nie cieszy w glowie tylko mysli co dalej ratuje sie jak moge zalożylam konto 1 proc udalam się do znanego prof i wcale finansowo dobrze nie stoję 2 dzieci do szkoły niskie pensjie brakuje co miesiąc siędzę nieraz i płaczę a pużniej mówię sobie nikt mi nie pomoże to wie do puki jeszcze chodzę to sobie łtwie to konto a teraz też subkonto bo nie wiem co będzie dalej wiec radzę ci pomyśl jak możesz sobie sama pomuc i załatwić dopuki możesz każdy lekarz ci powie że moze byc sprawna do końca ale zabespieć się i żyj dalej piszę tak ale sama nieraz w to nie wieże poprostu się boje pa
285 Ola
2011-07-14 19:06:00

ja też jestem chora i zła na cały świat dlaczego to właśnie mnie do świadczyło i co mam robić
284 PATRYCJA
2011-07-14 19:01:06

a w ogóle co chcia?e? powiedzie? ?e masz ?al do ?wiata ?e jeste? chory na ''SM'' nie ty jeden jak dobrze wiesz jest nas wielu bardzo wielu
283 BORYS
2011-07-14 18:56:04

takie brutalne jest życie i nic na to nie poradzisz jeden ma pod górkę a drugi ma z górki tak było jest i będzie do końca świta i jeden dzień dużej
282 PRZEMEK
2011-07-14 18:51:44

KOCHAM ŻYCIE KOCHAM LUDZI JESTEM PRZYJAZNY DO WSZYSTKICH NIKOMU NIE ZROBIŁEM NIC ZŁEGO A W ŻYCIU MAM PRZESRANE A TERAZ JESZCZE PRZYPAŁĘTAŁA SIĘ TA PASKUDNA CHOROBA I JAK TU NIE MÓWIĆ O PECHU
281 STEFAN
2011-07-14 18:44:23

POZDRAWIAM ZAG??BIE CHORYCH NA ''STWARDNIENIE ROZSIANE'' CZYLI CA?? WIELKOPOLSK? I POMO?E ZACHODNIE BO TUTAJ JEST NAJWI?CEJ ZACHOROWA? W POLSCE !!!
280 ZUZA
2011-07-14 18:36:14

jestem chora na ''sm''i nie mog? si? z tym pogodzi? inni s? zdrowi i bogaci a inni nie do?? ?e ca?y czas maj? pod gór? to jeszcze s? chorzy .
279 Orest
2011-07-14 17:59:56

nadzieja matk? g?upich i tak i tak ka?dy chory na ''sclerosis multipleks'' pr?dzej czy pó?niej obudzi si? na wózku !!! nie--stety ???
278 BORYS
2011-07-10 23:24:39

załamywać to można ręce z bez nadziei jaka panuje w tym kraju
277 Grzesiek
2011-07-10 22:29:50

Witam, chciałbym się z Panią skontaktować, jestem w podobnej sytuacji i chciałbym się dowiedzieć jakie naturalne metody Pani stosuje. Pozdrawiam.
276 CZESŁAW
2011-07-10 00:24:40

z tego co wiem to nie ma skutecznego leku na ''SM''a to co jest tylko troch? hamuje rozwój choroby
275 Luk
2011-07-08 00:40:21

Zdecydowanie powiedz. Prawda jest taka że jesli ma odejsc to i tak odejdzie a ja ma zostać to zostanie! jestescie juz 2 lata ze soba! Moja dziewczyna powiedziała mi kilka miesięcy po tym jak się poznaliśmy. Nie odszedłem i nie zamierzam. Nie mozesz oszukiwać drugiej osoby, on też zyje
274 robert
2011-07-04 20:48:10

czy ktos z was dostawał te plastry na sm czy one wam cos pomogły
273 Bożena
2011-07-02 14:52:28

Podobne objawy jak SM daje borelioza. Zrób badania w tym kierunku jeżeli nie stwierdzono SM.. .. należy zrobić testyEUSA WESTER BIOT PCR KOSZT OK. 150 ZŁ i REAL TIME PCR koszt ok 190 zł CENTRUM BADAŃ DNA ... POZNAŃ testy na boreliozę. LECZENIE:SCAN- MAD Kraków
272 JUREK
2011-06-30 22:57:34

optymizm i spokój to ?eby nie przejmowa? si? duperelami to nas chorych na ''SM'' ratuje przed kalectwem które kiedy? nadejdzie ale lepiej pó?niej ni? wcze?niej
271 darek
2011-06-30 14:09:20

witam ja choruje na sm 6lat jak ma nadejsc burza to sie kiepsko czuje a wy tesz macie jakies objawy
270 robert
2011-06-29 10:42:04

popieram cie nie czeba sie załamywac ja choruje 15 lat
269 Ewa
2011-06-27 21:07:16

Choruję od 96r,mam 40 lat i powiem Wam jedno stres plus przemęczenie=rzut choroby.....Nigdy nikt nie zaproponował mi leczenia interferonem a nawet jak by tak było to raczej bym sie nie zgodziła....Jestem pielęgniarkom wielokrotnie pracowałam z osobami chorymi na SM bywa różnie ale głowa do góry nie można siąść i płakać trzeba żyć i walczyć o swoje życie.BADZMY SILNI NIE PODDAWAJMY SIE..
268 PIOTR
2011-06-25 02:54:25

to prawda przy tej chorobie nie można być samemu poprostu się nie da !!!
267 WIKTOR
2011-06-25 02:51:37

PRACUJE PRZY TAKICH LUDZIACH I NAPRAWDĘ JEST RÓŻNIE JEDNI MARNIEJĄ BARDZO SZYBKO A INNI ŻYJĄ Z TĄ CHOROBĄ 20-30 LAT I CAŁKIEM DOBRZE SOBIE RADZĄ NA TO NIEMA REGUŁY TO WYDAJE MI SIĘ GŁÓWNIE ZALEŻY OD NASZEJ PSYCHIKI I CZY SIĘ PODDAMY CZY BĘDZIEMY WALCZYĆ Z TĄ POTWORNĄ CHOROBĄ A NIE KIEDY CZŁOWIEK ZOSTAJE ZUPEŁNIE SAM Z TĄ CHOROBĄ I CO WTEDY PODDAJE SIĘ I KLAPA W TEDY NIE JEST DOBRZE @@@ TO TYLE @@@
266 CZESŁAW
2011-06-25 02:41:41

i tak i tak pr?dzej czy pó?niej ka?dy chory na ''SM''obudzi si? na wózku inwalidzkim i nic tego nie zmieni taka to choroba pó?niej zapomina si? bliskich a na koniec organizm jest tak wyniszczony ?e zapomina si? oddycha? i koniec
265 PIOTR
2011-06-25 02:21:56

łatwo powiedzieć przeżyć to lato
264 Agata
2011-06-21 16:56:52

A ja mam dość dziwny problem. Byłam miesiąc temu u lekarza z bólem kolo lewej łopatki przy wdechu i schylaniu się, dostałam lek przeciwbólowy ale niestety to nic nie dało. Poszłam do innego który dał mi skierowanie na rtg, i lek sirdalud mr 6 mg. Zażywam ten lek ale nie czuję wiele ulgi natomiast zamiast tego po tym leku: drętwieją mi ręce, mam zaburzenia widzenia , osłabione serce i puls , jedynie co mogę napisać to tyle że z rtg wyszło że mam skrzywienie lewostronne kręgosłupa piersiowego i prawostronne lędzwiowego- czy to może być bezpośrednią przyczyną
263 Monika
2011-06-21 16:31:02

A jesteś leczony interferonem,ja też teraz się gorzej czuje trzeba wytrzymać lato
262 PIOTR
2011-06-21 16:10:12

już wszystko mnie boli nie wiem jak będzie dalej kiedy to się skończy a objawy mam jak z opisu choroby chyba wszystkie jak tak żyć
261 CZESŁAW
2011-06-18 12:42:13

cały zachód ma to leczenie w standardzie tam nie ma czegoś takiego jak leczenie nie standardowe nie słyszeli o czymś takim tam albo się leczy albo nie.
260 BORYS
2011-06-17 12:22:54

Jednych sta? na drogie leki i mog? si? leczy? z dobrym efektem a innych po prostu nie sta? na te leki bo s? za drogie i tu si? sprawd?a powiedzenie ?e s? równi i równiejsi a zreszt? to o czym tu mówi? jasna sprawa trzeba by? bogatym ?eby si? leczy? -niestety i to tyle ''powodzenia''
259 CZESŁAW
2011-06-12 21:45:15

nic nie wiem na temat leków które w jakimś stopniu miały by pomagać lub hamować czy powodować że nie było by rzutów choroby nic mi o tym nie wiadomo ???
258 sonia
2011-06-10 11:04:21

Czy warto brać uro-vaxom na zakażenia pęcherza? Słyszałam, że nie dopuszcza do nawrotów choroby ale jakoś sceptycznie podchodzę do szczepionek?
257 aga
2011-06-09 23:38:09

Ja biorę już 2 rok prawie kończę oczy mi szwankują i trochę drętwienie ale jest dobrze zanim dostałam ten lek miałam 3 rzuty a od kiedy biorę nic się nie dzieje tylko tyle ze pojawiły mi się ogniska kręgu szyjnym więc jak lekarz mówił rzutów nie ma ogniska są lepiej by było jak by ich wcale nie było ale każdy organizm inaczej reaguje ale jest dobrze pozytywnie :)
256 aga
2011-06-09 23:29:43

Jest tylko 1% że ktoś z rodziny czy dzieci będą chore za a 99% na nie
255 basia
2011-06-08 19:18:02

witam - u mnie też pierwszy rzut SM wystąpił po urodzeniu 1-go dziecka (czyli ok. 4,5 roku temu) ale dopiero teraz w styczniu 2011 znalazłam się w szpitalu i rozpoznano chorobę - wcześniej za objawy winiłam zmęczenie, stres w pracy itd. Na moje szczęście mam wspaniałą p. doktor, dzięki poparciu której zostałam wciagnięta do programu leczenia i od lipca mam zacząć... Trochę boje się stałego przyjmowania leków, ale dzięki Waszym wypowiedziom widzę, że zamiast się bać powinnam dziękować, że mi się udało....
254 CZESŁAW
2011-06-08 10:30:46

ŚWIĘTA PRAWDA NIC DODAĆ NIC UJĄĆ !
253 PIOTR
2011-06-08 10:29:17

NIC NA TO NIE PORADZISZ TAKA TO CHOROBA WYNISZCZA MÓZG DEGRADUJĄC GO AŻ DO ŚMIERCI NIESTETY ALE TAKA PRAWDA #+
252 Ola
2011-06-07 10:39:16

mam to samo po?wi?cenie a on czyli mój m?? mnie dzisiaj nie poznaje mówi do mnie ''a pani to kto'' i co zrobi? .Ma lepsze dni i przeb?yski ale na krótko potem wszystko wraca do tak zwanej normy.
251 Jola
2011-06-07 10:34:09

Jak najbliższa ci osoba już ciebie nie poznaje i jest ci z tego powodu przykro nie załamuj się są gorsze choroby i też ludzie muszą sobie jakoś radzić z tym @
250 BORYS
2011-06-07 10:23:24

dasz rade MONIKA głowa do góry !
249 Monika
2011-06-06 16:54:43

To Borysie szczęsciarz z Ciebie z moimi nogami nie jest najlepiej ale walcze zobaczymy jak długo dam rade
248 PATRYCJA
2011-06-06 13:22:44

TE UPAŁY NIE SĄ NATURALNE NA NASZ KLIMAT MY MAMY KLIMAT UMIARKOWANY A NIE PUSTYNNY SAHARA CZY GOBI ŚRÓDZIEMNOMORSKI CZY POD ZWROTNIKOWY NO ALE BIEGUNY ZIEMI SIĘ PO PRZESUWAŁY I KLIMAT SIĘ ZMIENIA NA ZWROTNIKOWY NO NIESTETY LUDZKOŚĆ MA TO NA CO ZASŁUŻYŁA I DOBRZE!
247 PATRYCJA
2011-06-06 13:09:54

POTWIERDZAM !!!
246 PRZEMEK
2011-06-06 13:08:15

przekl?te upa?y trzeba przeczeka? zawsze przy ''SM''ie jest gorzej tragedia samopoczucie do bani ?e mo?na zdechn?? !!!
245 BORYS
2011-06-06 13:03:28

ja jeszcze mogę i do tego uprawiam sobie działkę ogrodniczą na dyskoteki nie chodzę bo nie lubię jestem domatorem od zawszę dobry film jakiś ciekawy program coś w tym stylu a upałów nie cierpię od zawszę to tyle o sobie @
244 Monika
2011-06-06 12:38:16

Czyli Wy też w czasie upałów czujecie się gorzej,ja prawie z domu nie wychodze bo na tym upale tak mi się kręci w głowie i nogi słabną
243 IGOR
2011-06-06 11:35:18

będzie dobrze nic się nie przejmuj lato przeleci nim się obejrzysz będzie jesień !
242 BORYS
2011-06-06 11:32:17

JEST CORAZ GOR?CEJ A TO NIE DOBRZE DLA ''SM''U CZUJ? SI? CORAZ TO GORZEJ TRZEBA PRZE?Y? TO PRZEKL?TE LATO POTEM B?DZIE MO?E LEPIEJ ZOBACZYMY ?
241 Borys
2011-06-04 21:02:15

chłopie to nie jest kółko matrymonialne ?
240 michal
2011-06-04 14:12:20

na ta chwile trudno mi jest powiedziec... ale sporo
239 Monika
2011-06-03 16:04:57

Ale chodzi mi o ogniska zapalne
238 michal
2011-06-03 14:51:07

mri glowy mialem 2 razy we wrzesniu bedzie trzecie.
237 Monika
2011-06-03 14:13:43

A ile miałeś?
236 michal
2011-06-03 14:09:36

Nie wlasnie bede mial we wrzesniu mam nadzieje ze nie bedzie wiecej jak jest:) ale to sie dopiero okaze
235 Monika
2011-06-03 13:49:07

A robiłeś już kontrolne rm głowy jest jakaś poprawa,ja miałam dużo ognisk zapalnych w głowie mam nadzieje że po tym leku troche zniknie
234 michal
2011-06-03 13:33:05

interferon mam od 22wrzesnia 2010 z 3 mies zle sie przyjmowal, wspolczuje Ci jak cos to ... lepiej pisac:)
233 Monika
2011-06-03 13:18:27

Ja też biore od stycznia intrferon beta 1 extawie i jeszcze na drugi dzień po zastrzyku rano odczuwam,jak długo go bierzesz?
232 michal
2011-06-03 12:52:21

Witam moja przygoda sie zaczela w 2006 lekarz stwierdzil ze mi nic nie jest i wyslal mnie do psychiatry.... cala lewa strone mialem z dretwiala poczawszy od glowy po stope... Kompetencja lekarza warta grosza...
231 michal
2011-06-03 12:46:24

Tak interferonem beta 1b ciezko sie przyjomwal na poczatku ale teraz to juz nic nie odczuwam po zastrzyku.
230 Monika
2011-06-03 12:43:29

Ja mam tak samo,a jesteś leczony interferonem?
229 michal
2011-06-03 10:28:11

Witam poznam kogos z białej podlaskiej i okolic :p
228 michal
2011-06-03 09:30:38

Zalezy to od dnia czasami nawet wmiare normalnie a czasami jak pijany, nogi sie placza i mam uczucie jak by tone wazyly
227 xxx
2011-06-02 23:21:59

myślę, że powinnaś powiedzieć, ale reakcja może być różna; choruję na sm; wyszłam za mąż i urodziłam dziecko jeszcze przed diagnozą; dziś wiem, że gdybym diagnozę miała wcześniej nie zdecydowałabym się na pewno na dziecko; dziś z powodu choroby najbardziej żal mi dziecka; co za pożytek z chorej matki; ale sm bywa też i łagodny; nie oznacza, że staniesz się inwalidą tak od razu
226 Monika
2011-06-02 22:43:28

Jak chorujesz już 5 lat to jak chodzisz w miare dobrze?
225 michal
2011-06-02 19:38:02

Witam tez choruje na Sm od 2006r mam 25 no z tym stolcem to ciezka sprawa tez po 3,4 dni nie moge.... a dol brzucha boli....
224 Monika
2011-06-02 16:17:44

Ja też mam podobny problem
223 tomek
2011-06-02 05:58:06

mam zatwardzenie nieraz 3 dni niemoge odac stolca
222 Monika
2011-06-01 22:42:43

Ale z czym masz problem-z utrzymaniem?
221 tomek
2011-05-31 09:42:20

czy tesz macie proglemy ze stolcem choruje 10 lat na sm
220 Mariola
2011-05-29 18:17:03

A skąt jesteś i ile masz lat?
219 Jolanta
2011-05-29 17:59:18

Wiem o tym. Mam 54 lata i nie denerwuję się. Jestem spokojna. Dużo leżę, nie mam siły, nic mi się nie chce.Wszystko mi jedno.
218 Jolanta
2011-05-29 17:57:27

Nie wolno oszukiwać chorego. To On w szczególności powinien wiedzieć na co jest chory. Nie wolno tego ukrywać. To jest JEGO CHOROBA, a nie Twoja.
217 Jolanta
2011-05-29 17:55:45

Nie wiem, ale choruję ja /diagnoza dopiero w 2010 r./ mam 54 lata i moja siostra /52 lata/, która choruje od ok. 20 lat.
216 Jolanta
2011-05-29 17:50:31

Ja staram sie o rentę. Choruję, tzn. zotałam zdiagnozowana w zeszłym roku /mam 54 lata/. Nie pracuję od 12 lat i z renta będzie trudno.
215 Jolanta
2011-05-29 17:48:38

Moja Droga, nie mozna żyć w kłamstwie. Powiedz o chorobie chłopakowi. Jesli nie zechce być z Toba to masz go z głowy. Im wczesniej tym lepiej. Potem będzie Wam sie trudniej rozstać, jemu i Tobie. A w rezultacie i tak przyszłość będzie nijaka, na siłe.
214 Jolanta
2011-05-29 17:45:02

Ja nie jestem leczona w ogóle. Byłam w szpitalu i podano mi solumedrol /kroplówka/ potem sanatorium i tyle. Sił nie mam, leżę całymi dniami.
213 Malgorzata
2011-05-27 22:00:05

Tak trzymac!U mnie tez zaczelo sie 33 lata temu i chociaz jestem troche mlodsza od Ciebie i nie prowadze samochodu to tez staram sie nie myslec nadmiernie o mojej (starej przyjaciolce)SM.Niektore dni sa po prostu troche trudniejsze...Pozdrawiam
212 aga
2011-05-26 22:38:21

świetny specjalista to prof. Stelmasiak, tylko on jest z Lublina
211 xxxxx
2011-05-26 22:31:48

też na to choruję i postanowiłam zostac singielką, nie chce kogoś unieszczęśliwić i nie chce też sama cierpieć, bo prawda jest taka że jeśli powiesz o chorobie na początku znajomości to odpadasz, a czekając dlużej z wyjawieniem prawdy tez masz marne szanse ( raz bo zwiazek zaczynal sie od klamstwa, dwa bo ta osoba sie zwyczajnie przestraszy i zrezygnuje). Stwierdziłam że najlepsze rozwiązanie to samotność, chociaz czasem jest bardzo cieżko :( każdy chce byc kochanym, miec na kim polegać, czy po prostu miec dla kogo żyć............. zazdroszczę tym ktorzy mają to szczeście, jak dla mnie SM = SAMOTNOŚĆ
210 robert
2011-05-25 16:52:08

poznam osoby chore na sm z wrześni i okolic ja choruje 15 lat
209 Viktor
2011-05-25 12:01:28

Jak kocha to zostanie a jak nie to nie jest nic wart i odejdzie i niech idzie do diabła !!! Właśnie w tej chwili dowiadujemy się z kim żyliśmy przez wiele lat czy miesięcy tak to już jest w życiu niestety ...
208 ona
2011-05-23 13:16:29

Witam,ja jestem żoną chorego na tę chorobę,dowiedziałam się 9 m-cy po ślubie,ale myślę że nawet wcześniej jak bym sie dowiedziała to też by nic nie zmieniło mojej decyzji,jak się kogoś kocha to razem uda sie jakoś przejść,boję się tej choroby ale nie pokazuje tego mężowi.życzę powodzenia.
207 xxx
2011-05-19 14:40:17

no to straszny pech życiowy albo jakieś fatum ?
206 irys
2011-05-19 11:31:06

a co jeśli się jest chorym,a nie trafiło się na bezgraniczną miłośc???
205 Aga
2011-05-17 19:31:40

Dzięki, myślę pozytywnie i może właśnie dzięki temu jest ok;) Ty też chorujesz SM? co do pieniążków na leczenie, to po prostu mam cudownych rodziców, którzy mi w tym pomagają, poza tym pracuje i co za tym idzie mam oszczędności - przez 3 lata bezpłatnego leczenia, odkładałam żeby mieć środki na dalszą kurację...to prawda zdrowie jest najważniejsze i nie ma co na nim oszczędzać jeśli są szanse na normalność, pozdrawiam p.s. kosmetyki, ciuszki itp swoją droga:P ale aż takie kasy na to nie potrzebuje:P
204 Pyza
2011-05-17 19:13:25

Jestem w podobnej sytuacji co ty. na razie nie bede mowic nie chce go stracic,ale nie wiem czy dobrze robie, boje sie ze jak juz sie dowie to mnei znienawidzi a z drugiej strony ze jak powiem prawde to odejdzie a ja nie chce i nie moge go stracic
203 robert
2011-05-16 19:40:25

witam jak moja laska była sie dowiedziała ze zachorowałemsm na sm powiedziała mi ze na staros nie bendzie sie mnom opiekowac i zerwała zemno to niemów narazie nic chłopakowi pozdrowionka
202 PATRYCJA
2011-05-16 11:47:55

TAK ZGADZAM SIĘ W 100% XXX
201 xxx
2011-05-16 11:45:58

co jest najważniejsze w życiu miłość drugiego człowieka tylko szczera i bez graniczna taka na prawdę i do końca bez apelacyjnie !
200 BORYS
2011-05-16 11:39:35

Jak cię stać no to pewnie że zdrowie ważniejsze tak 4000 tysiączki miesięcznie wydać a pewnie następne 4000 na kosmetyki i pierdółki nie zbędne do życia !?
199 Agnieszka
2011-05-13 11:24:36

Mam 32lata.Przyjmuję Betaferon siódmy miesiac. Przed podjęciem leczenia moja sprawność stopniowo się pogarszała. Poruszałam sie o lasce, czasem z trudem ale mimo to potrafiłam dojść do przystanku, dojechać do pracy, czasem zajść do sklepu. Natomiast po miesiącu brania interferonu pojawiła się duża sztywność konczyn, pogłebienie zaburzeń równowagi , ogólnie mówiąc głęboka spastyka, pernamentne. Sama już nie wychodzę z domu, w dużej mierze poruszam się na wózku. Lekarz prowadzący stwierdził , że na początku tak może być ale mineło 7miesięcy i nic się nie zmieniło. Dlatego przymierzam sie do odstawienia tego specyfiku. Lekarze za rzadko mówią , że interferony pomagają tylko ok 30% pacjentów a reszcie nie pomagają a części z nich pogarszają ogólny stan tak jak w moim przypadku.
198 edyta
2011-05-09 15:33:29

u mnie rozpoznano SM w 2004r.pierwsze objawy 1997r.W wieku 34 lat nie zakwalifikowalam się do leczenia interferonem gdyż byłam "za stara"na leczenie.Od 2005 .korzystam z medycyny naturalnej.Chodzę,pracuję,urodziłam dwie córki-jedna ma 7 m-cy.Polecam i życzę dużo samozaparcia i wytrwałości
197 Dori
2011-05-09 11:43:43

Witaj. Ja tak jak Ty choruję od wakacji. Też mam rodzinę, dwoje dzieci, syn jest chory na autyzm. I może stąd tyle we mnie optymizmu i wiary,że będzie dobrze. Teraz nie mam na co liczyc jeśli chodzi o leczenie, może w ogóle się nie zakwalifikuję nigdy. Ponieważ kilka dni po diagnozie SM miałam wylew , a teraz dołączyła padaczka pourazowa i to podobno jest przeciwwskazaniem do leczenia SM, także teraz pozostaje się tylko modlic, aby nie było rzutu. Wierzę,że będzie dobrze, czekam aż moja prawa ręka wróci do pełenej sprawności (wyle obezwładnił mi całą prawą stronę, już chodzę normalnie,tylko palce dłoni nie działają tak jak trzeba.) O SM staram się nie myślec, Pozdrawiam i uśmiechu życzę .:)
196 PIOTR
2011-05-09 04:20:06

nadzieja jest tylko bardzo droga i prywatnie? niestety.
195 baśka
2011-05-07 13:41:07

jest nadzieja i to duża jak mogę się skontaktowac podam literaturę
194 PRZEMEK
2011-05-04 22:01:04

no tak to już jest z tą chorobą trzeba sobie jakoś radzić no niestety trzeba ŻYĆ !
193 Monika
2011-05-04 21:02:54

Tylko nie zawsze to wychodzi,szczególnie jak przychodzi osłabienie
192 kinga
2011-05-04 19:22:58

co znaczy dobrze? co bierzesz?
191 Kinga
2011-05-04 19:20:04

ja choruje od 18. teraz mam 26 i rzuty pzynajmniej 2 raz w roku. Tez ledwo chodze, jak bym byla pijana. Rzadko wychodze z domu bo mysle ze ludzie gadaja ze narabana idzie. Ja sie wstydze tej choroby. W liceum bylam miss a teraz siedze zamknieta w czterech scianach, nie mam ochoty na nic.a jak wyladuje na wozku ? boze
190 PIOTR
2011-05-03 11:37:48

pozytywne myślenie uśmiech na twarzy humor optymizm głowa do góry !
189 PRZEMEK
2011-05-02 11:00:41

Jak ju? wielokrotnie zaznacza?em pozytywne nastawienie do choroby jak? jest ''SM'' bardzo du?o daje nie mo?na si? za?amywa? bo to w przypadku tej choroby koniec pe?no sprawno?ci !
188 BORYS
2011-05-02 10:52:30

PRZECZYTAŁEM TWÓJ WPIS TRZYMAJ SIĘ POZDRAWIAM I JESZCZE POZYTYWNIE MYŚL TO BĘDZIE WSZYSTKO DOBRZE.
187 BORYS
2011-05-02 00:44:46

Viki dopóki nie będziesz miała poważnego rzutu choroby nic chłopakowi nie mów bo się przestraszy i tyle go będziesz widzieć posłuchaj się !!!
186 viki
2011-05-01 18:06:23

Doradźcie mi...jak zareagowała wasza druga połówka gdy powiedzieliście o tej chorobie?i w jaki sposób to zrobiliście? jestem chora od 4 lat ale jest ok, nie mam rzutów, jestem sprawna, nikt poza moimi rodzicami i przyjaciółką nikt nie wiem że choruję na SM i mój chłopak też nie, mam już dość ukrywania tego przed nim, ale boję się że odejdzie jak dowie się prawdy:( jesteśmy razem juz 2 lata, na początku nie mowilam, bo nie wiedzialam czy cos z tego zwiazku bedzie a teraz boje sie jak on na to zareaguje i jestem w mega kropce... :(
185 Aga
2011-05-01 17:44:42

No niestety masz racje :/ Próbowałam na różne sposoby ale leczenie juz sie nie należy..chyba że znowu będę mieć rzuty to mi przyznają na kolejne 3 lata...to jakaś paranoja...zamiast zapobiec kalectwu trzeba czekać aż ono nastąpi żeby uzyskać pomoc :( Teraz finansuję sobie leczenie sama...to ogromne koszty ale co mi z tych pieniędzy jak będę np. na wózku :/ jeśli ktoś zna jakiś sposób na obejście tego chorego systemu NFZ to proszę o wskazówkę. Piotruś dużo pozytywnego myślenia i bedzie ok :) to się nie zawsze udaje ale działa, wiem to na własnym przykładzie...nie myślę o tej chorobie, żyję normalnie, tak jak przed usłyszeniem tego "wyroku" i jak dotąd jest dobrze, oby tak pozostało :] pozdrawiam wszystkich serdecznie
184 xxx
2011-05-01 17:26:29

racja...niestety zawsze się znajdzie ktoś kto żeruje na nieszczesciu innych :(
183 xxx
2011-05-01 17:23:23

Jeśli nie podejmiesz leczenia, to przyznają go komuś innemu z listy czekających... ale wg mnie nie ryzygnuj tylko skorzystaj z szansy
182 Andrzej
2011-05-01 11:43:21

Mam 67 lat. Pierwszy dość lekki rzucik sm *(6-miesięczne mrowienie połowy ciała) miał miejsce 33 lata temu.Potem sm schował się na 10 lat. Od 23 lat jest już ze mną na stałe (postać chyba wtórnie postępująca tj. bez rzutów).Nic nie biorę, staram się normalnie żyć, m.in. prowadzę samochód.Od 10 lat jetem na rrencie.
181 krystyna
2011-04-30 19:06:51

mam 49 lat i w Elblagu taki wiek juz dyskwalifikuje mnie do jakiegokolwiek leczenia.Jestem zdiagnozowana stosunkowo niedawno,od 10 lat i od kilku miesiecy mam szczegolnie ostry rzut . I zadnej nadziei.
180 edyta
2011-04-30 17:20:55

stwierdzono o mnie choprobę sm we wrześniu w maju mam miec podany interferon , czy jesli nie zdecyduje sie na leczenie moge go komuś oddac ?
179 Aga
2011-04-30 11:26:52

Witam, Czytałam kilka komentarzy...zastanawiacie się czy leki na SM działają, moim zdaniem to zależy od wielu czynników: zaawansowanie choroby w momencie diagnozy, wieku, ilości rzutow przed zastosowaniem interferonów, tego jak organizm zareaguje na zastosowany lek i czy został on dobrany odpowiednio do stadium choroby... Też jestem chora na SM, ale w moim przypadku zostało to bardzo szybko wykryte i jestem mlodą osoba, po 2 rzutach załapałam się na bezpłatne 3-letnie leczenie interferonem, w moim przypadku AVONEX-em. Mój organizm reaguje na ten lek bardzo dobrze, rokowania daja nadzieje ze może byc ok:) na początku czułam lekkie bole ale to mineło, teraz nawet nie zażywam żadnych przeciwbolowych w dniu gdy przyjmuje zastrzyk, Teraz niestety sama muszą sobie sfinansować tą kuracje bo 3lata mineły a w naszym kraju na więcej nie ma szans (chyba że znowu będą dwa rzuty, a tego wolę uniknąć) lek jest bardzo drogi, chociaz i tak z pomoca lekarza mam go taniej niż na początku usłyszałam w aptece. Miesięczna kuracja to niestety 3 tys, ale zdrowie i sprawność jest dla mnie cenniejsza. Czytałam rożne wypowiedzi na forach internetowych, widziałam ludzi którzy też cierpią na tą chorobę i nie chcę też tak "skonczyć". Ta choroba jest straszna, szkoda tylko że w naszym kraju zaczynają cię leczyc jak już jesteś inwalidą, a nie w momencie gdy mozna temu zapobiec :( ale moze kiedyś i u nas się to zmieni, w innych krajach jak juz zakwalifikują cię do tego programu to dostajesz lek bez zadnych ograniczeń czasowych i tak wlasie powinno byc. Pozdrawiam wszystkich z SM, wiem że to trudne bo rózne myśli przychodza do głowy gdy sie to ma, ale włączcie pozytywne myślenie, to bardzo duzo daje, Ja nie mysle za duzo o tej chorobie, żyję normalnie jak przed usłyszeniem tej diagnozy, która była na samym początku jak wyrok. Ale pogodziłam się z tym, zrozumialam ze nie moge sie poddawac ;) sa jeszcze gorsze choroby, w koncy kazdy przypadek jest inny i moze akurat ja bede w tym % chorych którzy funkcjonuja z ta choroba normalnie. Trzymajcie sie i duzo uśmiechu zycze :)
178 PIOTR
2011-04-29 12:33:35

jakie to są te bardzo poważne skutki uboczne brania interferonu proszę napisać!
177 Beata
2011-04-29 11:54:39

Niekoniecznie można mieć np.w odcinku piersiowym lub szyjnym,a w głowie żadnych ognisk .
176 Beata
2011-04-29 09:48:30

Niekoniecznie można mieć np.w odcinku piersiowym lub szyjnym,a w głowie żadnych ognisk .
175 Elżbieta
2011-04-27 15:12:01

Witam.SM nie jest dziedziczne,nie przekazujesz w genach choroby ,to sa zmiany tylko w "Twoim mózgu"Sory za takie okreslenie ale tak jest.Przeczytałam mnustwo artykułow i wiem mam córke i planuje kolejne dziecko wiec musiałam wiedziec.Pozdrawiam
174 mira
2011-04-26 21:30:06

ja mam dużo ognisk,ale z dziewczynami któymi lezałam w szoitalu ,one nie wiedziały o żadnych ogniskach choć u nich tez stwierdzeno sm
173 mimi
2011-04-26 18:08:14

Szkoda, ze tak mało piszą o tym, jakie są skutki uboczne stosowania interferonu!!! Mogą być bardzo poważne! Lepiej poczytajcie o dr Kousmine i zacznijcie myśleć!
172 PRZEMEK
2011-04-25 23:05:06

Jeśli leczenie pomaga to powinno być stosowane ciągle przez okres całego życia chorego a nie 2-3 lata i dowidzenia lecz się sam albo zdychaj?!
171 BORYS
2011-04-25 23:00:09

bezwzględnie tak nie ma innej opcji...
170 mira
2011-04-25 20:53:41

Czy wszyscy chorzy na sm mają w głowie ogniska zapalne?
169 BORYS
2011-04-17 10:12:58

pociesz się że tak dużo ludzi ma tak samo takich wspaniałych lekarzy mamy już 15.00 i on nie pracuje a jak rozpoznanie było by zrobione wcześniej to rokowania były by większe a teraz tylko czekać....
168 Michał
2011-04-14 17:31:46

Moja przygoda z SM zaczęła się najprawdo podobnie w 2003 roku . Wtedy wystąpiły pierwsze objawy czyli syndrom "pijanego przechodnia", problemy z utrzymaniem równowagi i ostre zawroty głowy . Zdiagnozowano wtedy u mnie "zapalenie błędnika" jako lekarstwo dostałem witaminy :) następnie co trzy lata (średnio) to samo się powtarzało . W tamtym roku dopiero znajomy lekarz zlecił mi kompleksowe badania z MR włącznie . Wtedy wyszło że posiadam już siedem guzów z czego największy ma około 7 mm . A żeby tego było mało po punkcji stwierdzono również Borelioze . W tym roku powtórzono wszystkie badania i tak guzy są średnio o dwa minimetry większe ale na szczęście stwierdzono również że Borelioza była ale już jej nie ma :).I to otwarło mi drogę dopiero do leczenia interferonem . Czy ktoś miał podobnie ?
167 BORYS
2011-04-12 16:10:18

NIEstandardowe leczenie stwardnienia rozsianego czy standardowe to tylko w Polsce mogli coś takiego wymyślić w całym cywilizowanym świecie nie ma czegoś takiego jak NIE-standardowe leczenie jest tylko jedno leczenie i koniec -kiedy to się zmieni u nas . lek albo pomaga albo nie i kropka i tak powinno być!!!
166 PRZEMEK
2011-04-06 21:05:58

Jestem tego samego zdania co Borys popieram to tylko w Polsce ''SM'' nie jest 100%refundowany przez okres ca?ego ?ycia chorego tylko 2-3 lata a potem niech si? dzieje co chce.......
165 BORYS
2011-04-06 20:59:04

Ja myślę że to z tym leczeniem to tylko w Polsce i w krajach 3-ciego świata tak może być a nie powinno!!!
164 Monika
2011-04-06 19:13:42

Ja biorę interferon od stycznia i też teraz mam bardzo złą morfologie,nie jesteś inna nie podawaj się może damy rade.
163 ja sm
2011-03-30 20:58:31

z takim podejściem to ty daleko nie zajdziesz... ja też biorę leki, też pogarsza mi się wzrok... ale nigdy nie pomyślałam o sobie jako o ślepcu... optymizmu życzę...
162 Maximus
2011-03-25 00:31:44

Dodam jeszcze to, czego nalezy unikac, z doswiadczenia.Jak ognia unikam nerwowych sytuacji.O ile dopadna mnie to zawsze nosze ze soba Clonazepam (uwaga uzaleznia) .A do tego caly czas biore antydepesant Risperdone. Jezdze na rowerze , chodze duzo z bara bara nie mam problemow . A co jest nawazniejsze nie myslec o tym,lepiej wybrac sie na ryby albo jakies inne hibby sobie znalezc Powodzenia!Glowa do gory i do przodu!
161 Maximus
2011-03-25 00:10:25

Mieszkam w USA od 7 lat mam ta chorobe,nadmieniam ze mam 50 lat .Avonex obecnie wstrzykuja sobie sam . Jednego nie rozumiem dlaczego w Polsce ludzie po 40 sa dyskryminowani .Kim jestesmy po 40 . Smiecmi?
160 Monika
2011-03-21 22:34:43

cZY KTOŚ BRAŁ EXTAVIE-JAKI BYŁ EFEKT?
159 PIOTRno
2011-03-21 10:43:36

no przecież to jest oczywiste że tak należy robić dla dobra chorego i po to wymyślono te leki żeby służyły chorym a nie leżały w szufladach w aptekach...
158 tadzu
2011-03-21 10:35:55

TO SĄ DOBRE LEKI I MI POMAGAJĄ A JAK NIE TO ZAWSZE MOŻNA ZWIĘKSZYĆ DAWKĘ LEKU NP.BETAFERON,COPAXONE ,AWONEX CZY REBIF WSZYSTKIE TE LEKI JAK SĄ JUŻ PACJĘTOWI PODAWANE INIE MA WIDOCZNEJ POPRAWY TO FACHOWO ZWIĘKSZA SIĘ DAWKĘ LEKU TAK JEST W STANDARDZIE NIE WIEM JAK JEST W INNYCH CENTRACH NEUROLOGICZNYCH W POLSCE ALE TAK JEST W STANDARDZIE I TAK NALEŻY ROBIĆ ...
157 PIOTR
2011-03-21 08:44:51

PROSI?EM ?EBY NIE PISA? O ?MIERCI PO CO O TYM CO NIE UNIKNIONE JESZCZE PISA? DO TEGO JEST ''K?CIK NEKROFILA''NA INNEJ STRONIE.!
156 Ignacy
2011-03-21 08:36:36

czy kto? wie jak wygl?da ?mier? na ''SM'' ja wiem dostaje si? zapalenia p?uc flegma zakleja prze?yk i si? dusimy no i tak miej wi?cej to wygl?da ?
155 PRZEMEK
2011-03-20 09:54:17

NO W?A?NIE JAK TO SPRAWDZI? CHYBA W?A?CICIEL STRONY MO?E JAK CHCE TO SPRAWDZI? I ZABLOKOWA? TAKIEGO NIE CHOREGO CWANIACZKA KTÓRY PODSZYWA SI? POD CHORYCH NA ''SM''
154 tadzu
2011-03-20 09:48:48

UWAGA-nie wszystkie wpisy s? prawdziwe i nie wszyscy wpisuj?cy s? chorzy na ''SM'' to taka moja uwaga bo jak to sprawdzi? ???
153 PRZEMEK
2011-03-19 01:37:47

dobrze czytaj wpisy to znajdziesz ile mam lat i od kiedy choruje .MONIKA
152 Bronisław
2011-03-19 00:20:42

Podejrzewam, że tak! Moja mama też na to cierpiała, podobnie jak jej ojciec, a mój dziadek!
151 Witek
2011-03-18 22:03:39

Moja żona ma takie objawy jak SM ,ale badania nie potwierdzają tej choroby. We Wrocławiu nie ma uznanego ośrodka neurologicznego. W jakim mieście i u kogo szukać pomocy? Chciałbym zdiagnozowania tej choroby u żony i podjęcia leczenia. pozdrawiam
150 mika
2011-03-18 16:55:10

u mnie stwierdzono sm w 2009r w sumie miałam juz trzy rzuty jeden gorszy od drugiego. jestem obecnie leczona interferonem ale trzy razy mi go odstawili z powodu złych wyników morfologii. czy ja jestam jaks inna?
149 mark
2011-03-17 15:08:30

są tacy co twierdzą, że można to całkowicie wyleczyć: ostatnio jestem na etapie głodówek leczniczych. Zobacz książkę "głodówka lecznicza" Małachowa
148 mark
2011-03-17 15:04:44

pozdrawiam bo mam podobnie - nic nie widać, fizycznie jestem sportsmen prawie jak 5 lat temu:). Ale jest astygmatyzm, lewa strona bużki krzywa i przy wysiłku się w głowie dzieje...ale sobie nie daruję, od tego się nie umiera:)
147 mark
2011-03-17 14:57:44

czytałęm o głodówce, o diecie, o Noni, o paście dr Budwig. A lewatywa jest podczas głodówki zalecana. Stosujesz to? Pomaga?
146 mark
2011-03-17 14:55:34

no właśnie. Jak powiesz że czujesz się dobrze, to na leczenie nie licz...to na co ja płacę ZUS i podatki?
145 mark
2011-03-17 14:53:31

ja ma SM 3 rok. Na razie jest ok, szwankuje mi wzrok i trochę twarz z jednej strony. Czy ktoś może potwierdzić sens diety? Olej lniany, sok Noni, dieta w ogóle?
144 Monika
2011-03-17 09:54:21

Dzienki za odp.muszę przetrwać jakoś ten okres rzutu może po kilku dniach będzie lepiej.Ile masz lat i jak długo chorujesz?
143 LAMIA
2011-03-16 23:29:07

wspułczuję naprawde to straszne tak poprostu bez żadnej pomocy medycznej czekać na ślepotę jak tak można zostawiać człowieka bez pomocy...
142 PRZEMEK
2011-03-16 23:16:02

magik i może masz racje że to jedna wielka farsa z tym całym leczeniem , SIEMA.
141 PRZEMEK
2011-03-16 23:11:57

też zawroty głowy i złe widzenie na prawe oko z tym że obie ręce mi drętwieją i to bardzo , pozdro.....
140 PIOTR
2011-03-16 23:03:25

koszmar naprawde straszne poprostu zaniewidzieć trzymaj się chłopie.
139 PIOTR
2011-03-16 22:59:23

ceny tych jak to nazywasz drogich leków to pic na wodę nabijają to korporacje farmacęłtyczne żeby nas podatników w ten sposób okradać i nabijać sobie kiese to jest martwy wytwór tych co tym kręcą zresztą wszyscy to wiedzą że tak jest złodziejstwo firm farmacełtycznych !!!!
138 PRZEMEK
2011-03-16 22:43:17

BIORĘ INTERFERON BETA NA POCZĄTKU TO BYŁ KOSZMAR TERAZ JEST JUŻ DOBRZE NA RAZIĘ JESTEM WPEŁNI SPRAWNY JEDYNIE WZROK MI SZWANKUJE A TEGO BOJĘ SIĘ NAJ BARDZIEJ ŻE NASTĄPI CIEMNOŚĆ TEGO NIE ZNIOSĘ TO PRZERAŻA MNIE NAJBARDZIEJ POCIESZAJĄ MNIE ŻE TO JEŻELI NASTĄPI TO PO JAKIMŚ CZASIE USTĄPI A JEŚLI NIE TO CO...BĘDE ŚLEPY (NIEWIDOMY) SUPER
137 PRZEMEK
2011-03-16 22:31:04

MONIKA NIKT CI NIE ODBIERZE LECZENIA JAK NIE BĘDZIESZ SIĘ CHWALIŁA ŻE MIAŁAŚ ŻUT CHOROBY BO DLA KOGO TA SZCZEROŚĆ CZYM DUŻEJ MASZ LEK TYM LEPIEJ DLA CIEBIE.A STERYDY TO PASKUDZTWO CZŁOWIEK WIECZNIE JEST GŁODNY I SPUCHNIĘTY.
136 Monika
2011-03-16 20:50:17

Ja też mam sm i biorę interferon i wcale nie jest lepiej a nawet był rzut ale musimy żyć nadzieją bo tylko to nam zostaje,pozdrawiam.
135 Monika
2011-03-16 20:47:32

Czy ktoś wie jak wygląda leczenie jeżeli bierze się interferon i ma się rzut,czy to są znowu sterydy i czy odbieraja leczenie?
134 PRZEMEK
2011-03-16 11:35:21

DZIĘKI ZA OTUCHĘ A JAK BĘDZIE TO ŻYCIE POKAŻE.
133 ANGELA
2011-03-15 10:37:41

Ja mam problem z chodzeniem,z nogami,"nie słuchają się mnie" ,bardziej jak są zmęczone. Moje pierwsze objawy m.in. były również związane ze wzrokiem,a ja i tak noszę okulary od bardzo dawna mam słabszy wzrok. Wzrok powrócił do poprzedniego stanu a chodzenie nie! Pozdrawiam!!
132 PRZEMEK
2011-03-14 17:11:44

ANGELA dziękuję za odzew ,ale nie denerwuj się jak to wychodzi samo z siebie i jeszcze ślepne to weś się nie denerwuj,a jak oślepne to co?
131 ANGELA
2011-03-14 16:57:23

Musisz myślec pozytywnie i jak najmniej się denerwowac,bo to ma duze znaczenie przy tej chorobie. Wiem że to nie jest tak łatwo! Ja dowiedziałam sie o chorobie teraz w lecie 2010 r. mam dwoje dzieci w wieku szkoły podstawowej,męża i naprawdę nie jest mi łatwo,teraz już się oswoiłam z tą chorobą ale na początku było bardzo żle!! masakra!! teraz już zaakceptowałam chorobę i jakoś daję radę choc nie jest lekko!! Pozdrawiam!
130 PRZEMEK
2011-03-14 16:41:17

JA SI? ZASTANAWIAM TAKIE DROGIE LECZENIE TAKIE CHOR?DALNIE WYSOKIE CENY TYCH LEKÓW ALE CZY ABY NA PEWNO TE LEKI POMAGAJ? LECZ? T? PASKUD? STWARDNIENIE ROZSIANE CZY TE? PRZYSPIESZAJ? JEJ INWAZJE NA ORGANIZM CHOREGO POWODUJ?C SZYBSZE RZUTY CHOROBY JAK? JEST ''SM''JA POPROSTU NIE WIERZE W SKUTECZNO?? TEGO LECZENIA I SI? POPROSTU BOJ? CO B?DZIE DALEJ !!! NA RAZIE MÓWI? TO NA SWOIM PRZYK?ADZIE CA?Y CZAS JEST GORZEJ CZEKAM Z NADZIEJ? KIEDY BEDZIE LEPIEJ CHYBA JAK O?LEPN?!!!
129 PRZEMEK
2011-03-14 16:23:07

NIE DZIECIAKU TO NIE JEST TAK DUŻO TO NORMALNE ŻE CHCESZ ŻYĆ ALE ŻYJEMY W TAKIM KRAJU JAK POLSKA A TUTAJ JEST JAK JEST I TRUDNO,JA TEŻ CHCĘ WIDZIEĆ MIEĆ ZDROWE OCZY ALE KOGO TO OBCHODZI ŻE ŚLEPNĘ PRZY TAK DOBRYM LECZENIU INTERFERONEM BETA???
128 Daria
2011-03-14 14:35:48

To co dzieje się w naszym kraju ze służbą zdrowia to po prostu tragedia.Jak można tak postępować z ciężko chorymi ludźmi?Ja jestem zdrowa,ale mój szwagier choruje już prawie dziesięć lat i widzę jakie to straszne Pozdrawiam Daria
127 monika
2011-03-12 23:10:10

dlaczego mi bardzo pomógł
126 marta
2011-03-12 19:00:08

Jestem Marta, mam 21 lat i na sm choruję już 5 lat. Brałam już praktycznie wszystko. Jedynym lekiem ktory w koncu mi pomogł było tysabrii. Niestety po rocznej kuracji nim zabrano mi refundację i teraz czuję się z dnia na dzien coraz gorzej. Ludzie ja mam dopiero 21 lat, chce życ normalnie czy to tak duzo?
125 Claudia
2011-03-10 16:33:39

Czesc. Ja dostalam interferon w Poznaniu w szpitalu MSWIA.
124 ANGELA
2011-03-10 11:35:16

Ja też mam zacząc brac ten interferon tzn testowac co 2 tygodnie,chyba zaczne pod koniec marca.Też jestem z Lublina i może to chodzi o ten sam. Leczę się na Kraśnickich,a Ty? Odpisz!!!Pozdrawiam!!
123 Ania
2011-03-04 09:07:12

Tak, tylko jeśli chodzi o np. punkcję to wiem że jest bardzo niebezpieczna. Co Wy na to?
122 PRZEMEK
2011-03-03 13:35:08

DO MAJI SĄ TACY LUDZIE KTÓRZY CHCĄ ZAISTNIEĆ I WYPISUJĄ TAKIE BZDURY ŻE CZYTAĆ SIĘ NIE CHCE ŻEBY DOSTAĆ LEK TO TRZEBA JECHAĆ DO LUBLINA / A JEŚLI KTOŚ JEST Z GDAŃSKA TO CO....
121 PRZEMEK
2011-03-03 13:22:18

TAK JEST W100% NAPEWNO I PROSZE NIE SŁUCHAĆ INNYCH!!!
120 PRZEMEK
2011-03-03 13:18:55

ANIU A CO TO SZKODZI SPRAWDZIĆ CZY TO JEST INNA CHOROBA NIŻ STWARDNIENIE A JEŚLI.....TO CO.....
119 Ania
2011-03-03 10:24:00

Mój mąż od siedmiu lat choruje na SM. Ma 27 lat i jego stan jest dobry. Po diagnozie skonsultował wyniki rezonansu z prof. Selmajem w łodzi, który powiedział, że dla pewności potrzebna jest punkcja ale na zimne trzeba dmuchać więc mąż zaczął przyjmować rebif. W ciagu ostatnich 4 lat miał trzy lekkie rzuty, które nie spowodowały powstania nowych ognisk zapalnych. Jak myslicie? Powinniśmy się upewnić czy przyczyną dolegliwości nie jest inna choroba czy poprostu dalej leczyć SM?
118 PIOTR
2011-02-21 18:25:38

JESTEM W TAKIEJ SAMEJ SYTUACJI CO TY AGA I NIC NIE ZROBISZ WYNIKI SĄ DOBRE ROKOWANIA W LECZENIU ZADOWALAJĄCE WIĘC LEKI JUŻ SIĘ NIE NALEŻĄ SZCZEŻE WSPUCZUJĘ NO ALE W TAKIM KRAJU PRZYSZŁO NAM ŻYĆ.
117 Anna
2011-02-20 15:19:47

SM nie jest chorobą genetyczną, więc nie jest dziedzina, ale istnieją genetyczna uwarunkowania, które mogą odegrać sporą rolę w rozwoju tej choroby.
116 Aga
2011-02-20 12:12:04

Witam, W maju kończy mi się 3 rok leczenia Avonex-em, niestety NFZ na dłużej nie chce zrefundować tego leczenia, pomimo tego że przez okres 3 lat nie miałam żadnego rzutu, a wyniki badań są bardzo dobre, Mam 26 lat, jestem całkowicie sprawna i chciałabym żeby tak pozostało jak najdłużej, jednak z tego co się dowiedziałam to jedynym wyjściem jest leczenie na własną rękę co przy miesięcznej kuracji daje jakies 4 tys, a to niestety za dużo na moją kieszeń :( czy jest jakiś sposób żeby uzyskać chociażby częściową refundacje? jeśli coś Wiecie na ten temat to proszę o wskazówki tutaj ... Pozdrawiam serdecznie
115 lola
2011-02-18 15:51:43

Czy SM jest dziedziczne? Proszę o odpowiedź
114 Jan
2011-02-16 19:42:42

Moja żona jest chora od 1993 roku. Diagnozę i leczenie rozpoczęła właśnie u Pana Profesora. Gdyby zastosowano od początku taką terapię jak opisuje Pan profesor to sądzę, że byłoby lepiej. Mam wrażenie, że Pan profesor pisze o historii, bo obecnie są nowsze leki. Trzeba je tylko "chcieć" stosować w Klinice na Szasaerów. Ja muszę szukać sposobów gdzie indziej, chociażby w Bydgoszcy z Copaxonem, co pomogło mojej żonie opóźnić zgubne skutki tej choroby. A w ogóle problem jest po stronie NFZ, który ma "w nosie" tę chorobę.
113 Maciej
2011-02-09 15:45:23

Choruje na SM 3 lata na razie jest wszystko ok. czekam na interferon , bo po mitoxantronie poprawa Bardzo Duża. Pozdrawiam Wszyskich Chorych.
112 Maja
2011-02-07 17:06:50

Do Patrycji! Nie rozumiem tej Twojej wypowiedzi???Jest lek ale trzeba go poszukać???To jest jakiś problem żeby napisać więcej!!!To było wcale nie pisać nic!!! Właśnie dowiedziałam się, że mój mąż to ma dziś , właśnie dziś!!!I co to jest pomoc???To było powtarzam wcale nic nie pisać!!!
111 PRZEMEK
2011-02-06 13:42:26

U mnie też stwierdzono we wrześniu ale ja biorę zastrzyk co drugi dzień i też INTERFERON? ktoś Cię tam cygani?albo inny lek w większej dawce podają...sprawdż to
110 PRZEMEK
2011-02-06 13:32:27

Aniu masz jakąś inną alternatywę leczenia nie dlatego trzeba to przeżyć głowa do góry jutro będzie lepiej powodzenia...
109 PRZEMEK
2011-02-06 13:26:57

Zosiu powiec mu normalnie bez ogródek słuchaj jesteś chory na STWARDNIENIE ROZSIANE i trzeba z tym żyć jak najdużej w sprawności inaczej się nie da odwagi i powodzenia...
108 PRZEMEK
2011-02-06 13:19:09

Magda nikomu otym niemów bo ci zabiorą lekarstwo a może jeszcze pomoże.
107 ZS
2011-02-05 22:31:31

Z przykrością stwierdzam,że tak niestety jest.Być może jest to wynikiem coraz większej specjalizacji,występującej również w medycynie,ale jakieś pjęcie lekarz ze specjalizacją neurolog,o SMie powinien mieć,choć spotkałem się z przypadkiem,gdzie pani neurolog powiedziała mnie;"ja pana leczyć nie będę,bo się na SMie nie znam".Nie powinno tak być,ale przynajmniej była szczera,przez co oboje uniknęliśmy niepotrzbnej straty czasu i związanych z tym stresów.Tylko,kto jej dał specjalizację z neurologii?
106 zośka
2011-02-03 23:46:41

mój mąż ma sm ale on jeszcze nie wie tego jak mu to powiedzieć?
105 PRZEMEK
2011-02-02 13:29:12

no to nie zazdroszcze powodzenia życzę w tej wrednej chorobie...
104 Anna
2011-01-30 22:49:41

Chora jestem już 4 lata na SM dwa razy brałam sterydy ale słabo sie czuje po tych sterydach.
103 Monika
2011-01-30 19:32:29

Ale jak się jej nie dać skoro atakuje tak z ninacka
102 PIOTR
2011-01-30 12:31:48

Tylko nasza psychika je?li b?dziemy pozytywnie nastawieni to i choroba da nam ?y? nawet taka jak ''SM''jest przebieg?a i nigdy nie wiadomo czego si? spodziewa? ale mo?na jej da? rade i zwyci??y? chorobe!
101 PRZEMEK
2011-01-30 12:20:55

CZEBA POZYTYWNIE MYŚLEĆ WTEDY ZAWSZE WSTANIESZ Z ŁÓŻKA I BĘDZIESZ SPRAWNA JESZCZE DŁUGO.
100 ANGELA
2011-01-25 17:21:56

Czyli ta choroba tak jakby uaktywniła się u Ciebie rok po urodzeniu dziecka,u mnie też pierwsza oznaka była w rok po urodzeniu drugiego dziecka ,ale wtedy to nawet nikt nie pomyślał że to może byc to!!
99 halina lat 36
2011-01-25 16:54:43

nie martw sie ja jestem chiora od 7 lat man 1syna 8 lat nie jest tak zle
98 Agnieszka
2011-01-22 12:14:36

Wygląda na to,że to prawda. Spokój,spokój i jeszcze raz spokoj-na co dzien,bo ogolnie i tak nie da sie nie denerwować jak chory ma kłody pod nogami. Życie,praca stresy.. Sam fakt,ze nasz stan sie pohgarsza to najwiekszy i nieodlaczny stres-budze sie i zasypiam z mysa czy swtane z lozka.
97 Anna
2011-01-21 13:55:41

no właśnie te nerwy,u mnie też powodują pogorszenie ale jak się nie denerwowac,po prostu się nie da!!!
96 PRZEMEK
2011-01-19 22:03:45

W-SM- NIEMA NIC GORSZEGO OD NERWÓW,POWODUJĄ ZAWSZE ZAOSTRZENIE NIE MA NATO RADY TYLKO SPOKÓJ NAS URATUJE!!! WIEM COŚ O TYM...
95 sylwia
2011-01-18 18:55:50

ja choruje od 2000roku nic nie bioro bo przepisali mi tylko witaminy widze ze stros przemeczenie ,troche wzmagaja dretwienie lewj strony i oczoplas,ale ogolnie idzie z tym zyc tylko ze strachem i troche trzeba sie oszczedzac ,myslalam ze bedzie gozej jak postwili diagnoze.nikt ze znajomych nie wierzy ze jestem chora bo wygladam i zachowuje sie tak jak wczesniej.wiec ostatnie co to sie zalamac
94 maria
2011-01-13 11:34:56

Nie zgadzam się z Tobą,nie jest on lekarzem godnym polecenia.
93 Katarzyna
2011-01-10 12:14:20

bardzo mi zależy na informacji, czy ktoś zastępuje tę Panią dr. Słyszałam o jej terapii i wierzę, że u mojego dziecka jest problem z robakami. Badanie tego nie wykazują, lekarze nie chcą słuchać. Nie mam juz siły. Jeśli znasz jakiś kontakt bardzo bym prosiła na mojego maila. ...
92 Joanna
2011-01-08 12:28:00

Alergię leczyła nieżyjąca już dr.Irena Wartołowska. Odrobaczała organizm a uczulenia wszelkiego rodzaju, łuszczyca, blizny po zawale, marskość wątroby itp. ustępowały. W googlacj pod hasłem Irena Wartołowska można się dużo dowiedzieć. Polecam. Byłam jej pacjentką Nigdy nie zawiodła..
91 Monika
2011-01-07 14:11:01

Masz objawy boreliozy - może być ona bezposrednia przyczyną SM. Poszukaj, poczytaj, moze antybiotyki postawia cie na nogi. moj maz tez bedzie walczyl! pozdrawiam!
90 Anna
2011-01-06 17:19:54

U mnie stwierdzono Sm na 100% teraz we wrześniu i mam zacząc brac interferon niedługo ale jest to chyba takie testowanie na częstotliwośc bo mam brac co 2 tyg. zastrzyk,a tak normalnie to chyba jest co 2 dni. A ty jak bieżesz?Trochę się boję,nie wiem czy wyrazic na to zgodę. Jestem z Lublina.
89 domi
2011-01-06 15:37:50

Jea też choruję 2 lata, choroba nie postępuje ale boję się utraty pracy - nic nikomu w pracy nie mówiłam
88 Maciek
2011-01-05 12:05:54

Cześć, leczenie betafeonem mam za sobą nic to nie dało, czekam na terapię genową, albo pozytywne wyniki badań nad komórkami macierzystymi, jest firma w Niemczech ale skutecznosc na razie niewielka, pozdrawiam kolegów i Koleżanki :-)
87 bogusław
2011-01-04 19:37:48

pańska wypowiedz utwierdza mnie w przekonaniu że neurolodzy nie mają pojęcia na temat sm i chcąc się pozbyć problemu odsyłają do innych "speców" skazując osoby chore na walkie z chorobą i pseudo- lekarzami dziękuje
86 pati
2011-01-04 13:43:18

świetne podejście, ja też choruję od trzech lat mam betaferon i nic mi nie jest i rezonans jest taki sam jak u pani:>
85 patrycja
2011-01-04 13:34:04

ja choruję od 3 lat i od 3 lat mam lek, po prostu trzeba go szukać, w Lublinie jest dostępny nawet dobrze dostępny polecam się dowiedzieć i życzę zdrowia
84 Patrycja
2011-01-04 13:29:44

Dobry lekarz z Lublina- Monika Kanar- Mazurkiewicz
83 Angela
2011-01-02 17:28:16

Źle wpisałam Twój adres,ale teraz powinno byc już dobrze,wysłałam Ci e-mail
82 Monika
2011-01-01 18:15:20

Cześc.Nie dostalam żadnej wiadomości,martwilam sie co z Tobą.U mnie dobrze wróciłam do pracy i juz lepiej się czuje nie mam czasu myśleć o chorobie i to jest pewien sposób.Za tydzień dostane pierwszy zastrzyk i zobaczymy jak będzie mam nadzieje że będe mogła pracować.Życze Ci szczęśliwego Nowego Roku,dużo zdrowia i siły.
81 Ewa
2011-01-01 13:49:16

Przepraszam za bład chciałam zapytać o interferon:) Błogosławionego roku 2011:)
80 Ewa
2010-12-30 23:02:09

Witam serdecznie:) potrzebuje pomocy w uzyskaniu informacji jak można uzyskać Betaferon, kiedy fundusz nie chce refundować, a jest nadzieją na w miare dobre funkcjonowanie osoby chorej na SM! Bardzo prosze o pomoc i z góry dziękuje:)
79 MAGDA
2010-12-30 20:49:16

CHORUJE NA SM 2 LATA CZASAMI TRĘNTWIEJĄ MI NOGI ALBO POŁOWA CIAŁA JESTEM LECZONA INTERFERONEM ŻADNYCH REZULTATÓW CHOROBA DALEJ POSTĘPUJE
78 Monika
2010-12-28 20:25:51

Cześć Angela co z Tobą że nic się nie odzywasz?
77 Monika
2010-12-28 20:24:05

Jest bardzo dobry lekarz w Ochojcu dr.Maciej Chuć wspaniały lekarz polecam
76 ulka
2010-12-20 13:48:04

wystrzegajcie sie stresów.One zwiekszają częstotliwość rzutów.W ub. roku miałam 2, co 4 miesiące.Od czerwca biorę betaferon. Pomaga.
75 Adam
2010-12-17 22:55:47

oczywiście że są np. dr Maciej Maciejowski który przyjmuje w katowicach. To bardzo dobry specjalista. Leczę się u niego od początku mojego SM...Pozdrawiam
74 urszula
2010-12-17 21:08:24

czy w wojewodztwie slaskim sa jacys specjalisci od SM
73 Małgorzata
2010-12-17 19:50:25

JA CHORUJE OD 2002 A MOŻE I SZYBCIEJ ,BO NICHT NIEWIEDZIAŁ CO TO JEST ZA CHOLERA NAWET NIEMA LEKU NA NIĄ,BRAŁAM INTERFERON NARAZIE DORZE SIE CZUJE ALE CO DALEJ BĘDZIE
72 Basia
2010-12-14 14:15:33

Witam, prof. Stelmasiak leczy w Lublinie SM, jednak proponuję lekarza na NFZ z Poradni SM.CZASAMI BYWA z TĄ CHOROBĄ BARDZO CIĘŻKO, szczególnie jak psychika "siada". NIE WOLNO SIĘ PODDAWAĆ, MYŚLENIE POZYTYWNE! Bardzo dobry ośrodek to Wojskowy Szpital Kliniczny Warszawa ul. Szaserów! Pozdrawiam wszystkich z SM i ich Rodziny :)
71 Angela
2010-12-12 14:00:40

Wszystko podobnie jak ja mam! Byłam na kroplówkach pod koniec września.Teraz, jak mam lepszy nastrój to i z nogami jest dobrze.Też mam chyba depreche, bo przynajmniej raz w tygodniu mam taki zły nastrój ze 2-3dni i potem dobrze.Ja też się cieszę że mogę z Tobą popisac!! i wyrzucic z siebie jakieś żale.Szkoda że nie możemy pisac do siebie e-meili to by było lepiej! Pozdrowienia!!!
70 Monika
2010-12-11 15:54:06

Ja też się teraz gorzej czuje,nogi mnie bola i są bardzo słabe a przeciez bylam w szpitalu w listopadzie dostalam 5 kroplówek i mialo byc lepiej a nie jest,ale przypuszczam że to przedewszystkim nerwy i to ze mam cholerną depresje.Pozdrawiam i dobrze że chociaz z Tobą moge popisać bo wydaje mi się że nikt mnie nie rozumie.
69 Angela
2010-12-11 14:55:59

Raz miałam rezonans i tam pisze ze dużo jest tych ognisk,ale ile to nie sprecyzowane,teraz jakos gorzej się czuje,ale moze to trochę z nerwów!-Ty też tak masz?takie osłabienie,czasem nogi jak z waty!
68 Monika
2010-12-11 13:44:54

Angela jak dużo masz tych ognisk zapalnych w głowie bo ja mam 11 w tym największe ma 12 mm
67 Monika
2010-12-10 13:25:38

Cześć!U mnie dokladnie tak samo jak u Ciebie tyle ze wzrok mi bardzo nawalał,ja jestam z Bielska.Pozdrawiam
66 Angela
2010-12-10 10:11:43

Cześc! ja jestem z Lublina. u mnie też zaczeło się od nóg,nie mogłam przejśc dłuższego odcinka.Po prostu były jak z waty,uginały się,nie miałam siły podnosic ich do góry,szłam jak pijana,ciągle odczuwałam zmęczenie i problemy z koncentracją,pamięcią,troszkę ze wzrokiem. teraz jak jestem w domu to tak w miarę,ale jak jakiś dłuższy wysiłek lub nerwy to brak sił,nogi jak z waty.! Pozdrowienia!!
65 Monika
2010-12-09 21:39:42

Ja też od stycznia będe leczona interfeonem,troche sie boje ale co mam do stracenia a moze mi pomorze bo strasznie bola mnie nogi i są bardzo słabe,z jakiego miasta jestes .Pozdrawiam
64 Monika
2010-12-08 15:21:37

Cześć.Jak dużo masz tch ognisk zapalnych i jakie duże.ja mam 12 w tym najwieksze 11 mm
63 Angela
2010-12-08 09:53:17

Cześc Monika! Dzięki że coś odpisałaś! Na razie,póki wszystko jest w miarę ok to jakoś sobie radzę,zobaczymy co będzie dalej! A jak u Ciebie z leczeniem? Bo ja od stycznia chyba będę leczona interferonem. Pozdrawiam serdecznie!!!
62 Monika
2010-12-06 18:37:54

Cześć.Wiem co czujesz ja przechodze to samo też mam2 dzieci i męża i ten cholerny strach co ze mna będzie.Napisz mi czy pracujesz,bo ja bardzo bym chciała wrócić do pracy tylko nie wiem czy dam rade.Pozdrawiam
61 Monika
2010-12-05 21:03:07

Miałam zawroty głowy,żle widzialam na prawe oko,i mialam zdretwiałą prawa noge i reke,świtlowstret,brak apetytu i osłabienie.pozdrawiam
60 Monia
2010-12-05 20:58:42

Ja też mam 34 lata 2 dzieci i w tym roku dowiedzialam się ze mam SM i to na 100%.Niewiem jak z tym sobie radzić ale jedno wyjscie chyba jakiem mamy to sie nie zalamywac bo przecież ludzie żyją z tą chorobą i chodzą może i nam się uda,trzymam za ciebie kciuki,pozdrawiam Monika z Bielska
59 damian
2010-11-29 13:20:49

siema chciałbym się zapytać czy same zawroty masz czy co >?? bo ja miałem 3dni i tyle i juz 3 miesiące nic . odpisz plizzz
58 damian
2010-11-28 18:07:05

siema zna ktoś dobrego lekaża z okolic lublina co leczy SM ?? prosze pisac
57 milka
2010-11-28 17:17:29

Hej Angela, nie jest latwo,kiedy nasze cialo robi takie psikusy i nie mamy nad nim specjelnej wladzy. Ja choruje od roku i tez ukladam sie z ta nowa sytuacja.Na dzieci juz nie krzycze,ale malo mam sil, zeby byc dla nich silna mama.Przez bunt, rozpacz, zal i zlosc trzeba przejsc jak przez grype.I pozegnac sie z tym, ze kiedys bylo inaczej. Cala energie wlozyc w to, zeby teraz, dzis bylo jak najlepiej.Zeby nauczyc sie obslugiwac te waciane nogi,wykrzesac z siebie energie dla dzieci i siebie, choc wydaje sie ze juz nic tam nie ma,dogadac sie z mezem bo i jego ta choroba teraz.Nauczyc sie zarzadzac silami jak najefektwniej.Bo mniej ich niz dawnej i tyle. Polecam kjsiazke Joanny Woyciechowskiej 'sobie moc'.Mi troche pomogla. Usciski.M
56 angela
2010-11-25 08:03:48

Witaj! też mam dwoje dzieci , u mnie najgorsze problemy były z chodzeniem,nogi po prostu odmawiały mi posłuszeństwa były jak z waty,nie miałam siły podnosić ich do góry,zaczepiałam o podłoże.Były jeszcze inne objawy: ze wzrokiem,koncentracją,pamięcią,jakieś zachwiania,straszne osłabienie.Miałam tak jakby 2 rzuty od wiosny tego roku! teraz jest ok,ale nie wiem jak długo! Też nie mogę sobie z tym poradzić,mam psychicznego doła!!!Krzyczę na dzieci (a przecież one nie są niczemu winne!) z mężem nie mogę się dogadać,w ogóle wszystko jest do dupy!!!
55 angela
2010-11-24 12:45:18

Mam 34 lata od miesiąca wiem na 100% że to SM mam dwoje dzieci(6 i 10lat),męża i strasznie się boję jak sobie teraz dam radę z tą chorobą i resztą !! Poradźcie coś! proszę! Pozdrowienia dla wszystkich.
54 angela
2010-11-23 11:16:30

w tym tygodniu mam iść do lekarza,ma podjąć decyzję czy może objąć mnie programem leczenia interferonem.Mam 34 lata,problemy zaczęły się wiosną,SM zdiagnozowali na 100% miesiąc temu! Może jednak niektórzy lekarze trochę leczą,aczkolwiek trochę się boję bo tym leczeniem obejmują dopiero po drugim rzucie choroby a u mnie nie wiadomo czy 1 neurolog(u którego byłam na przeł.05-07.2010 w karcie już napisał że to SM) jeżeli tak to mój obecny lekarz uzna że teraz we wrześniu był drugi rzut i będzie mógł objąć mnie leczeniem interferonem. Pozdrowienia!
53 Ela
2010-11-16 21:27:54

Polecam ksiązkę "Kuracja życia" dr. Clark, ona twierdzi, ze za sm odpowiedzialne są przywry... i program na Discavery " Pasożyty wewnątrz nas" w poniedziałki około 21:30.
52 Lucyna
2010-11-16 20:52:29

Czy były robione badania w kierunku boreliozy?Ta straszna choroba ale można ją leczyć a daje objawy jak w SM
51 Lucyna
2010-11-16 20:49:23

Czy na pewno to SM.Może borelioza,którą można leczyć a daje takie same objawy
50 Przemek
2010-11-14 22:28:46

Ja mam 18 lat choruje od 8 roku zycia teraz musialem przerwac szkole bo jest masakrycznie,ledwo co daje rady chodzic..wspomagam sie kulami,bralem juz interferon1b 3 lata bralem,ale nie pomogl,teraz oczekuje na ukonczenie 18,a koncze niedlugo bo 6 stycznia 2011r. udalem sie z rodzicami do lodzi do profesora sejmaja i w styczniu mam dostac tysabri,ale poki co nie poddaje sie. bo najwazniejsze niezalamywac sie i nie martwic bo nerwy wywoluja rzuty, bynajmniej u mnie.
49 Baks28
2010-11-07 15:33:53

W irlandii Aniu. Brałem tu betaferon przez 1.5 r. który wogóle na mnie nie działał - według lekarzy mam bardzo silne ms. Od 3 miesięcy biore tysabrii - i o dziwo czuję się tak jak minimum 3 lata temu -rewelacja
48 anna
2010-11-04 21:30:32

Gdzie tak lekarze leczą jak Pan doktor pisze to pojade , bo już nie mam siły życ
47 pawel
2010-11-04 13:52:09

choruje od 2006 roku.Poradzcie cos na spastycznosc miesni jakie leki zazywacie oprocz baclofenu.Pozdrawiam
46 alicja
2010-10-28 11:15:07

ja choruję od 2003 na początku było żle , ale trofiłam na wspaniałego lekarza .Teraz czuję się bardzo dobrze Jeśli ktoś mieszka blisko Katowic to bardzo polecam dr. Szczechowski z Katowic
45 zuza
2010-10-27 18:19:31

hej Jolu wiem jak brzmi ta wiadomosc na nas szarych ludziach,dlaczego ja a nie ten pijak czy morderca tylko ja??Tez mam SM od 5 lat poczatki były trudne,masz wiele chorób innych ja tez niejestem okazem zdrowia tylko z SM:)Pokonałam nowotwora majac coreczke 2 letnia w 2000 roku zaczeło sie w 2002 skonczyło,potem czulam sie swietnie do momentu porodu w 2004 roku za wszesnie potem myslama ze to anemia pzrez poród ,szpital,badania i ta diagnoza SM,ale niema złego co by na dobre niewyszło,bole ja mam rak dretwienia nieczuje nog do kolan ale jakos idzie:)Mam 2 dzieci tez choruja jezdze po szpitalach i musze dawac rade...pozdrawiam
44 zuza
2010-10-27 18:14:16

witaj tez mam 2 dzieci,tez choruja ale cale szczescie nie na to co my ,ja choruje od 5 lat,fakt sa ciezsze dni ale głowa do góry,Sm to tak jak przyjaciólka trzeba ja pochochac,chodz czasem jest upierdliwa i daje w kosc:)
43 basiA
2010-10-27 14:29:24

ja od 17 i tez nie wiem co pomaga, czy to moje nastawienie do zycia, bo jestem strasznym uparciuchem, leków nie biorę zadnych, bo jak mówi mój lekarz to nic ne ma na sm, tylko jak jest rzut, to kroplóweczka z solu medrolu i do domu . Pozdrawiam i trzymaj sie tak dalej, czego życze tobie i sobie
42 basia
2010-10-27 14:21:37

miałam zawroty na początku choroby, a choruję już 17 lat, takze mam dwoje dzieci i jeszcze pracuję zawodowo, chociaż bywało ze mną źle, wiec głowa do góry będzie dobrze pozzdrawiam
41 Baśka
2010-10-27 14:19:06

temat plastry to jescze jest na etapie doświadczeń z tego co wiem brało udział 20 osób i to tyle, poczekamy jeszcze na to. Trzymaj sie, wierzę , że to juz niedługo, pracują nad tym
40 Maria
2010-10-26 08:30:39

Choruję od 2002 roku lekarze nie przepisują mi żadnych leków a ja już nie mogę chodzićProszę o informację o plastrach które spowolniają sm
39 adam
2010-10-25 23:04:37

mam chorego tatę na sm. Ostatnio słyszałem, że w telewizji mówiono o jakiś plastrach które spowalniaja rzuty choroby. Czy ktos może mi pomóc i podać nazwę lub producenta?
38 monika
2010-10-24 21:55:37

Witej, też choruje na SM od 3 lat, na zawroty pomaga betasrc. Nie załamuj się SM nie jest wyrokiem musisz tylko znaleź dobrego specjalistę polecam w Łodzi prof. Selmaja. Fantastyczny człowiek. A lek sprawdzałam na sobie kilkakrotnie i naprawdę działa. Trzymaj się
37 jacek
2010-10-20 22:26:29

czesc mam tez SM dowiedzialem sie w 2005 roku,a pierwszy zut mialem 1997roku nawet nie wiedzialem ze takie cos mam jak sm.Zyje z tym pracuje w Irlandii.Powiem tobie tak,ze najgorszej to siedziec w domu i myslec otym,praca spotykac sie z ludzmi i wiem ze to bedzie cieszkie nie myslec otym.Pozdrawiam
36 Monika
2010-10-19 13:42:17

Mam 34 lata i stwierdzono u mnie SM,mam 2 dzieci chciałam bym je jeszcze wychowac a życie jakby sie dla mnie skonczyło,nie umiem sobie ztym poradzić,najgorsze sa zawroty głowy boje sie wychodzic z domu.czy jest lek ktory pomaga pozbyc sie tych zawrotów?
35 Monia
2010-10-19 11:00:36

Są wyniki ale żaden lekasz nie chce mnie wyleczyć nawet nie próbuje A ja Cierpie
34 KAMILA
2010-10-13 16:14:11

MAM CHOROBĘ OD 15-16 LAT I NAPRAWDĘ NIE WIEM CO POMAGA ALE MAM NADZIEJĘ ŻE WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE TRZEBA WIERZYĆ ... pozdrawiam i trzymajcie sie :)
33 aniul
2010-10-11 22:50:34

moj kochany choruje 0d 8 lat, ale sie trzyma :) juz polubilismy tą chorobe,nie łamcie sie, troche optymizmu a bedzie dobrze
32 Marcin
2010-10-11 14:45:08

Dopiero wyszedłem ze szpitala powodem było podwójne widzenie.Na MRI mózgu mnustwo ognisk małych i kilka dużych.MRI rdzenia podobnie.Wziąłem sterydy i mam sie dobrze.ALE CO DALEJ??LEKARZ POWIEDZIAŁ ŻE JESTEM WYZWANIEM! A mam tylko 23lata.
31 anula
2010-10-04 11:07:50

ja dowiedziałam sie o sm w tym roku boje sie tej choroby i to bardzo
30 Dominik
2010-10-03 22:55:13

Cześc, ja wlaśnie zacząłem sie leczyć avonexem, jeśli to naprawde dziala to sie ciesze. Wiadomo każdy inaczej reaguje, ale jesli jest szansa zeby nomalnie żyć, to najważniejsze. pozdrawiam
29 goska
2010-10-03 13:17:25

kazdy chory bacznie obserwje nowosci nowsci ale w naszym kraju nic sie zmieni . 13lat choruje. prawo jest dla bandziorow leczenie dla bogatych a unas zebraczy tryb pomocy sie rozwija rzad na chaslo kryzs zabral sie za chorych brak leczenia to zabojstwo bierne szybki dostep do specjalisty ma wiezien smieszne ale prawdziwe mamy w polsce eutanazje czynna czyz nie zastawiamy sie kosciolem krzyzem to nie nic wspolnego z Bogiem darmo dostaliscie darmo dawajcie nasz rzad stosuje polityke indtwidualna kazdy dziubie sobie mowiac krotko wszyscy chorzy nieuleczalnie skazani sa na agonie a warunki w jakich beda konac zaleza od ich majetnosci'
28 jolanta
2010-09-29 13:21:03

Witam mam 41 lat ,Choruję na SM od 1998roku.jak do tej pory miałam 3 rzuty choroby i podaje mi się tylko w szpitalu SOLUMEDROL po czym wychodze do domu.Lekarz nawet nigdy nie proponował mi innego leczenia.Kwituje zawsze,że jest to nieuleczalne a ja i tak mam szczęscie,że jakos funkcjonuję.I co wy na to?
27 JOLA
2010-09-28 16:14:52

JA MAM SM DOWIEDZIAŁAM SIĘ NIEDAWNO BO WCZORAJ .MAM STWARDNIENIE ROZSIANE TYPU MÓŻDŻKOWEGO JESTEM W SZOKU .OBECNIE MAM DRUGĄ GRUPĘ INWALIDZKĄ Z POWODU WZROKU .ZACZĘŁO SIĘ TO W 2002 ROKU NAGLE Z DNIA NA DZIEŃ CORAZ GORZEJ WIDZIAŁAM .ARTYKUŁ BARDZO MI POMÓGŁ ALE CO MNIE TERAZ CZEKA NIE WIEM .MAM NIEDOWŁAD PRAWOSTRONNY .PRAWA CZĘŚĆ CIAŁA CHŁODNIEJSZA .MAM BÓLE NIE DO ZNIESIENIA .CIĄGLE TYLKO SZPITALE .CO ROBIĆ ŻEBY PRZEZWYCIĘŻYĆ BÓL .JESTEM ZMĘCZONA .MAŁO ŚPIĘ ,BO PO 2 LUB 3 GODZINY .NIE DAJE MI SPAĆ BÓL .JAK MNIE BOLĄ 3 RZECZY TO NIC ALE JAK WIĘCEJ TO NIESTETY NIE WYTRZYMUJĘ .SĄ TO BÓLE BARDZO SILNE WĘDRUJĄCE Z PRZECHODZĄCYM PRĄDEM .BARIERĄ NIE DO POKONANIA SĄ DLA MNIE SCHODY .PORUSZAM SIĘ ZA POMOCĄ CHODZIKA ,KTÓRY PCHAM .NIE MAM CZUCIA NAWET NIE REAGUJĘ NA TEMPERATURĘ .MOJE CHOROBY TO .POLINEUROPATIA CZUCIOWA ,ZWYRODNIENIA KRĘGOSŁUPA LORDOZA ,KIFOZA ,SKOLIOZA .,MIAŻDŻYCA KOŃCZYN GÓRNYCH I DOLNYCH ,.JESTEM PO 2 OPERACJACH TARCZYCY .CZY TO WYSTARCZY .CZASAMI TAK MYŚLĘ .TO DO KOMPLETU NA PEWNO TEN WOREK JEST BEZ DNA .
26 Karolina
2010-09-27 21:32:45

jestem już po czwartym rzucie swojej choroby SM i nie mam żadnych leków wprowadzonych co mam robić żeby jakoś je dostać jak najszybciej.
25 piotr
2010-09-27 09:17:22

u mnie zaczeło sie od wzroku słaba ostrośc póżniej szpital badania i diagnoza sm tylko co niekturzy lekarze maja watpliwosci niby mam tylko 2 ogniska nie mialem rzutu a moje objawy nie kwalifikuja mnie do leczenia interferonem
24 ZS
2010-09-26 08:59:26

Pisałem już o tym kilka lat temu.Wypowiedzi pana profesora są wykładem jego wiedzy na temat "leczenia" stwardnienia rozsianego,natomiast mają się nijak do polskiej rzeczywistości,gdzie pomimo wysiłków podejmowanych przez różnych ludzi dobrej woli,medycyna,a w szczególności służba zdrowia w ogóle nie dostrzega tej choroby.Wiedza lekarzy,w tym neurologów na temat tej choroby jest bardzo niska.Referencje dotyczące "leczenia" dostępnymi w skali światowej lekami są w Polsce skandaliczne i znajdują się dla wielu chorych na granicy eutanazji,abstrahując od ogólnej niedostępności jakigokolwiek "leczenia".Chorzy na SM to pariasi polskich chorych.Nie przywiązuje się im ani uwagi na jaką zasługują,ani pieniędzy na ich leczenie w stosunku do innych chorych.
23 magik
2010-09-25 09:38:08

to prawda leczenie w polsce to farsa, podejscie lekarzy do tematu to farsa. musi sobie jakoś radzić, pozdro dla wszystkich
22 zbyszek
2010-09-18 10:37:45

bzdura leczenie w polsce ludzi chorych na sm nie istnieje moja dziewczyna zachorowala to lekarze zrobili wszystko zeby siadla na wozek a nie odwrotnie zadne leki nie sa dostepne i za wszystko cza placic z wlasnej kieszeni a sa to nie male pieniadze
21 Edyta
2010-09-12 17:27:14

witam, 3- tygodnie temu otrzymałam w szpitalu info ... SM!!! udaję twardą przed wszystkimi ale tak nie jest... boję się jak diabli; mam dwóch synów, męża - boję się co będzie dalej- ze mną , z nami...
20 Kasia
2010-09-08 11:09:27

Witam! Też wyszłam ze szpitala z SM. Proszę o kontakt ... Chciałabym się z skontaktować i wymienić wiedzą. Pozdrawiam i czekam Mam 32lata
19 Renia
2010-09-07 22:25:43

Jutro mam po raz pierwszy przyjąć interferon beta. Trochę się boję czy podjęłam słuszną decyzję. Mam rozpoznanie SM, ale na szczęście postępuje ono bardzo wolno. W 2004 zapalenie nerwu wzrokowego, później drobne dolegliwości przeplatane intensywną pracą i wreszcie w kwietniu rezonans magnetyczny (sporo zmian). Dodatkowo niedoczynność tarczycy.
18 marcin
2010-09-06 20:53:17

jestem za zniesieniem renty ale nfz nic w zamian nie dalo!! 60tys ludzi moze wiele !!!! ale jak?
17 Gosia
2010-09-05 21:11:14

Jeżeli będziesz miał szansę na leczenie,nie zastanawiaj się.To naprawdę hamuje postęp choroby.
16 Gosia
2010-09-05 21:07:46

Leczę się Avonexem od 2 lat,pierwszy objaw miałam 4 lata temu i na tym koniec.Jestem w pełni sprawną i aktywnie pracującą osobą.Rezonans sprzed 2 m-cy był rewelacyjny,dzięki zastrzykom ogniska choroby "są uśpione",zero postępów choroby.Leczenie przedłużono mi na następny rok.
15 julita
2010-09-03 22:41:17

wszystko będzie w porządku z tą chorobą można normalnie żyć zdecyduj się na leczenie .Ja choruję od 2008roku . Obecnie leczona jestem Betaferonem .Wytrwałości i nie załamuj się
14 izek
2010-08-29 21:46:44

Od grudnia 2009 biorę Avonex...Jeśli tylko masz taką szansę,powinieneś ja wykorzystać...Choćby dlatego,że tylu z niej skorzystać nie może. A to wcale nie jest takie koszmarne!!!!! Pozdrawiam
13 lesio
2010-08-29 17:22:28

dzięki za otuchę . mam tylko jeden dylemat czy przystąpić do programu leczenia interferonem .bo jak czytam opinie ludzi którzy to biorą to włos się jeży.
12 lesio
2010-08-29 17:19:33

dzięki za otuchę .ale mam pytanie czy po rzutach wracasz do pełni sprawności .i kto cię dalej prowadzi tzn. internista czy neurolog ?
11 lesio
2010-08-29 17:05:03

dzięki za otuchę . mam tylko jeden dylemat czy przystąpić do programu leczenia interferonem .bo jak czytam opinie ludzi którzy to biorą to włos się jeży.
10 jozek
2010-08-29 13:40:42

Można sporo poprawić tylko! tylko ! tylko w naturalny sposób.Uleczenie jest w naturze blisko każdego człowieka.To bakterie,wirusy są odpowiedzialne za zjadanie osłon mielinowych. Począkiem leczenia powinna być lewatywa-Pozdrawiam serdecznie.
9 Basia
2010-08-28 23:58:47

To samo przeżyłam dwa lata temu...dr wyniki dała mi na korytarzu szpitalnym,powiedziała,że tak przypuszczała,że to sm i ...do widzenia.Zadałam jej to samo pytanie "co dalej"powiedziała,że żyć normalnie, na leczenie nie mam szans, bo to postać tzw.przewlekła...Będzie dobrze, grunt to się nie załamywać, bo nie warto...Trzymaj się
8 Andrzej
2010-08-27 23:42:37

SM -- 25 lat choroby mam 51lat pierwsza grupa inwalidzka tylko rehabilitacja i sulmedrol w kroplówce podczas ataku pomaga rehabilitacja powinna być dwa razy w roku jestem zapisany na reh. i mam czekać pięć lat ??????? Może doczekam.
7 Kasia
2010-08-27 21:06:51

żyj normalnie,ja choruję od 7 lat i nic się nie zmieniło tylko od czasu do czasu trzeba się trochę bardziej oszczędzać. Pozdrawiam!
6 lesio
2010-08-27 20:10:05

wczoraj wyszedłem ze szpitala też SM 25/08/2010r jestem w szoku.i co dalej???
5 Ela
2010-08-22 16:12:44

Choruję od 19 lat chodzę o kuli
4 Joanna
2010-08-12 08:28:39

Choroba SM dla Mnie jak najbardziej jest chorobą inwalidzką więc jak najbardziej renta duzo Nam daje,daje Nam czas dla siebie,róznego rodzaju rehabilitacje,ćwiczenie i nie muszę się martwić o czas bo muszę iść do pracy,tak uważam.
3 danuta
2010-08-10 20:09:46

choruję już 35 lat jest bardzo żle
2 Piotr
2010-08-02 12:00:10

Choruje od 17 lat na SM, początek był ciężki, teraz jest już dużo lepiej może doczekamy złotego leku na SM
1 jolka
2010-07-14 23:38:47

Mój mąż choruje na SM ponad 20 lat, teraz ma problemy z połykaniem.Nie wiem, czy to może się cofnąć?



Design by Media Park Sp. z o.o. ® © 1999 & 2014
Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.